我的女儿来自星星

朱矛矛是一位双相情感障碍患者，她在经历了一次自然流产和三次人工流产后，冒着“疯血”基因的风险，毅然决定成为一位母亲，养育了一个“不按剧本成长”的特殊小孩。

她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实；

她勇闯孤独症公益组织，出入孤独症康复机构；

她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级，亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长，耳闻目睹了许多趣事，窥探了小孩的世界。

她将养育女儿树儿的十年故事写下来，她不完美，但足够坦诚；以她的困境，照见更多生命隐秘的挣扎。

这不仅是孤独症儿童树儿成长的故事，也是千千万万普通孤独症儿童和他们的养育者的故事。

「树儿」

“确诊那一刻起，

她不再是个普通的活泼好动的孩子了”

“树儿很懂事的，她很小的时候就知道自娱自乐，如果我告诉她，妈妈太累了，需要休息，她就能安静地在我边上玩。”

“你想过没有，用‘懂事’来形容树儿这个年龄段的孩子，并不是件好事。以她这个年纪的孩子来说，这种‘独立’是不正常的，它不是真正的独立，而是孩子把感觉关上了，她感受不到与外界的联系。你之前跟我提到她在幼儿园被打，眼角边都被抓破了，但她记不住是谁打的她。其实不是记不住人脸，而是她根本不在乎，所以被打了一点反应也没有，回家自然不会跟你提起这事。”

“也许我有点活在自己的世界里，她也活在自己的世界里，所以我们的交集很少。”

“那么，你应该试着从自己的世界里走出来一点，多跟孩子说说话，陪她一起玩。只要是一个会玩游戏的孩子，就不会有太大的问题。”Lisa肯定地点了点头。

“孩子的成长耽误不起。幼儿园普遍一个班三十多个孩子，老师根本没精力去格外留意照顾树儿。上幼儿园不重要，报培训班也不重要，找到孤独症儿童训练机构，让树儿开始特训才是要紧的。”活动结束，Lisa 不放心，又强调和嘱咐了几句。

从此，我心里一直有一个疑问：树儿到底有没有患上儿童孤独症?她很容易活在自己的小世界里，她非常喜爱自由，受不了一丁点儿的束缚；精力异常充沛，片刻不得闲；满四周岁了，还分不清你我他……我暗暗希望她是一个活泼的普通小孩，毕竟患上孤独症可不是件开玩笑的事。患病孩子的家长要付出比普通家长更大的心力，才能帮助孩子接近正常水平。

后来，我回想起一些曾被我忽略的细节：去幼儿园接树儿放学时，老师经常反映她中午不睡觉；上课总往外面的区域活动角跑；基本不听讲；很爱玩水，把幼儿园马桶堵了；在家里，她总是从床底下搬出折叠长梯(她天生神力)，然后架好梯子，攀爬，坐在顶端从高处往下看，反反复复一天起码爬梯子七八次；她还热爱一边自言自语一边转动手腕；玩玩具时从来不按说明书规定的方法玩；碰上觉得有趣的词或者发音，会一直哈哈大笑个不停……

「树儿的画作《开心的妈妈》」

2019 年 12 月 16 日，树儿在五岁零一个月大的时候，被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了，得尽早到专业机构做康复治疗，越早行为干预越好。”

牵着树儿从逼仄窒闷的评估室里出来，我几乎半跪着，感觉就像拿到了一张死刑判决书。我的孩子将来没办法上学，没办法交朋友，没办法工作，她是个傻子……我的脑子里塞满各种负面的想法。我抓紧树儿幼小的手，快速离开门诊过道，直奔家门。

虽然已有一定的心理准备，但明确得知树儿得了孤独症后，我整个人就像闭着眼睛在泳池里游泳，前后左右被蹬腿蛙泳的人踹了好几脚似的，茫然地不知所措。从确诊那一刻起，树儿就不再是个普通的活泼好动的孩子了，她曾治愈我们的哈哈大笑，一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。树儿成了孤独症谱系障碍儿童，我成了一位孤独症谱系障碍儿童的家长。

