如果我把母亲掐死，是不是也算做了善事 | 故事FM

爱哲按：

我们总以为，生活是一条平稳流淌的河，清晨的粥香，傍晚的饭香，这些细碎的片段织成了寻常日子的模样。可命运有时会突然转舵，也许一场始料未及的变化，或者一个从没听说过的医学名词，会将原本安稳的生活彻底击碎。

大脑空心化的「僵尸病毒」

我是小张，今年 33 岁，现在住在安徽老家，皖北的一个四线城市。回老家之前，我在北京、上海长期从事文字工作。

2022 年上半年上海封城期间，我和母亲一直共同居住在上海。那时候她身体很健康，也会去「抢菜」。直到 2022 年 9 月，她突然开始变得消瘦，我和家人担心她是不是血糖出了问题。于是我在 2022 年 10 月带她去体检，她做了一些常规检查，包括几个主要的肿瘤标志物的检查。

体检结果显示她非常健康，身体素质比同龄人都好。我母亲当时也没有其他异常，我们就觉得她的消瘦可能是更年期的原因。

2022 年 12 月全面放开后，舅舅给我打电话说觉得母亲的情绪和精神方面有异常，但说不清楚具体是什么样的异常，只是觉得她变得有些古怪，他说「你见了就知道了」。

2023 年 1 月中旬我回了家。母亲的生日是 1 月 17 号，她生日当天我带她去医院做了磁共振检查，结束后我还带她去吃了火锅，那时候其实看不太出她的异常，但能感觉到她反应变慢了。比如她玩手机上的益智游戏，反应就不如从前，我当时还嘲笑她说：「怎么 50 岁就要变傻了吗？」

早知道不说这句话了，有种一语成谶的感觉。

1 月 18 号我接到医院的电话，说怀疑我母亲有脑炎，让我去一趟医院。我在去医院的路上还在查脑炎是什么，发现是一种炎症，通过用药或者大量激素就可以治疗，我就觉得还行。

到了医院后，医生先问我，「你知不知道有一种病叫朊蛋白病？」恰巧我在一些科普视频里看到过，我们开玩笑会说这是僵尸病毒，在大脑里自我复制，最后蚕食大脑，大家都会变成僵尸，这种病毒在末日题材的小说里也会出现。我就说：「那不是疯牛病吗？」医生说：「是的，就是你知道的那样」。当时医生打开网上的相关资料，一边给我解释。医生严重怀疑我母亲得了一种脑神经退行性疾病，也就是脑蛋白质出现了问题，医学术语叫「克雅病」。克雅病和疯牛病类似，但并不完全相同。

医生当时指着我母亲的大脑磁共振影像报告说，她有一个非常典型的克雅病症状，叫「花边症」，因为她的大脑阴影处像裙摆的花边一样。但是医生让我不要太沮丧，因为也有可能是自免性脑炎等其他病症。我问医生：「这意味着什么？如果是其他病症是不是就可以治疗？」医生说，如果是其他病症就不会致死，但如果确诊是克雅病，结果可能就不太好。

医生提到的克雅病，本质是 「朊病毒病」。它是人畜共患性的疾病，发生在动物身上就是疯牛病、羊搔痒症、狂鹿症，发生在人身上，就是克雅病。 克雅病是一个非常罕见的神经退行性疾病，罕见到在小张的家乡，医生说他从医十几年只遇见过三四个病例。这也是为什么医生在跟小张解释这个病的时候，甚至要靠网上查到的资料去佐证他的说法。 克雅病最典型的特点是发病急、进展快，症状很像是快速恶化的阿尔茨海默症（俗称老年痴呆），但几个月内就会急剧变差，且目前无药可治。普通的阿尔茨海默症呆可能会发展几年，而克雅病患者大多在发病后 1-2 年内就死亡。这也是医生说「结果不太好」的核心原因。

从医生办公室出来之后，我就开始大量地查询相关的医学资料。「疯牛病」这三个字听起来实在是有点恐怖，我们看到的疯牛病都会疯狂传染，感染者会迅速死亡。这个病像狂犬病一样，让人联想到很多不好的场景。后来了解到克雅病是脑蛋白质出现了问题，很难治疗的原因是因为它不是病毒。病毒是能被杀死的，但蛋白质很顽强，不仅很难被杀死，它还会不停地复制，把好的蛋白质变成和它一样的坏蛋白质。按照医学理论来说，最后大脑会变成像海绵一样完全空心化的「僵尸大脑」。

但我当时还保留着一丝侥幸心理，想着或许不是克雅病，是其他病症。

在我母亲住院的 18 天里，我们通过当地医生能采取的手段、措施和检查，逐渐排除了其他可能。当时给母亲做了一个脑脊髓液的穿刺，从脊柱上抽取脊髓液进行检查。医生不让我看，但因为围着的帘子不是很严实，我因为不放心还是看了一眼。我看到她侧身抱膝，像婴儿一样卧在病床上，医生从她的脊柱里抽取液体。

