两个自闭症女儿智商都超130，但为何一个活得坦然一个强烈自卑？

VOL 3808

“两个同款自闭症。老大17岁，智商130，刚得了英国中学生奥林匹克物理竞赛银奖；老二智商140，马上8岁，7岁自学微积分，2-3岁就自己组装电动滑轮组……”

今年3月，大米和小米一文，分享了2e（双重特殊需要，Twice-Exceptional）孩子小虎的故事，引发不少家长的强烈共鸣。

果果妈妈在评论区的分享更是收获了众多家长的羡慕目光，但她表示，高智商没让这两个“天才”少女过得更容易，她们真实的生活，和大多数人想象的不太一样。

以下是果果妈妈的口述。

口述 | 果果妈妈

文 | Kido

编辑 | Zoey_hmm

图 | 受访者 pexels（封面）

两个少女的相爱相杀

在家里，两个2e女孩的相处，是一场持续不断的碰撞。姐妹俩感情极好，但在一起就打架，她们有一百种方式让彼此崩溃。

比如玩牌的时候，妹妹要先把牌分门别类，一丝不苟地整理整齐，她很有耐心地做到完美。

但姐姐没有耐心——她大脑运转非常快，她在旁边等不了，常常会冲过来说“我帮你”，哗一下把牌抢过去。于是妹妹瞬间崩溃，大叫，动手抢，接着两个人就会尖叫着打成一团。

睡觉也是个麻烦。姐姐不能有一点光，有一点光就无法入睡。妹妹正好相反，没有光她睡不着。两个人睡眠都浅，一晚上醒好几次是家常便饭。

这种矛盾天天在上演。一般自闭症家庭，一个人崩溃就很难对付了，我们家是两个同时崩溃。我还是单亲妈妈，就我一个人处理，那个场景真是极具张力。

但她们又离不开对方。姐姐住校期间，妹妹想她会想到哭，经常给姐姐打电话。而姐姐对妹妹，像一个小妈妈，爱护得甚至有点过度。

事实上，妹妹还是姐姐求了很多年才来到这个世界上的。她一直说想要一个妹妹，但我说养不了。有一天我去接她放学，一个家长问我是不是怀孕了，我很吃惊，说没有，可能便秘肚子有点大。

过了两天，我才发现自己真的怀孕了。姐姐似乎比我更早知道我怀孕了，她也一直坚信是个妹妹。

姐妹俩有很多心灵感应的地方，我有时候听不懂妹妹的话，就让姐姐翻译。听不懂姐姐的话，就让妹妹翻译。

两个人在一起就吵，看不见就哭，这就是她们的相处模式。

确诊早和确诊晚，差别太大了

妹妹是先确诊的，之后医生才开了姐姐的检查推荐信。因为推荐信开得晚，加上等待时间长，姐姐直到2024年底才确诊，当时她已经15岁。

姐姐小时候生活在法国，她日常极度活跃，但每次叫她很多遍像没听见一样，语言发展也明显滞后。我带她看了法国许多心理医生和儿科诊所，所有检查结果都说这个孩子很健康、很聪明。

医生都说没问题，我也只能接受。于是那些奇怪的行为，在我眼里就成了“不听话”“故意和大人作对”。

吃饭挑食都不算什么了，更严重的是她压根不知道自主进食。我前夫是法国人，他们家觉得孩子不吃就是不饿，不要强迫。但我坚持认为不吃饭会饿出问题，我们因此吵过很多架。最后我妥协了，决定按他们的方式试一次。

第一天，她什么都没吃。第二天，也什么都不吃。第三天，还是什么都不吃。零食、糖果，所有能诱惑的东西，她看都不看。

到了第四天早晨，她终于主动和我说肚子疼，人已经饿得没力气了。

那次之后她吸取教训了吗？没有。后来她依旧是这样，不叫她，她就不吃。

以前我完全无法理解，甚至对此非常愤怒。我觉得她做什么都不上心，什么都要我去推着去做。现在知道了，不是她不想，是她的大脑里没有常识和本能的概念。

姐姐的全英数学竞赛奖状

除了进食问题，姐姐对痛觉也很不敏感，小时候受了伤鲜血淋漓，但毫无反应，我们都夸她勇敢，其实她是感觉不到痛。

但她皮肤又很敏感，小时候连裤袜里面有走线，姐姐会说扎得不行。当时我们不懂，甚至会骂她、凶她，说她胡说八道、矫情。

现在回想起来，我特别心疼姐姐。这些责怪对她的自我认同造成了非常大的影响，导致姐姐现在很自卑，总觉得自己不好。

如今，姐姐对“自闭症”这个词非常敏感，她不愿意听到，会否认自己的问题，拒绝所有帮助。医生报告里写得很清楚：她是在长期被误解的环境中，被迫发展出了一套生存机制——伪装（masking）。

