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“写成书会有人看吗?”第一次聊起她的经历时,舒悦这么问我。
“你写!我给你出!”我不假思索脱口而出。
虽是隆冬,对面的她额头上却不时沁出汗珠,灯光一照,本就皮肤白皙的她更是一闪一闪的。
当时的我只是出于编辑的职业病随口一说,完全没想到后面即将发生的一切,不仅完全颠覆了我看待身边同伴的视角,更在我迈向做书第十年、麻木灰心的晦暗风雨路上,再次给了我光亮。
01
我们与疼痛的距离
回去之后,她就飞快拉好了写作大纲,更在正式开启之后保持每月一章的进度,按时发来稿件。去年国庆节后,初稿完成——彼时距离我们那次见面,才过去不到一年;我们签订合同三个月之后。
这是怎样的雷厉风行风驰电掣啊。边这样感慨着边端详着她的稿件,有那么一瞬间我猛然反应过来,驱使着她如此迅捷且倚马可待的原因,还在于她无处宣泄的愤怒、遍寻无解的困惑,以及疾病和疾病带来的疼痛的绵延不绝和没完没了。
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原来我们与疼痛的距离,远比想象中要近得多,女性的身体,仿佛天然与疾痛联系在一起。不是痛经、更年期,就是息肉、卵巢多囊甚或子宫内膜异位症(简称内异症),不是我们自己,就是我们的朋友或者我们的家人,不是突然闯入、偶尔出现,就是定期来访甚至伴随终生,生而为女,似乎永远无法和疼痛完全隔绝。
我们的疼痛,是可免的吗?在不断进步的医疗系统中,我们的身体存在性别之分吗?面对诊断结果、医生开具的处方,我们可以有自己的主体性吗?病痛,尤其是妇科相关疾病,有没有解法?
《不过是妇女病,不只是妇女病》想探讨的,就是这样的故事。舒悦发来的内容简介里这样写道:
作者在2024年(也就是28岁那年)接受了卵巢囊肿手术,确诊为内异症,又在术前查出甲状腺癌。在手术和漫长的后续治疗中,她惊讶地发现……
最初抓住我的,也是她“浑身上下都可以写成稿子”的这番经历。当时的我想当然地以为,这些经历本身太少见太特别也太值得书写了。
换句话说,决定签这本书时,我更多怀着的是猎奇心理。因为舒悦在饭桌上讲述的,于我是全然陌生的东西:竟然有种疾病无法根治,而且它并不叫癌,与此同时,竟然有种疾病叫癌,却可以根治;治疗这一A疾病的药物,竟会引发身体另一部位的反应,而那个反应会诱发疾病B的潜伏,而若要治疗疾病B又会减弱疾病A的治疗效果,甚至有可能引发第三个部位的不适……听起来,是个环环相扣、恶性循环的封闭链条。女性身体,就这样被一圈一圈的链条越箍越紧、越锁越牢。
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但无知如我,完全没料到,那不只是她一个人的经历,而是几千万名女性的共同隐痛。
02
你不是独自一人蹚过河流
“不瞒你说,我体检时就有过不好的遭遇。”三四名媒体人读完这本书之后如此坦陈。她们或被旁人恶意揣测的眼神所刺痛过,或被医生用极不专业的话语攻击过。
“我自己就有多囊/巧克力囊肿。”七位朋友、朋友的朋友确诊。她们有的因月经不调去看医生,却被告知若近期无生产计划可不管;有的多囊合并胰岛素抵抗还有其他病症,药不能停,不仅要格外注意饮食,定时吃不同的药,而且明知原研药更好却只能吃副作用更大的国产;有的和作者的经历相反,先查出甲状腺癌,两年后查出囊肿,甚至多囊出血直接晕倒在急诊室。
而有两位,直接就是内异症。看西医,吃药后情绪低落、失眠盗汗、骨头疼,心理科判断妇科治疗过度,妇科怪患者擅自停药;看中医,干脆被指责“就是因为你们不生孩子才得这些的”……
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“共同的疼痛把我们联结在一起。”
我把收集到的反馈转给舒悦,她这么说道。
后来我们把它印在了明信片上
这些涟漪组成的回响一圈一圈,一层一层,把我们托举起来,为我们松绑,给我们力量。