我那个时候才知道，原来人的脑脊髓液是透明的，有一些发黄，是粘稠的、晶莹的，和我想象的不一样。我本来以为这么隐秘的部位，扎进去这么粗的针管，抽出来的液体一定是带着血色的。脊髓液抽取完之后，被送到医疗机构去做检测。那个检测叫做「1433 检测」，有各种具体的指标，检测完毕基本就能判定是否是克雅病了。

我们大概等了 5 天之后，医生非常淡定地和我说，「小张，你妈的检测结果出来了，我发给你。」说完他就非常淡然地走了，脸上没有任何喜或悲。所以我心想，这么平静，那应该不是克雅病。我迅速地拿手机查看「1433 检测」结果，发现是阳性，也就意味着我母亲被诊断出了克雅病。我当时在医院走廊里，瞬间就腿软了，只能贴着墙滑下去。

母亲确诊「很可能的克雅病」

当时小张还存有最后一点侥幸心理，小地方的诊断也许不够准确，于是她到处托关系，带母亲到上海华山医院找神经内科名医问诊，结果还是一样。

华山医院一直有很多人，当时诊室外面挤满了人，有坐着的也有站着的。那时候是冬天，暖气开得很足，但是我整个人都冷掉了，不是被外面的风吹冷了，是整个人从躯干开始向外散发的那种冷，像是被冻住了。我缓了很久，不知道下一步应该做什么。

因为我们也查了大量的资料，明白一旦得了克雅病就是等死。一个被宣判死刑的人，你还能希望她去做什么呢？这个病是无药可治的，也没有任何治疗、介入或者任何延缓手段，即使渐冻症也有相关的干预措施，但克雅病没有，网上能查到的资料都显示生存周期极短。

克雅病在我们国家基本是散发，少部分是医源性，也就是医疗器械感染。更少部分是食源性，也就是吃了不干净的牛肉，但这类病因很少见。

我母亲的既往病史里没有接受过任何介入性的手术，所以也不存在任何医疗感染的可能性。我们还去上海华山做了基因检测，排除了家族基因遗传导致发病的可能，那么我母亲的情况就属于所谓的 85% 的散发性病因。我不是学医的，但我在想散发是不是也应该有一个诱发的点呢，但没有任何人能给出结论。

2023 年 2 月，当母亲被医生诊断出克雅病时，小张就在网络上找到了病友群，当时群里只有一百二十多个人，但到了今年 10 月份，那个群已经满了，第二个群也有将近一百人。小张不知道是新冠后导致这些病例的急增，还是这几年社交媒体的发展让这些罕见病例浮出水面。

■图 / 在小张母亲住院期间，因为确诊后无药可治，医生给她挂了一些生理盐水和维生素，让她觉得自己在被治疗。

我妈出院的时候也很戏剧性。她的出院小结是医生的实习生写的，实习生直接在病症名称那一栏写了「克雅病」。我妈的主治医生看到后就说，「你怎么能这样写？」然后他就把这份出院小结拿走重新写了。

后来我对比了一下他写的那份，才发现我妈的这个病不能写成克雅病，而是「很可能的克雅病」。因为在我们国家，如果想完全确诊克雅病，只有通过脑组织活检或死后尸检两个途径，当我们没有进行这两项检查的时候，没有人可以拍着胸脯担保你百分百得了克雅病。

即便医生心里应该是认定了，但他仍旧更改了我妈的出院小结，改成了「很可能的克雅病」，而我们不是个例。当我和群里的病友家属交流时，发现他们也遇到了这种情况，写的是「很可能的」、「高度疑似的」，我当时并不是很理解，就把它归纳为医学的严谨性。

后来我了解到，在我们国家如果要医生出具克雅病认定的话，是要在卫健委登记的，总之不是一个好的指标。但就是由于这个「很可能的克雅病」，牵扯出了后来我面临的一个问题，就是我妈的保险问题。

因为我母亲买了一个重疾险，我一开始认为出院小结和我母亲的身体症状完全符合理赔标准，但是保险公司告诉我不行。如果重疾名称写的是克雅病，保险公司是会赔的，那这个「很可能的克雅病」就不符合标准。

这件事情远远脱离了我的预期，所以当时我就做了可能和大部分人一样的决定： 好，那就带她出去玩吧！

■图 / 2023 年 3 月，小张带母亲去旅游前在机场咖啡店的本子上写了留言。当时母亲状态还不错，期待着待会儿落地去看大海。

记忆退化与认知错乱

我在 2023 年的 3 月份带着我母亲出去溜达了一圈。那个时候外人是看不太出来她的异常的，但是当医生给她提供认知量表，让她做一些最基础的逻辑和数学判断题的时候，她的问题就会暴露得一览无遗。