以确诊孤独症为分水岭，我养育树儿的心态有了改变，对于生命也有了不同的理解。不仅是我，树儿的爸爸以及其他亲人对待树儿的态度也发生了改变。亲戚们得知后，有人问我要不要再生一个——生一个“好的”，才有希望。很惭愧，我也曾一度为自己无法拥有一个普通孩子，而是拥有了一个特殊障碍孩子而耿耿于怀。

从确诊之日起，我花了近一年时间才从这种“残次品思维”中摆脱出来，意识到树儿本身的珍贵，才明白得了孤独症不等于患了精神癌症，才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光，我照样可以过得明亮，而树儿亦如是。

“她和我们不一样，

但是没有关系”

班上有一个特殊小孩，而且这个孩子会和其他普通孩子们共处六年，对于其他孩子来说，这意味着什么呢？也许除了被迫接受还能产生更多意义，起码这个班上的孩子会知道“她和我们不一样，但是没有关系”。

一年级时，好奇心很重的小盛会隔三岔五地问我有关孤独症的话题，他瞪着清澈的小鹿眼问：“树儿是疯子吗，是傻子吗？”我收敛起略微被“疯子”“傻子”等字眼刺痛的生气表情，尽可能语气平和地和他说：“树儿不是疯子，也不是傻子。她是个心智发育迟缓的孩子。简单地说， 她有点笨笨的，学东西速度比你们慢，还有点幼稚，她长大的速度也比你们慢很多。小盛，阿姨和你说，疯子和傻子是骂人的话，正确的叫法是精神障碍和智力障碍人士。” 小盛被我严肃的气势震慑住，那以后再也没从嘴里飙出疯子或傻子之类的词。

后来三年级的时候，树儿在学校小操场树林里把宣传板弄坏了，被小刚老师批评后，她连续在学校吃中饭时哭了好几天——树儿有情绪延迟的问题，会反复对创伤事件回忆酝酿情绪。小盛还特地交代我：“阿姨，你不要骂树儿，她后来去小树林想把宣传板修好。千万别骂她啊！”

树儿在享受融合教育 / 全纳教育的好处的同时，其他孩子们也接受了生命教育，他们潜在的包容、关心等能力通过观察树儿、与她相处、保持边界感、适当忍受她的“骚扰”、主动表示友好等方式被激发出来。

「树儿在学校」

陪读一年后，我基本上不担心树儿在班级内遭遇校园霸凌了，反而担心她因被过度包容而摆烂。课前准备该拿出哪些书，“小妈”（班里一个生活自理能力强，会照顾人，收纳功夫一流的女孩的绰号）会提醒她；忘带餐具，总会有同学淡定地拿出一次性筷子送给她。在家都过不上饭来张口、衣来伸手的日子，在学校倒过上了。

一年一度的学生体检，打针验血环节，树儿情绪酝酿了很久。“打针很疼的，你打完针，你去扎医生，让医生也疼一下。”小郝鼓励树儿有仇报仇。其实他自己打针前也很紧张，默默安抚自己的情绪，轮到他挨针时，他眯缝着眼偷看医生怎么扎针，哭得比打雷都响。树儿和小郝的友谊疑似因为怕打针而升温了，尽管事后很快被打回原形。

“树儿妈妈，你不要什么都帮她做，你让她自己穿轮滑鞋，她长那么大个儿，让她自己拎轮滑包！我妈说了， 你别管她，她自己就会干起来的，她就能独立了。假如她不做，你别给她吃糖，一颗也别给。”小言看着蹲在地上帮树儿系轮滑鞋扣子的我大吼。

已经有轮滑基础的小言经过观察，发现树儿不敢在轮滑时把脚抬起来。“脚不抬起来滑，她永远也学不会的。她如果一直怕摔，你还不如带她去跑步，跑步也能锻炼身体。”一年级上学期轮滑课，我陪读时帮着带班上六个报名这节课的孩子。对于一年级小朋友来说，能轻松自如地穿好轮滑鞋需要在家反复训练。轮滑包很重，孩子们背着只有单边把手的轮滑包，一边肩膀犹如泰山压顶般不堪重负。