听到这些的时候,我感到,自己前所未有地离她们如此之近。而在那之前,我们聊的更多的是文化热点、社会议题,借由这本书,我们开始向彼此袒露那些隐而不宣的、羞于启齿的私人经历。那些“我也是”一起构成了我们的“MeToo时刻”,也使我们开始重新审视过往。
犹记得小时候,家里的厕所中不时就会出现一个黑色塑料袋,里面是标着“宫颈”字样的药盒,洗脸盆架上也永远放着一个谁都不许乱动的盆,问就会被严令呵斥。也隐约有印象,读研时同学的月经就哩哩啦啦的没断过,毕业前一年做了息肉切除手术。更清楚回忆起,几年前自己盘算打九价HPV疫苗时,为了跟父母解释做了足足一个多月的心理建设。
折磨她们的,正和妇科病相关,而使我们讳莫如深避而不谈的,也正是妇科病言说的羞耻。非常遗憾,如今,人们终于可以在众人面前大声直接说出“月经”二字,但对于“妇科病”,我们仍旧支支吾吾,难以开口。
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而这本书,给我们开了一个小口。它告诉我们,就像愤怒只是愤怒,我们只是病了而已。和其他病一样,妇科病也是疾病之一种,和干净与否无关,与道德更无分毫干系。我们需要看见它,承认它,然后大声谈论它。
虽然你也真的很难忍住不愤怒。当你的朋友被痛经折磨得死去活来,旁人却在劝她早点生的时候;当你的同事被卵巢囊肿消磨得筋疲力尽,在各种药物副作用之间、各个科室之间推来推去,想做手术但因为囊肿不够大没达到标准的时候;当你的合作伙伴仅仅一次常规体检就被医生嫌“脏”的时候。
03
为什么你看向我,
却只看到我的性别和生育状况?
无知如我,幸运亦如我,直到遇到这本书,我才第一次明确知道妇科病的覆盖率如此之广,治疗难度如此之高。仅以妇科病之一种——内异症(这也是作者舒悦患的几种病之一)为例:
10%的育龄期女性患有内异症,中国的患者数量超过3000万;
患者平均需等待8年才能最终确诊;
约1/3患者在患病过程中需接受手术,术后若不配合长期管理,5年总复发率将高达40%—60%;50%的人需再次手术,27%手术次数在3次以上。
也是确诊后舒悦发现,身边很多人都在饱受此病困扰,书中不只记录了她自己的故事,同时还有数十名同伴的经历——
小河:高中同学。痛经(继发性疼痛)、卵巢浆液性交界性囊肿
SA:好友。交界性上皮性卵巢肿瘤。2018年,切除左侧卵巢;2019年,右侧卵巢也出现病灶
Erin:学姐。卵巢性生殖细胞肿瘤(即畸胎瘤,可能会呈对称性生长)。瞒着家人独自手术。几年后,查出子宫腺肌病
惠芹:发小。因查出子宫肌瘤提前备孕;产后一年,又查出子宫腺肌病
土豆:前同事。内异症,囊肿切除手术的诊断结果是,内异症恶化为卵巢透明细胞癌。
壮壮:前同事的大学同学。疼痛当天,切掉23mm的囊肿和单侧输卵管。
书里书外连在了一起。
而关于病痛言说的回响,其实早在书出版前就开始了。
那是一次再平常不过的一次讲书会,我和往常一样激情高涨慷慨陈词,但现场一改往日的沉寂,同事不是在问问题就是在分享自己或身边人的经历。其中一个姑娘不仅坦陈“这写的就是我”,更在会后给我留言,那天晚上我们的微信消息往来,比共事的九年加起来都多。
甚至在成书之前。看完作者发来的样章,编辑同事立马想到了自己的朋友,“她是腺肌症,每次来月经都疼得死去活来的。”但因为没生小孩,即便当事人几次强烈要求摘除子宫并坚决表示日后绝不反悔,医生还是拒绝了这一方案。
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归结起来,面对妇科病,无论是专业的医生,还是身边亲友甚至陌生人,都会本能将其与生育连在一起。手术前,他们会说,“生个小孩就好了”“就是因为没生才得病的”“还没生,所以不能切(子宫)”;手术后,他们会说,“早点生小孩”“马上赶紧生”。好像生育是什么万能解药。甚至对我本人的多年顽疾痤疮,身边人说得最多的也是“结了婚/生了小孩就好了”。
为什么,究竟是为什么,只要一和女性的身体相关,所有人都会牵扯到生育上?生了,真的就好了吗?退一步说,即便生育真的有助于缓解病症、治疗顽疾,但在现代医学取得如此大进步的今天,为何仍只有这一种方法?