比如说认知量表里有一个非常经典的题目，就是 100 减 7 再减 7 。症状较轻的患者是可以答出来第一个 100 减 7 的，但让他继续做 93 减 7 ，他可能就不行了。我妈妈连第一个都答不出来，医生问她 100 减 7 ，她就愣在了那里。我其实不太明白，她是不知道 100 减 7 等于多少，还是压根无法理解 100 减 7 这个问题，我也不可能再去追问她了。

包括医生当时给她做一些传统的钟表问题，关于时钟、时针、分针的钟表认知，她是看不懂的。

■图 / 2023 年 3 月，小张和妈妈在三亚的海边，一起喝啤酒。

医生又问她，「你女儿叫什么名字？」她答上来了。问她「你女儿的生日是什么时候？」她记不住了。但这件事对她刺激很大，当她意识到我竟然忘记了我女儿的生日的时候，她整个人是非常茫然和崩溃的。她就拍自己的脑瓜，又捶打自己的额头说，「哎呀，我怎么能这个也忘记呢？」她就打开了自己的手机备忘录，记下我和我爸的生日。她说：「我每天都看一看，我就不相信我记不住。」

但是很快，她连自己要去学习写字这件事也不记得了。那段时间，关于日常吃喝我们还可以对话，但更复杂的对话是不可能的。你要把她当做一个三岁左右的小朋友，她有的时候是无法理解你的语言的，但她能像小朋友一样看出来你的情绪和态度。

我们在网上查这个病，都说这个病的生存周期非常短，只有 3 个月到 6 个月。所以当我们从医院出来的时候，我心理预期是她活不过 2023 年，那我们就珍惜每一天。2023 年的 10 月份之后，她出现明显的认知错乱，比如说她不认识镜子里的自己。

2023 年的 10 月份，有一次我不在家，我妈妈说家里有人，她还知道去求救。她从我们家出去，找到她认识的人，说我们家里来了两个男的。因为我在家里装了监控，所以知道这是不可能的。她信誓旦旦地说，我们家里来了两个男的要上厕所。我说我们家在四楼，这不可能的。 后来我去调监控，才知道我妈妈大概是把无意中打开的短视频里的人误以为是生活中的人，她在和她的手机对话，她用非常惊恐的声音说，「你们快走！你们来我们家干什么？」

很快， 2023 年 10 月份之后，她就认不清镜子里的自己了。 她看着镜子里的自己，会和她说话，还会把镜子里的自己认成是我，会把我认成我舅舅。她那个时候已经出现了比较明显的错乱症状，但这不算非常迅速的病情恶化，因为这个病的迅速恶化足以让她在半年内死亡，而她没有。

因为我在群里也看到了大量的病例，我们其实已经准备好了，她可能 10 天后不会说话， 20 天后不会走路， 1 个月后不会吃饭， 5 个月后就死了，我们已经做好了最坏的预期。但她不是这种情况，她没有那么典型。为什么跟网上说的不一样？以至于当时我一直在惶惑，她得的到底是不是这个病。现在已经 2025 年了，我母亲还在世。

儿童心智的母亲开始大小便失禁

2024 年 4 月份之后，她的体力开始大幅度退化，她无法长期站立，她是站不住的，整个人会惯性地往后或者屈膝倒下，所以要时刻提防着她不要摔倒。24 年 5 月份是我最后一次带她出去，当时她已经没有办法站立了，要背着她上下楼梯。她当时已经很瘦了，大概七八十斤。

■图 / 2024 年 5 月 2 日，小张妈妈最后一次出门，在家人的陪同下看了很多花。

最后一次带她出去，她是坐的轮椅。但当时她已经有点坐不太住了，要用绳子把她的腰死死地拴在轮椅上。像家里的饭厅的那种木质的椅子，如果把她放在上面，她很快就会像泄了气的皮球一样整个人瘫软下来。她的肌肉没有力气支持她坐在那里，她会慢慢瘫到地上。

那个时候她开始喜欢看儿歌节目，一开始我还会给她放动画片，后来她就看不懂任何剧情了，只能听一些学龄前儿童或者更小的小朋友听的儿歌节目。因为我判断她当时的心智大概只有两三岁，所以我给她看这个年龄段的动画片或者电视节目，是对她胃口的，但很快她就看不懂这种需要对话的节目了。

她会对着电视里的小朋友说，「来，孩子。」她会不停地重复「孩子」这个词，我的阿姨们猜测说，我妈是不是很希望我结婚生子。后来我发现可能不是，她的病和阿尔茨海默症一样，脑子里只能残存一些很久远的记忆。她说的孩子应该指的是我，因为孩童心智的她很难有思考能力，不会考虑到她要当外婆这种事。

很快，小张的母亲会趁没锁儿童安全锁时溜出门，还会把扫帚放床上、鞋子放锅里，吃饭时会像小孩子一样弄得满地都是。无奈的小张只能压抑到撞墙，用伤害自己来尝试制止母亲的这些行为。母亲虽然茫然撇嘴，偶尔妥协，但仍然一次次重复这些行为。

