内蒙古
“凌晨四点扶墙忍疼上洗手间”
“连走路都需要忍痛那刻，我开始第一次认真思考‘活着’的性价比”
这些扎心的文字，不是小说里的台词，
而是一群罕见病患者的真实日常。
“手指伸不直”
“脚一到晚上就疼”
“丧失了70%运动功能”
“连续走一公里我都疼”
“左腿疼痛，且无法弯曲”
“上厕所蹲坑的时候蹲不下去”
“早上走到公司还是正常人，到了中午就已经是半废的人了”
他们用最平常的语言，
描述着最揪心的生活。
从膝关节僵硬到髋关节疼痛
从手指屈伸困难到脚踝突发剧痛
当“疼痛”、“僵硬”和“关节受限”成了每日必修课
他们的生活被强行按下了暂停键
走路、跑步、梳头、穿衣、蹲下起身、上下台阶
这些再普通不过的动作
都成了他们需要咬牙忍耐的“极限挑战”
更令人窒息的是，疾病像一场永不结束的循环：
“我18岁发现的，现在8年后又复发了”
“动过三四次手术复发了又”
“我做了第四次手术，截肢了”
“家人反复复发，罕见的恶变了……”
希望的烛光一次次被吹灭，只剩迷茫：
“我还能走出这场迷宫吗？”
腱鞘巨细胞瘤：
潜伏在关节里的“隐形杀手”
腱鞘巨细胞瘤（TGCT），又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS），是一种罕见却极具侵袭性的关节肿瘤。它虽非恶性，却能“啃食”关节甚至骨头，导致不可逆的损伤。
数据冰冷，但现实更残酷：
• 全球每年每万人中约有43人患病，平均每2万人中就有1位患者。且患病人数逐年增加，国内每年新增6万病例。
• 高发年龄20-50岁，女性居多，膝、手、足关节最常受累。
• 目前手术是主要的治疗方式，但复发率高且有并发症风险。患者对于安全耐受、精准高效的系统性治疗存在巨大的未被满足的需求。
用画笔撕开“罕见病”的隐身衣
“别人凌晨四点看海棠花未眠，我凌晨四点扶墙忍痛上洗手间。”在为腱鞘巨细胞瘤患者创作的一副画作中，艺术家爻九写下这段文字。
她试着去感受、去传达这群罕见病患者正在经历的痛苦。“画笔也许无法画出帮他们走出迷宫的路，但如果能为他们多点亮一盏灯，也是好的。”
“跑道不见旧人影”：曾经用跑步对抗压力拥抱健康的患者，如今连跑步都成为“昂贵的奢侈品”
“误诊的年轮”：画中患者从年少时的一次误诊，独自走过了长达10年的弯路，如今膝盖连正常弯曲都很难做到了
“无限流肿瘤”：一位患者12年4次反复复发，反复手术，堪比游戏闯关，肿瘤却像“无限续命的BOSS”
这些画作，让理性艰涩的医学术语，变成可触摸、可感知的疼痛，也让“罕见”不再沉默。
一场艺术展，让罕见病的困局被“看见”
7月4日-6日，国际肉瘤宣传月期间，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心、海南罕萌医学公益基金会、北京瑞洋博惠公益基金会联合主办，默克中国医药健康等公益支持的“2万分之一的偶遇——罕见病腱鞘巨细胞瘤公益科普画展”将在北京宣南书店（法源寺店）展出。
3大展区带你直面疾病与生命的对话：
1、【绘画展区】：患者与艺术家用画笔，记录患病的挣扎、困境与微光。
2、【科普专区】：从疾病概念到发病特征，从发病机制到治疗困境，系统解读腱鞘巨细胞瘤。
3、【互动打卡区】：线上晒照科普疾病赢冰箱贴；线下投票最爱画作，为患者写下暖心留言，赢科普画作明信片。
“时代的一粒灰，落在每个人头上就是一座山。”这看似小小的肿瘤，落在每个患者头上，同样是一座难以逾越的山。
而这场科普公益画展，试图用艺术的力量，为患者带来些许微光。
“活着的性价比”是什么？
或许，答案就在这些画作里——
在疼痛中依然挣扎前行的身影，在困境里仍然不肯熄灭的希望，在“罕见”中呐喊的勇气。
2万分之一的偶遇
罕见病腱鞘巨细胞瘤公益科普画展
⏰时间：
7月4日（周五）：12:00-22:00
7月5日-6日（周末）：9:00-22:00
地址：北京宣南书店（法源寺店）
北京西城区牛街街道法源寺南横西街39号
愿你我走近这场展览，让“罕见”被看见，让希望有回声！我们，不见不散！
“我们不是要同情，而是需要被看见，被知晓，被理解。”
——每一位腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者
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