与「痒」同行的 Ta 们，三种被改写的人生｜故事FM

爱哲按：

5 月 25 日是国际爱肤日，今天我们想带大家认识一种叫做特应性皮炎的慢性皮肤疾病，走进三位患者嘟宝妈妈、陈同学、梦瑶的人生，看他们是如何带着止不住的「痒」，走过一段成长之旅。

特应性皮炎（Atopic Dermatitis），简称 AD ，是一种常见的慢性炎症性皮肤病，因为病程长、易反复的特点，被称为皮肤科的「一号疾病」。在 AD 中，儿童患者的患病比例在持续上升，数据显示，60% 的患者会在 1 岁前发病，其中半数患儿的病程会持续至成年。

对于 AD 患者而言，「痒」不仅偷走了他们的睡眠、打断了他们的专注，甚至还为他们招致了许多异样眼光。在一些患者的成长过程中，甚至提到有被称为「传染病」、「残疾人」、「脏」的经历，原本无忧无虑成长的童年，也因此蒙上了一层灰色。

第一次，「痒」发作了

确诊是治疗特应性皮炎最关键的一步，但对于多数患者来说，也是最困难的一步。很多特应性皮炎患者在初期都遇到过「误诊」的情况。

嘟宝是一名患有特应性皮炎的 7 岁宝宝，在嘟宝妈妈的记忆中，嘟宝在 1 岁到 2 岁期间，总是会在床上翻来覆去的动，要让大人帮他挠。

嘟宝妈妈：「他刚刚学会说话，就不停地说「痒」，在床上蹭来蹭去，要让我帮他挠，我挠了有 1 个多小时，快到 12 点了还不行，折腾到我实在受不了了，就说「我太困了，你自己挠吧！」

结果第二天早上醒来后，我看到他背上全是一道一道的血痕，我就赶紧带他去医院。医生刚开始诊断的是湿疹，后来又说是轻度的特应性皮炎。我们也不懂，医生就解释说这个病治不好，但看嘟宝的症状，也不严重。我们回去后，就买了些药膏给他抹，用来止痒。」

陈同学今年 17 岁，是一名热爱运动的初中生，确诊特应性皮炎已有 13 年。陈同学：「小学的时候我身上就开始痒，痒得轻一点的话，挠一挠也就好了，但严重的时候，挠破皮也会挠，一到晚上，经常会痒得止不住，就很影响睡眠，感觉很累。我爸妈比较担心我，带着我试了很多治疗方法，但都没什么效果。到了初中后，我感觉我都习惯痒了，一天 24 小时，我痒的时候要比不痒的时间多。哪怕是在上课的时候，也是止不住的痒。」

在陈同学妈妈的记忆中，陈同学 3 岁前，全家人带着他跑遍了上海所有的医院，从湿疹，到过敏，再做基因检查，为了看病花的钱不计其数，最无奈的时候，甚至带着他去全国各地遍访「高人」。

今年 33 岁的梦瑶，患特应性皮炎已经 20 年了，她是在 13 岁时正式确诊。梦瑶：「13 岁的时候我第一次去医院看病，医生告诉我说这是特应性皮炎，这个疾病是不可治愈的，只能长期维持。医生其实把事情说的很透彻了，但是让一个 13 岁的小孩去接受这件事是很难的，所以我很长时间都坚持认为我得的只是湿疹，涂一涂药就好了。」

生活被「痒」按下了暂停键

特应性皮炎常在夜晚发作，难以抑制的痒，经常会让患者在深夜难以入睡。嘟宝妈妈：「最严重的一次是在 2024 年的 10 月底，半夜 1 点到 3 点左右的时候，听到他在身上挠，我心疼他，也起来帮他挠，直到他睡着。结果到了第二天早上，我醒来后给他换衣服，把秋衣秋裤脱掉之后，身上全是血。」

在陈同学的记忆中，有段时间身上一直掉皮屑，每天都要拿着吸尘器吸床单，早晚各一遍。而梦瑶，甚至会在睡梦中，难以控制地把自己挠醒。

除了难以忍受的夜晚，他们还要在白天承受来自他人异样的眼光。梦瑶还清晰地记得，有一次去游泳的时候，游泳馆的负责人问她：「你皮肤上长的疹子传不传染？」。在校园阶段，同学们之间互传东西，她会把校服袖子刻意拉长，但还是有同学看到了她的手，就会在背后相互议论。