2024 年的年初，她第一次小便失禁，我一下就看到了她屁股上的一大块痕迹，我当时很崩溃。其实我很早就做了心理预期，但这个事情真正发生的时候，我仍旧很崩溃。我之前也在网上查了怎么照顾老人，我以为我自己都会了，但不是这样的。

24 年的大年初三，她出现了大便失禁的情况。为什么记得那么清楚？那天我们去舅舅家吃饭，因为年初三要回娘家。从舅舅家出来，回家的路上她还在手舞足蹈，然后遇到了熟人。我妈妈那时候已经没有办法和人正常沟通了，有熟人喊她的名字，问她怎么样，她就上下翻飞她的手，然后笑，像我们刻板印象中的傻子一样。

那天回到家里，我让她坐在沙发上，我给她拿拖鞋，我就闻到味道了，所以我知道她那天出现了大便失禁的情况。她不会说自己要去洗手间，我不知道她是不会说，还是她也意识不到自己要上厕所，从那之后她就开始大便失禁了。但因为那个时候她还能动，所以扶着她去洗手间也方便。到她开始卧床之后，大小便就都在床上了。

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送养老院，还是不送？

我母亲是 2024 年 5 月 20 号左右开始卧床，到现在快一年半了。

我有去考察过养老院，身边的人也会给我相关的建议。没有把我母亲送到养老院有两个原因，第一是因为根据我母亲的情况，我们这里的养老院的费用其实不低，因为我不可能把她送到那种像狗厂、屠宰场一样的养老院。环境稍微好一些的养老院，评估完我母亲的身体情况，基本上一个月都要 5500 到 6000 元，而我们这里的平均月薪也就三四千元。

第二个原因是，即便是这些收费不算低的养老院，那里的老人状态也不太好，他们和行尸走肉的区别就在于他们不能行、不能走，所有人都在等死。我不知道是不是所有的养老院都是这样，我也不知道是不是在北京、上海或者一线城市的更高端的养老院，老人们的生存质量会更好，但至少我们当地的养老院不行。

我也有很自私的想法，我知道如果养老院的生存环境很好，那么我和我的家人都会减少去看我母亲的次数，她很可怜的。

我当时也问过养老院，如果我母亲开始卧床了，你们怎么处理？他们说如果能自己排泄，他们就给换，不能自己排泄需要人工帮助的话就要加钱。我当时觉得，也许还有时间。我有侥幸心理，想着万一我母亲没有卧床这个阶段就死了呢。如果她突然就死了，是不是对她来说也是好事。她卧床之后，你看她这么可怜，你更不忍心了。

其实和钱可能没关系，只和老人能不能自理有关。如果是能自理的老人，住 1500 的养老院也没有问题，而不能自理，尤其是不能表达的老人，住在 15000 或者 25000 的养老院又怎么样呢？你看不到，你不知道她会经历什么。因为那些护工一个月也只有两三千块钱的工资，如果我一个月只有那么多工资，每天去擦屎端尿，去照顾那些有暴力倾向的老人，让我对他们很好，这是很难的。 如果自己都做不到，你很难去要求别人，你但凡去深想，心里都是迟疑的，多想几天就不舍得了。

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死亡过后的空白感

我爷爷以前是在国企工作的，我父亲退伍之后就被安排到了这里。我母亲早年是在百货商场工作，但是 97 年、 98 年全国下岗，当年风光无限的百货站也就没有了。

后来我父亲给我母亲安排了一个他所在单位的临时工，收入虽然不高，但我父亲的家族都在国企事业单位工作，再加上我们家就我一个孩子，所以在小地方日子过得还算蒸蒸日上。

我父亲之前在部队，当时都会给安排工作，所以他认识的人就遍布了我们小地方的公检法系统。在小城市，医生、警察、老师这三个职业里，你但凡认识两个，基本上就能算作所谓的「县城婆罗门」了。 小地方的人脉是很重要的，我父亲在这方面是非常有资源的，但人走茶凉，他的资源是他的，从来都不是他的家庭的。

2015 年我父亲过世之后，我迅速地离开了家。我那个时候很自私，但可能大家也能理解我的自私。我父亲的「五七」，也就是他过世 35 天之后，我就离开了家。我其实知道我母亲需要陪伴，而且我也有机会在家里陪伴她，但是我没有，我找了个理由迅速地离开了。 因为我父亲的生活痕迹都还在家里，你太容易睹物思人了，所以就很想抽离。

2023 年 1 月到现在，我母亲患病将近 3 年，以及现在长期的卧床，对我来说都不是最痛苦的。因为经历了我父亲的离世，我知道最痛苦的可能是她过世之后留下来的那种巨大的空白。

我们家冰箱里现在冷冻着，我妈在支付宝蚂蚁果园种的最后一箱柠檬。之前很多阿姨都会每天给它浇水，我妈还给我安利过，但我从来没有种成功过。我妈生病了之后，最后一箱柠檬竟然寄过来了，我当时就想怎么能把它保存的时间延长一点，我就把它切片，每一片都塑封再冷冻起来。