这种伪装的代价，就是强烈自卑，以及精神能量的极大消耗（burnout）。

去年姐姐得了英国全英数学竞赛铜奖，但直到证书寄到家里我才知道。她真认为没什么值得说的，她觉得只是自己比较幸运猜对了而已。

我每次都要收集数据、找神经学的资料，用逻辑和证据跟她解释：如果你真是盲猜，不可能得银奖。你能得奖，说明你的大脑对知识的掌握程度高，一眼就能看透底层逻辑。

今年物理奥赛银奖，她拍了张照片发过来，我觉得这已经是莫大的进步了。

姐姐的物理奥赛银奖

妹妹就不一样，她4岁就确诊了，我明白她是怎么回事，之后就不会苛责她。

在学校有人叫她怪胎，回来跟我说，我告诉她：你才是聪明的那个，他们才是笨蛋。我说，你解六年级数学题了，他们还在做三年级的。

如今，她不觉得自闭症是羞耻的事，就像皮肤颜色不一样，只是大脑运作方式不同。

所以相似的孩子，确诊早和确诊晚，差别太大了。

被误解的“显摆”

最难的，不是这些生活琐事，而是她们被误解的各种细节。

姐姐小时候有段时间，每天早上眼睛一睁开就画画，不停地画，不跟人说话，什么都不干就是画画。

我是学艺术的，我一看见她的画，眼睛就亮了。把画发给我爸，他也完全不信这是一个两岁不到的孩子的画——就仅从力道来看也不可能。他给教授同事看，都以为是什么大师的作品。

姐姐的艺术作品

在我们眼里，这孩子太有天赋了，坐得住、画得好。后来才知道，那是自闭症的刻板行为。但我们当时把它当成了天才的证明，无比骄傲。

妹妹也一样。她喜欢把积木小火车放成笔直一条线，歪一毫米都不行。我故意推歪，她看到就要过来放好。我不让她放，她就崩溃。那时候不懂，觉得这孩子怎么这么固执。

最深的误解，是我们一度是把她们的兴趣当成了炫耀。

姐姐小时候话匣子打开就停不下来，天天跟人说什么海域的深海鱼，名字特别长，都是些冷僻的科学知识。时间长了，我觉得这孩子就是在显摆。

妹妹现在也是这样，跟人聊天张口就是脑神经科学。我有博士朋友听了不舒服，觉得你一个七岁小孩，凭什么觉得你比我知识面还广？

她们的滔滔不绝在别人看来常常很像卖弄知识储备，但其实她们没有炫耀的动机，也不具备这种社交技巧。可我们当时都不知道，只觉得这孩子不尊重人。

妹 妹在操作机器 人

比这更难承受的，是有人说你家孩子智商这么高，有什么好担心的。

其实不是的。我有时候甚至会想，如果她们不是双重特殊自闭症，而是一眼就能看出来的自闭症孩子，周围的环境反而是否会更包容？

但她们长得好看，智商高，就连学校校长也说，因为她们高智商，老师在实际执行过程中，常常忘记她们是需要特殊支持的孩子。

从教育学上讲，高智商孩子难教，自闭症孩子也难教，占一样就比普通孩子难教。我们家占两样，难度是指数级增长。

我知道有非常高智商的自闭症人士，他没有道德标准，或者说他的道德标准是他自己的，而完全不认可社会的常识。他被英国警方通缉了，还不认为自己哪里做错，觉得是别人的错、警方的错、法官的错。

我非常清楚，一个人的智商越高，能力越大，对社会的潜在威胁可能就越大。虽然姐妹俩在我眼里从来不是天才，但我必须将道德这些抽象情感当作技能去训练她们。

妹妹和她的爱马Echo

当然，这些深层的担忧外，每天的日常崩溃也从未停止。每当这个时候，妹妹就会跑过来，说妈妈你看看我，看看你的开心果，我们想开心的事情，不开心的事情不要想。我把她抱在怀里，她那么软软的，心情就会很治愈。

而姐姐是我最大的力量来源，我跟她像闺蜜一样，我平时社交很少，但是和她聊人生哲学时，她会给我很多启发。

所有崩溃的时刻：藏脏裤子、不吃饭、睡眠障碍、两个人打架尖叫——和这些温暖的瞬间，是我们生活的两面。

对于那些羡慕的目光，我依然会坚定地摇头：千万别羡慕，没什么好羡慕的。

单亲妈妈养育两个2e孩子的艰辛，远不止只言片语。

连饥饿都不知道的孩子如何学习生存本能?高智商意味着高风险道德情感怎样作为技能训练？为什么果果妈妈不愿为姐妹两人留任何遗产？

下一篇文章，我们将继续分享，敬请关注。

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