战友说 | 71岁高龄血管免疫母T细胞淋巴瘤病友，移植后已CR5年

2020年7月，71岁的陈伯伯因全身皮疹伴发热就医，意外被确诊为“血管免疫母T细胞淋巴瘤”。疾病来得悄无声息，骤然打破了原本平静的生活。面对突如其来的变故，全家人没有退缩，共同选择了积极面对。然而，尽管经历了多轮化疗，病情仍仅获部分缓解，希望之光仿佛在指缝间悄然黯淡。

高龄叠加疾病未缓解的双重困境，使得治疗之路举步维艰——当时，全国能为如此高龄患者开展异基因造血干细胞移植的中心屈指可数。就在希望似乎渐行渐远之际，一家人始终不曾放弃，四处奔走求索，只为寻找一线生机。

最终，高博医疗集团上海闸新医院王椿教授团队为他们带来了转折的曙光。2020年12月，陈伯伯以71岁高龄，在家人的全力支持下，毅然接受了亲缘半相合异基因造血干细胞移植。这不仅是对医疗技术的一场严峻考验，更是对生命韧性的深刻见证——这是一位老人与一个家庭，在疾病面前选择直面命运、勇敢一搏的坚定决心。

五年后的今天，时间给予了最温暖的回应。陈伯伯不仅实现了疾病的完全缓解，达到临床治愈，更重新拥抱了平凡而珍贵的日常：四季更迭，三餐温热，儿孙绕膝，岁月静好。那些曾以为遥不可及的安稳，如今都已化作触手可及的幸福。

在这战胜病魔的重要里程碑上，陈伯伯愿亲手点亮一束光，为更多仍在跋涉前行的高龄病友照亮道路。他说：“医生嘱咐的每一件事，再小也要做到，再难也要坚持。治疗路上，我们既要相信医生的专业，更要怀有必胜的决心。永远不要放弃希望，美好的明天，值得我们每个人为之坚持。”

2020年12月

2026年1月

Q1

确诊时，您和家人的第一反应是什么？医生当时对病情的判断如何？

A：2020年7月，我在广州一家医院确诊患有淋巴瘤。那是我第一次听说这种疾病，加之普通话不太好，与医生沟通时听得也不太清楚。儿子担心我承受不住压力，只说医生认为这个病可以治疗，但需要较长时间，且存在一定风险。

确诊后，我在当地医院接受了四个月的化疗，但病情始终没有完全缓解。我意识到情况可能比较严重，便坚持要儿子告诉我实情。他这才坦言，医生认为这个病几乎无法彻底痊愈，即便积极治疗，生存期也可能不理想。得知这个消息，我心里非常难过，久久无法平静。

Q2

为何最终选择在高博上海闸新医院接受治疗？

A：我们全家并没有因此放弃希望。儿子后来四处打听，了解到血管免疫母T细胞淋巴瘤可以通过异基因造血干细胞移植来争取治愈的可能。但当时我已71岁，年龄偏大，儿子联系了多家医院，均因高龄未被接收。

最终，我们慕名找到了移植领域的顶尖专家王椿教授团队。经过三次深入沟通，王椿教授起初有所犹豫，因为我年龄较大，且经历过多次化疗仍未缓解，评估认为移植挑战较大。但由于我们治疗意愿非常强烈，加上我当时身体状况相对稳定，他最终同意接收我进行治疗。

2020年12月，我在高博上海闸新医院接受了儿子供体的异基因造血干细胞移植。

Q3

作为超高龄患者，您和家人对移植的风险有哪些担忧？又为何最终做出了移植的决策？

A：在移植前，我们全家都清楚移植存在一定风险。但考虑到如果不进行移植，仅依靠化疗不仅生存质量难以保证，生存期也可能十分有限，我就想：既然有治愈的机会，不如奋力一搏！

当时，家人也给了我极大的支持。我的儿子们对我说：“费用、照护这些您都不用担心，只要您自己有信心、有决心，我们一定全力以赴支持您！”有了家人作后盾，我也更希望能争取更多时间，将来好好陪伴他们。

来到闸新医院后，医疗团队也给了我很大的信心。我的主治医生赵初娴主任每天都来关心我的情况，事无巨细、处处上心。医护人员就像家人一样时时在身边，让我感到非常安心，也让我更加坚定了治疗的决心。