■图 / 小张妈妈在支付宝芭芭农场种的最后一箱柠檬。

如果我妈过世了，哪怕是很久之后，我打开冰箱抽屉看到了这些柠檬，我都不知道要怎么面对。

即便我现在每天都在抱怨，每天都希望她去死或者我们一起去死。没关系，我不在意，我们可以一起去死。但是如果有一天她真的不在了，我不知道要怎么面对她睡过的床、穿过的衣服、用过的东西，毕竟我的生活里到处都是她的痕迹。

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消失的朋友与追求者

我母亲的病很容易被传成疯牛病，其实不一样，但它有相似性。当别人问起我妈的病，我是如实说的。这个病没有大家以为的那么可怕，医生也没有对我母亲进行隔离或者歧视，所以我并没有觉得怎么样，我也会如实回答我母亲的病情，后来就造成了我没有想象到的歧义，因为这个事情传着传着就变成「我妈得了疯牛病」。各种传闻都有，有些人说我妈吃了不干净的牛肉，有些人说我妈得了抑郁症然后疯掉了，更有甚者说我母亲去黑诊所做了整容手术，得了疯牛病疯掉了。

他们说的话没有任何逻辑，但你没有办法去反驳，因为他们没有当你面说，你不可能去找那个人，你只能装作不知道。后来我在想，早知道我给我妈编一个病出来。我也学聪明了，当再有人问起，我就和大家说是新冠以后得的脑炎。我想与其让他们瞎说，那不如我来说。

但因为一开始我都是实话实说，很多人知道了以后就消失了，有些人在我妈出院了之后来看过我妈一次，拎了一点苹果和梨，然后就再也没有然后了。 他们不会再联系我们，也不会再来看我母亲。因为我妈的手机在我这，所以我知道很多人还把我妈的微信删了。

我父亲已经过世 10 年了，我妈妈身边也有其他的追求者。有个叔叔很痴情地说我等你，许下了海誓山盟。我母亲住院期间手机是放在我这的，那个叔叔给我母亲发了很多消息，有些消息我觉得以他们的年龄来讲挺肉麻的。

我后来实在忍不了了，就给他回消息，告诉他我是谁，和他解释了一下事情经过。同时我很有礼貌地和他说：「叔叔，因为我后面要回上海处理一下工作上的事情，你们平时来往得比较多，如果我母亲有什么异常，也请你多关照一下，或者你和我说。」我把我电话留给了他，他说好的，我就回了个表情，这是我们最后一次沟通。在此之后，不要说登门来看我母亲，他甚至没有联系我来问过我母亲的任何情况。他从这个世界消失了，我不知道他是恐惧我母亲的病，还是有其他的想法。

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照护的困境和事业的停摆

自从母亲患病后，除了我之外，主要依靠我大姨帮衬着，细节的东西都是大姨来教我的。小便好办，用尿不湿嘛，大便可能需要用手去抠。群里很多病友也都是用同样的办法，就是戴手套，让病人侧卧，用开塞露润滑之后抠出来。

其实病人腹腔里会残存很多你抠不出来的，因为人的手指长度有限，你能抠出来的不外乎就是肛门内部的一点，以及直肠末端的那一点点，不多的。

我们不敢给她吃泻药的原因是，她一旦吃了泻药，大便会比较稀，水分多就会更频繁地把纸尿裤浸湿，但是这样的话屁股会长期处于潮湿和有细菌的状态，更容易长褥疮。所以大部分时间我们不会选择给她吃泻药，只能选择抠。

■图 / 母亲卧床后，小张买来石膏给她做手模，这样能够永久保存母亲手的轮廓。

我大姨之前照顾外婆有经验，所以之前都是她教我弄的。她很心疼我，一直不想让我去做这件事。一开始我是很嫌弃的，口罩都要戴两层，现在已经随时可以上马了。我问她为什么不想让我弄，她说：「你看你那么小。」我说：「年龄大小跟这件事有什么必然联系吗？」她其实嘴也笨，说不太清楚，但我知道她心里觉得这件事不体面，好像他们觉得年轻人应该去做阳光明媚的事情，好像屎尿屁这种事情是不应该跟年轻人画等号的。

我妈第一次把粪便弄到床单上，我非常愤怒，直接骂她，虽然她不知道我为什么骂她，我直接说她是个屎精。我很委屈，也嫌弃，但现在我已经生不起来气了，因为我只有一个想法，就是赶紧把她的屁股擦干净，万一长了褥疮更难照顾，然后赶紧把家里弄干净，不然明天受罪的还是我。

她也不想，然后我就安慰自己，即便拉肚子也比便秘好吧？便秘会出现肠梗阻，会很痛苦地死掉。所以大姨现在基本上只要不是雨雪天，隔天就会过来帮我一块儿照顾我母亲。因为我母亲虽然很瘦，但如果想给她擦洗，我一个人还是有点吃力。