小言的话，我后来反复咀嚼许久，思考那句“你别管她， 她就能独立了”的合理性。也许我适当放手，树儿会进步更快。总有一天她得自己一个人看红绿灯、过斑马线。

在我安心放手前，得教会她看红绿灯指示以及留意来往车辆。基本技能一项项掌握，再串联起来，才能应对一些复杂事件。

「树儿的画作」

我在陪读树儿的同时，也在观察其他孩子们，我的脑子里记住了一连串可爱的名字：小汪、小言、小萱、小蕊、小雨……我在有幸陪读一年的时间里，亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长，耳闻目睹了许多趣事，窥探了小孩的世界，感受到孩子的喜怒哀乐。

普通孩子也没那么普通，特殊孩子也没那么特殊。

回想起一年级上学期入学不久的时候全班拍下的第一张集体照，孩子们分成三排，第一排蹲，第二排站，第三排坐在讲台上，每个人都保证露出脸来，光这个安排就整了半个小时。中午阳光暴晒，孩子们各自心怀鬼胎，有的低头若有所思，有的做动作搞怪，有的东张西望，全班只有一两个能够冲着镜头端庄微笑的。我半蹲着按下快门，欣慰于孩子们这种集体性的、活泼好动的原始状态。

在孩子们的眼里，树儿有点奇怪：花痴——经常冲着高年级段的大哥哥大姐姐傻笑，想去牵大孩子的手；黏人； 自恋——认为自己是唯一的公主，我花了好久才让她明白， 或者说被迫接受，世界上不可能只有她一位公主，所有的女孩都是公主。为此她默默背诵了大半个学期“不可以只有我是公主，ABCDE 都可以是公主”。树儿哭笑的原因、情绪的炸点，对于孩子们来说是一个谜。虽然猜不透她的心思，更不可能未雨绸缪，但有几个暖心的小孩会在她哭的时候轻轻拍她的背，默默陪着她哭完。

不仅是树儿，她的全班同学每天都身处大型融合教育的实验现场。由于树儿的存在，班里许多孩子学会了“读心术”。一年级第一学期，树儿午休过后才到学校，她的课桌上经常会出现一幅小画，一枚贴纸，一瓶牛奶，一个午餐分发的水果，这些都是孩子们送给她的礼物。

我的不修边幅也被纠正了过来，小蕊和我说：“阿姨，其实我暗暗观察了你很久，我一开始以为你是男的，头发那么短，长得那么魁梧，我在想你是爸爸呢，还是妈妈呢？后来我跟你说话，听声音才知道你是妈妈。”

陪读就像上班，为了给学校老师留下个好印象，让树儿同学不会回家跟爸妈说树儿妈妈好奇怪，是个邋里邋遢的阿姨，我开始注意仪容仪表了。

孩子们信任我，我成了老师之外的一个可靠的大人。小盛找我告状说，小胡老欺负他，我没过脑子直接提议， 让小盛找个帮手，二打一打回去。这次信口开河，让我多了一个凶神恶煞的名声，树儿妈妈会打小孩的小道消息不胫而走。

在班里，我替代了警察，成了有震慑力的口头警告人物。比如威胁一句“再不还给我，我就要告诉树儿妈妈了”，抢东西的孩子会立马把东西如数奉还。

「树儿的画作《去月亮上滑滑梯》

被法中交流促进会收藏」

据中国残联 2023 年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超 1300 万人，且以每年近 20 万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近 1/100。在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。

我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后，我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想：要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。

我一直在想，虽然我和树儿“来自不同的星球”，但我们不是两条不相交的平行线。我也希望，她的世界不会孤单，她会走进更大的世界除了妈妈的，还有其他人的、更广阔的世界。

本文摘自《树儿：我的女儿来自星星》，摘取时有删节。这本书不是顾影自怜，而是真实的社会样本；这本书不是苦难叙事，如果非要说是，那么请正视这数量巨大的苦难吧。

被看见，是点亮希望的第一步。

《树儿：我的女儿来自星星》

作者：朱矛矛

出品人：杨晓燕

责任编辑：吴赛赛

助理编辑：陈雪

出版时间：2025年3月

书号：ISBN 978-7-5598-7966-0

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作者：朱矛矛

排版：Alice