——哦不是。我们还可以选择吃避孕药,或者可以期待早日绝经,如果实在持之不懈,软磨硬泡,说不定哪个医院哪天就答应了帮你摘掉子宫呢。
04
要是早点知道就好了
一年半之后再往回看,当初发现这本书时的惊喜感未减半分,但除那之外,更多的,是愤怒,和不解。和舒悦一样的愤怒,和不解。
《不过是妇女病,不只是妇女病》里充满了引用,她的病历、她看过的相关书籍,甚至还有她查找的医学文献。每次读的时候都不禁感慨:要多无助,才能忍受身体的病痛,对着病历、检查报告甚至药品说明书上的每一行字挨个研究;要多绝望,才能越过学科的阻隔、语言的障碍,去外网翻看医学相关专业论文;要多愤恨,才能强压怒火,对层出不穷的奇葩新闻极尽嬉笑怒骂揶揄嘲讽。
但在这无助、绝望和愤怒背后,也是无穷的力量、无尽的坚忍和无限的狠劲。她是在查找文献,更是在求索,在用自己的身体找寻答。而在这找寻、求索中,她不再是一个等待治疗的、被动的他者,而是一个有情绪、会发火、具有能动性的主体。——面对一个又一个浪头,好不容易扶稳的她不得不一次又一次看清,眼前的浮漂只是一个枯枝,随时都会被疼痛冲毁。她必须与疼痛共处。
而忍受患病羞耻的、与疼痛共处的、无路可走以至于自己必须成为“专家型患者”的,又岂止她一个。对于前文提到的朋友和家人,她们也都被语言和眼神刺伤过,也都产生过不解、发出过控诉,也都自己查阅过医学论文。她们当时面对的是怎样一种境况呢?后来又是怎么过来的?如今的她们,平安蹚过了那条河流吗?
至于舒悦,虽然做了手术,她依然每隔一段时间都要去复查,把那些痛苦再经历一遍。她的最新复查报告显示,“子宫肌瘤合并腺肌病可能”。
“这下我是四种病灶集齐了!”图书出版前,她这么告诉我。她的声音轻轻的,柔柔的,和我们最初见面时一样,不疾不徐,但力重千钧。
要是早点知道就好了。要是有人谈论这一切就好了。要是国内也有人谈论这一切就好了。大声地,公开地,用一本书的篇幅。
这是我在阅读近年出版的同类图书时最大的感受。如果我们能早些读到《炙热的你》《更年期不是忍忍就好》,我们的妈妈会不会少些一个人在苦熬的孤独感?如果我们能早点读到《性别攸关》,我们会不会更能坚信身体的真实感受,而不是在被医生质疑后哑口无言悻悻而归?甚至,再往外岔开一点,如果我们能早点读到《好不愤怒》《她们不是唠叨,只是受够了》,我们能更承认、接受和识别自己的真实情绪吗?
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书出版后,我的豆瓣评论是这么写的
也是这次回溯提醒我,这本书的缘起并非一时兴起,而是一个有太多话要说、太多愤怒要表达的女孩,注定会开展的书写。不是现在,就是不远之后的未来;不是通过文字、写成书,就是用聊天、写成段子上开放麦;不是舒悦,就是舒月。
我们有太多话要说了。对于确诊前后的经历见闻,对于自己身体发生的变化,对于我们患病前后见证的那些刻板印象。
至于本书书名,也是一个去污名化的尝试——《不过是妇女病,不只是妇女病》。又一个超长书名。但在命名相关文档时,我会刻意用后半句而非前半句,仿佛特意在用这种方式再次强调“不只是”,希望用自己微不足道的偏执,踢翻“不过是”的轻蔑、不屑和误解。
我们只是生病了。但,我们不只是生病了,而已。
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到这里,原本不知从何写起的这篇文章也已接近尾声。在某些话已经说了一百遍一万遍,但现状并无丝毫改观的时候。在我们对性别议题已经灰心,上到意见领袖、文化从业者、下到普通民众均已“麻了”的时刻。我还是写下了这些,因为时至今日我仍然坚信一点——
没话可说的时候,至少可以写下我们的故事。
因为故事本身,就足够动人,足够有力量。
因为我们的书写本身,就可以为后来者蹚出一条路,尽管这条路上仍旧满是砂砾。
因为个人的即是政治的。
正如序言中所引用的:
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当你讲述自己的亲身经历,你就会发现这是女性的共同感受;当它作为女性的共同感受,它便具备了社会性;当它具备了社会性,它就能成为一个公共议题;而当它成为一个公共议题,你便可以为此有所行动。
我们在疼痛中发出诘问,艰难求索,我们也在求索中互相联结,辨认彼此。
谨以此书,献给所有经受或正在经受“妇女病”之苦的女性,希望我们早日过上一种免于疼痛的生活。
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