我现在已经辞职了，母亲刚生病的时候，我以为自己可以正常工作，因为我想本来写作这种工作，远程也可以完成，没辞职的时候我以为自己可以兼顾到。但写作是一件需要投入大量生命力和精力的事情，并且它是有个持续的时间的，不像我卖汉堡或者我卖什么东西，我做一个是一个，随时抽离了还可以，不行，写作需要时间进入，需要气氛或者这个氛围达到你的样子，然后你平静下来进去。

但是我发现多数时间我好不容易进去，开始写了，没写多少，突然出现一个什么情况，然后我抽离去处理这件事。处理这件事可能只需要半个小时，但半个小时后回来，可能又要花费大量的时间和精力重新进入，这非常影响我的效率。以至于包括我妈妈刚生病那段时间，亲戚们每天都会过来。之前为了方便照顾，我把家门换成了密码锁，所有人都知道密码，所以我们家在晚上 9 点之前还是随时会有人来的。

所以之前我写作的时候都是在半夜，晚上可能 10 点以后，或者 11 点以后，通宵到早上。在睡前我就给母亲把早饭吃掉，然后我大概早上五六点钟睡到中午，再去处理我母亲的事情。

夜里很安静，可能相对来说更适合写东西，但仍旧对我的非常具象的创作是影响很大的，可能更多的影响是你写东西的一个心境，因为你很难快乐了，甚至也很难很悲伤了。我以为自己掩饰得很好，但别人一定能看出来，你写出来的人物也好，情节也好，我没有办法被那些所谓的喜悦打动，我不能打动自己，自然也不可能写出来。

然后悲剧的话，我觉得还能怎么悲呢，比惨就没有意思了，你让他们全家人都死了，他一定惨，但那又有什么意义呢？我可能更多的是一个很平静的状态，这是非常不利于创作的，我很难沉浸式地进入到我需要创作的人物或者剧情。

假设有一个人物他遇到困难，他走不出来，他要怎么样？我确实会觉得，这算什么呀，这又怎么样呢？非常影响我的创作状态，在我这个年龄做文字创作更多的应该体现那种生命的蓬勃，或者积极向上的东西，但我现在充满着老气横秋和怨天尤人，或者说听天由命，这个本不应该是这个年龄的文字应该呈现的。

这个很畸形，因为你的年龄，你的沉淀，你的文字掌控力或者创作能力，其实没有到你足以驾驭这类题材的年纪，但你的心境和生活体验又让你成了这样的一个人。所以我后面辞职了，我也觉得在工作上需要停一停，我的状态可能不适合做创作产出的工作，至少目前来说是这样。

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鼻饲能让母亲的躯壳慢一点腐烂

我母亲在 2024 年 5 月份卧床前后就开始鼻饲了，5 月份之后开始一天不如一天。她一开始是能吃馄饨，不是上海的那种大馄饨，就是北方的小馄饨。一开始她能吃 9 个，第二天能吃 6 个，第三天能吃 3 个，第四天能吃 1 个，第五天一个都不吃不了。她不知道张嘴，好不容易你骗她张了嘴，她不知道咀嚼，咀嚼完了又不会下咽。她一方面是忘记了下咽，还有一方面是因为她大脑控制肌肉能力的退化，导致她不能正常完成吞咽这个动作。

阿姨他们想了很多办法，比如做鸡蛋汤，她甚至不能吃荷包蛋，这个对她来说太坚硬了，就是把鸡蛋打散，然后平铺在开水上，我们想想已经很软了吧。不行，这么简单的吞咽也会让她呛到，会不停地咳嗽。这样的情况持续了一周，那一周她最多吃了三个鸡蛋。

■图 / 小张给母亲鼻饲配餐做的预制菜。

当时我也打电话问了，也在网上问了，要么就是给她鼻饲，保证营养的供给；要么就是放弃，让她走。只要停止进食，长则 15 天，短则 10 天，人就没了。如果做好了放手的准备，不是不行，因为这个病无药可医，然后我就陷入了巨大的两难。

我母亲是有一点残存的意识的，即便没有正常的认知能力，但她还认识我，当我去抱她的时候，她也会给你，我不能称那个动作为拥抱，因为可能不是，但是她会本能去贴近你，会用她的胸膛去抵近你，然后用她的手尽量的去环住你，其实她做不到，她只能手在你的背上来回的摩挲。

如果我母亲需要鼻饲的时候是现在这个状态，完全失智的，也许我会做不一样的决定。但当时因为她还认识我，她还能对我的拥抱给予反应，我就不忍心饿死她，因为如果不鼻饲，她的死法是饿死。我们很难想象 2024 年了，还有人会饿死，我不知道别人，反正我做不到。

我当时也去尝试过其他的问询，当然知道鼻饲对她是没有任何意义的，因为她不可能好转，鼻饲只是让她生命延续，让她那副躯壳慢一点腐烂。

我之前也信誓旦旦地说，我们坚决不鼻饲，顺其自然就好。但当这个事情真的摆在你面前的时候，你做不到。我当时也发消息问过身边的人，我说：「如果是你，你会怎么做？」我当然知道这样问很冒昧，因为没有人希望这个事情发生在自己身上。但我没有办法，我很需要别人给我一些支持。