Q4

移植过程中最难忘的艰难时刻是什么？是什么支撑您挺过来的？

A：进入移植仓后，需要在里面住大约一个月，那段日子对我来说非常难熬。移植后，我持续高烧了12天不退，身体极度不适。上海的饭菜偏甜，我也吃不习惯，几乎毫无胃口，还伴有每天腹泻，内心十分煎熬和不安。

在这段艰难时期，照顾我的护工阿姨给了我很大的支持。她一直鼓励我：“别害怕，一定要坚持下去。”她告诉我，我的状况其实还算可以，腹泻并不算厉害。这番话虽然可能只是安慰，但确实让我心里好受了不少。

最让我感到安心的还是赵初娴主任。她每天都来探望我，关心我的状况，鼓励我坚持下去，告诉我不要过于焦虑，一切都会慢慢好起来，她说：“一定要心怀希望，保持信心。只要细胞能够慢慢长起来，身体就会一天天好转。细胞增长就像是给身体注入了新的生机，整个人也会随之恢复能量。”

的确，熬过最艰难的那段时期后，我的细胞逐渐增长，状态一天比一天好，最终顺利迎来了出仓。

Q5

可否给患友们分享一下您移植后的康复经验？

A：对我来说，最艰难的阶段是在移植仓内的那段日子。出仓之后，我的身体一直恢复得不错，没有特别的不适感。感觉好一些后，我就开始每天在病区的走廊上散步，来回走动差不多一个小时。有时值班的护士看见我，还会问我：“您怎么这么早就出来活动了？”我就回答：“是呀，我愿意多走走，锻炼锻炼。”

回家以后，我在生活上也非常注意。除了每天早晨固定散步之外，我基本不出门，也避免去人多的地方。我有一个习惯，对我帮助很大：除非下雨，否则我都会坚持散步一小时，大约走五公里。

在饮食方面，我也特别注意营养均衡。因为我本身对牛奶和鸡蛋过敏，移植后一段时间吃得比较清淡，回家时当地医生说我有些营养不良。所以我想提醒大家，饮食上一定要注意清洁卫生，同时食物要多样化，保证营养均衡、规律进食。

Q6

您认为“五年毕业”对您和家人意味着什么？对未来有何期待？

A：“五年毕业”对我与家人而言，意味着生命被赋予了新的长度与温度。能够再次融入日常，与家人共度平凡而安稳的每一天，这本身就已经是最大的意义。

我们是一个大家庭，孩子们每天忙碌完都会回家，一起吃饭、说笑。最大的孙子上大学了，每逢假期，我们就全家一起出门旅行，我已经跟着他们走过不少地方。能拥有这样的时光，与所爱的人相伴相守，我感到无比幸福与满足。

对于未来，我希望能继续这样简单而温暖地生活下去，看孙子们长大成人，陪家人走过更多四季风景。每一天，都是生命的馈赠。

专家说

高博上海闸新医院赵初娴教授：

在王院长的带领下，我们团队在难治性T细胞淋巴瘤的治疗领域持续探索，目前在本中心治疗的R/R T-NHL长期无病生存达到58%。

随着医疗技术的进步，年龄已经不再成为异基因造血干细胞移植的限制，70岁以上体能状态良好的患者仍然有机会通过异基因造血干细胞移植治疗获得原发病的治愈。

但是，高龄患者治疗过程中仍然面临脏器功能、体能康复等多重挑战，每一位患者的痊愈归来都是对我们的莫大鼓励。

陈伯伯灿烂的笑容，是给医护团队最好的馈赠。

专家简介

赵初娴

高博上海闸新医院

移植中心主任

副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任

上海市医学会血液学专科分会白血病协作组委员。原上海市第一人民医院血液科主治医师，拥有将近20年专业血液病诊治诊疗经验。曾多次在《中华医学杂志》、《中华血液学杂志》发表文章，并参与上海市科委重大项目：急性白血病精细化诊断分型和规范治疗的多中心研究。

擅长：急慢性白血病、再生障碍性贫血等血液病的诊治，造血干细胞移植后患者的管理。

内容来源 | 高博上海闸新医院