家里当时其实是两派意见，我父亲这边的亲属显然是更为我着想，他们不希望这个事情拖累我太久，觉得你还年轻，应该顺其自然放手吧。但是我妈妈那边的亲属，他们的意见显然是不舍得，但没有任何人把话说绝了，所有人都说，看我怎么选择，他们都会支持我。

其实从一开始就知道，我一定会给她下鼻饲的，但我仍旧就这个问题迟疑了两三天，直到我实在是忍不了了，我说那下吧，预约了医生上门下胃管。刚下胃管的时候她不适应，肯定很难受，下了胃管之后她会拔，大概下胃管的前一两个星期可能隔一天就要换一次胃管。比如她睡觉的时候，无意识一个翻身就会把胃管扯出来，即便下胃管不是很贵，但每次喊医生上门，小程序去申请什么的都是挺麻烦的。 后来我学会了下胃管，就是家里从网上买的胃管，现在定期是我来给她换，后面她就逐渐适应了，或者说她逐渐没有力气去拔胃管了。

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盼着她死，也盼着她活

我有时候也会羡慕那些狠辣一点的，冷酷一点的人，可以直接尊重生命，让他死掉。我表妹在国外，我也问过她，国外遇到这种情况他们要怎么办？她去问了一下，说国外的人不太建议下胃管，他们会尊重病人本身，让他早点死掉。

我们跟西方人在观念上还是有本质的差别。其实很难说我是为了我母亲多活一年两年，还是说为了我自己的良心更安一点？可能是为了我自己，因为我当时想过一个场景，如果我不给我母亲下胃管，很多年后当我想起这件事，我是不是会遗憾？大部分人没有那么伟大，都是为了自己，虽然是自私，但在这个为她延续生命的这个时间里，我也确实承受了可能我这个年龄不应该承受的很多东西。

在我母亲下胃管的时候，我歇斯底里地抓着她的肩膀问她，我说：「你想不想活？」我整个人很崩溃，我说：「你给我一个答案！」我一边晃她的脑袋，一边摇着她的肩。我说：「你下不下胃管？」我一开始说的是「你想不想活」，后来变成了「你下不下胃管？」，后来因为我心里是倾向于下胃管的，所以我的诱导性问题就变成了「我要给你下胃管，你同不同意？」这是一步一步来的，她那个时候已经无法理解我这么复杂的问题了，她最多就是抬眼看看我，喊一下我的名字。

有一次我问她：「你想不想活？」刚巧我妈那个时候点了一下头，其实可能跟我问的问题没有什么必然关系，她可能只是应激性的点了一下头，我就像抓到了救命稻草一样，我说：「你想活，是不是？」她没有再给其他的反馈了。其实我当然知道这只是一个巧合，她没有理解我的问题，也不可能对我的问题给出什么回答，但当时我好像得到了什么力量一样。如果我当时就是已经下定了决心让她去死，那我所有的问题都是「你要不要去死？」但我问的是：「你想不想活？」

她这个病甚至会影响她的视力，她的视力其实很快就没有了，但是眼睛并没有涣散。 我妈的眼睛很漂亮，她会瞪着大眼睛到处看，有时候炯炯有神，你以为她能看到。哪怕直到现在，我也是每天一半时间盼着她赶紧死，一半时间盼着她再多活。如果哪天她身体不太舒服，出现了什么异常，我就盼着她活的心情多一点，如果她这段时间很平稳，没有任何变化，我盼着她死的心情又多一点。

她去年刚卧床的时候，尤其每天频繁大量的抽搐，照顾护理的难度比较大的时候，我可能更极端的盼着她早点离开，以至于我甚至都想过有没有什么办法让她早点死掉。我想过给她吃安眠药，因为我母亲无法自主入睡，本身也要靠着安眠药才能入睡。我想如果给她多吃点安眠药，她会不会死？如果我把她抱到轮椅上，然后推出去，扔到河里，她会不会死？我掐着她，会不会死？我想我用枕头这么捂着她十分钟，是不是就会死掉？我也想过，把房间封起来，点着木炭，她会不会死？会，都会死，因为她没有任何抵抗能力，任何事情都可以让她死掉。 但我真的能这么做吗？当然不能。

我有一个好朋友是学法律的，我问过他，如果我偷偷把我妈弄死，然后直接叫殡仪馆把她带走，有没有人会怀疑到我头上？他很认真地说，她是个病人，没有人起诉你，没有证据，那这个事情你就没有风险。然后我们沉默了一会，他又说，那你为什么要把她掐死？你就不能不给她饭吃，直接把她饿死吗？然后我们俩就都笑了，是那种惶惶然的笑，很荒唐。

我们当然都知道这是在开玩笑，但是我们又都知道所有的玩笑话中都带着几分真意，然后我们都觉得对方这么想没有任何问题。我们都知道对方是非常好的人，没有任何加害别人的恶意，但我们竟然在谈笑风生间讨论怎么把一个人弄死。

我母亲虽然每天都昏昏沉沉，但如果不给她安眠药的话，她没办法长时间自主入睡。如果我轻抚她的身体，或者摸摸她的脸颊和耳垂，她就会很安心地闭上眼睛。如果我手停了，她就会睁开眼睛，所以基本上我是把她哄睡着了，再走开。

因为她的手筋脚筋长期卧床后会萎缩，所以手脚是没办法自然伸直的，尤其手肘是弯曲的。我晚上用我的手臂从她的脖子下面伸过去，稍微调整一下姿势，让她的手臂这么揽过来，就可以形成一个看起来像拥抱我一样的姿势。 我当然知道这不是，但正好她的手臂可以夹着我的后背，就像拥抱一样，这样我俩的身体可以有大面积的接触。这个时候我拍拍她的背和手臂，然后摸摸她的耳垂，跟她说说话、唱唱歌，她就会更快地入睡。

我有时候也会说，假设以后我生小孩，以后你投胎给我当女儿吧。其实她很喜欢唱歌跳舞，但没有条件学，我说你给我当女儿，我送你去学吧。可能很多我的同龄人并没有婚育的想法，自从我母亲生病后，尤其这两年我这个想法比较明确，因为父亲已经不在了，我很担心在我母亲过世之后，如果没有一个直系的血亲，在这个世界上一旦遇到什么强烈的刺激，我很担心自己会想不开。

我每天说，要不咱们商量你今天就走吧？要不你晚上睡觉的时候，闭上眼睛做个梦，然后就不要再睁开眼睛了，你去找我爸吧。我知道，哪怕我现在立刻去把她掐死，假设真的有九泉，有阎王爷，我在另一个世界见到我的爸爸妈妈，他们一定不会谴责我，我爸甚至一定会说你应该早这样做。我知道他们不会，但我不能。

我一直觉得自己不是一个恶人，但我妈卧床两年，心里有无数个恶念出现，我有想把她弄死的恶意，我有想这个病能不能转移到别的谁身上的恶意，我有觉得凭什么是我们家的恶意，甚至我看到朋友圈别人一家齐齐整整，其乐融融，我会觉得凭什么的恶意我都有，我跟任何我身边的人交流，他们都觉得我这个恶意是能理解的。

我们经常在网上看到有人在讨论，是突然一下死掉更好，还是给这个世界留下充足的告别的时间更好？偏偏我两个都遇到了，因为我父亲是突发心梗去世的，我母亲是留足了告别的时间，慢慢地走掉。

我父亲走的那天，他是晚上七点半左右过世的，但他七点钟还在家好好的。那天是农历八月十六，我正好回家过中秋节。那天还跟他说我在上海学会了做葱油面，他要去打球，我说你去打球，打球回来我给你煮葱油面，我葱油都熬好了，你回来直接吃面就行，他说好。结果他出去大概半小时后，我们接到电话，得知他心梗倒下了，当天晚上人就过世了，猝不及防。

我母亲是一个如此长周期的非常罕见的病例，我一个人主要负责照顾，经历了那么漫长的周折。我其实不太知道未来还会有多久，如果一定要让我回答刚刚那个问题，那还是前者，还是突然走掉比较好，虽然突然走掉会让亲人晃一下，但突然走掉的人永远给你身边的人留下的都是最好的印象，他不会像我母亲这样，在长期病痛的折磨中，会不断消磨掉周边的人的同情心、怜悯心和耐心。

爱哲按：

罕见病虽然单种疾病的发生概率极低，但在中国庞大的人口基数下，每一种 「罕见」背后都牵动着无数个家庭。目前中国罕见病患者已达约2000 万人，每年还有超20 万新增患者，所以我们常说，罕见病，其实并不罕见。

自从母亲生病后，由于小张每天大部分时间用于照料，无法正常工作，目前在领失业金。

2020 中国罕见病综合社会调研显示，60.2% 的罕见病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人帮助才能完成。大约 1/3 的患者家属根本无法享受生活，也感受不到快乐。

所以今天我们讲述的，不仅是一个疾病故事，更是一个社会考题。从完善诊疗协作网、加速药物审批与纳入医保，到建立对患者家庭的社会支持与喘息服务——破解罕见病之困，需要的是系统性的解决方案和持续的政策发力。这些都要建立在我们每一个人的参与之上，因为他们的命运，与我们每一个人息息相关。

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01.Story FM Theme Music box version - 桑泉

02. The Faithless Priest - MarcoCutini

03. 一些时间的余烬 - 桑泉

04. Ashes In My Memory - 彭寒

05. 花海 - 桑泉

06. 绿色扣子 - 桑泉

07. 破碎后的谜 - 桑泉

08. 珍贵的人 - 彭寒

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