陈同学一直是班上的模范生，对于特应性皮炎，他的态度非常坦然，还是会照常穿着短袖短裤跟同学们一起打篮球，没有觉得自己「低人一等」，但陈同学的妈妈非常担心他在学校被欺负，甚至希望儿子能叛逆一点。

在漫长的时间里，患者和家属都以各自的方式消化着疾病带来的病耻感。在幼儿园，嘟宝妈妈告诉儿子，不要因为皮肤病，就不敢跟别的小朋友玩。梦瑶工作之后，当别人问及自己的皮肤病，她不再用「过敏」搪塞，而是主动拉住对方耐心科普。

走过漆黑的通道看到亮光

在看不到治愈的希望时，几乎所有人都走过一段治疗的「弯路」。嘟宝妈妈说，最离谱的一次，是妈妈听说了嘟宝的病后，坚持要试试一个民间偏方，在老家的山上挖了两大袋黄土，用炒锅把黄土炒热后倒在洗澡盆里，抹在嘟宝身上。他们还找过道士看病，道士给烧了一个黄符，说是把疾病送走了。

跑遍了上海各大医院都找不到治疗方式后，陈同学一家也无奈了解起玄学，全家人天南地北的遍访名医，尝试过各种古籍偏方，但最终都没什么成效。而梦瑶直到 28 岁，还在按照「湿疹」来治疗特应性皮炎。

转折出现在克服恐惧、接纳疾病的那一刻。工作之后，梦瑶因为「痒」，难以长时间集中注意力，那时她终于下定决心，要直面问题，于是前往医院再次就诊。再次确诊特应性皮炎后，她发现自己的恐惧消失了一半，接受现实后，她开始积极配合医生，寻找长期有效管理特应性皮炎的方式。

医生建议梦瑶先进行传统治疗，在效果没有明显改善的情况下，梦瑶向医生询问，是否可以尝试生物制剂的治疗方式，随后梦瑶开始了尝试，两个月后，梦瑶感到皮肤进入了一个平稳的状态，「痒」似乎止住了，于是她计划了一次巴厘岛之旅，她还清晰地记得，当皮肤触碰到海水，看到海豚在周围跳跃时的景象。

寻找与特应性皮炎的共处之道

梦瑶后来通过严格的饮食管理、规律的治疗和护肤，找到了与特应性皮炎共处的方式，她后来又去了墨西哥、加拿大、古巴、夏威夷、西藏等地旅行，她说自己想度过波澜壮阔的一生，也希望用自己的经验，帮助其他特应性皮炎患者，放下顾虑，去过自己想要的人生。

2024 年，陈同学的爸爸妈妈也在走过了十几年病急乱投医的「弯路」后，找到了科学治疗和管理特应性皮炎的方式。陈妈妈说「特应性皮炎与心情有很大的关系，保持心情愉快，自信坚强，对控制病情帮助很大。」

在经历过瘙痒的多年折磨后，陈同学也渐渐相信，自己能过上一个理想的人生，他写了一封信送给自己，希望未来自己能考上一所好大学，代表校篮球队出战，意气风发地享受生活。

在很长一段时间内，嘟宝妈妈都克服不了自己内心的愧疚之心，她觉得：「可能是我们的遗传，或者小时候没有照顾好他，让他不能像正常小朋友一样生活。」但现在，嘟宝妈妈也通过科学治疗、饮食管理、皮肤保湿等方式，帮助嘟宝很好地控制住了疾病症状，让嘟宝可以和幼儿园的小朋友们一起自由地玩耍。

AD 也许不会离开，但没有人的梦想应该为「痒」止步。当陈同学在校园篮球队大放异彩，梦瑶不断追求「波澜壮阔」的人生，嘟宝在妈妈的守护下度过无忧无虑的童年时光——他们用三种人生态度，重新书写了被 AD 改写的人生，走向更加辽阔的未来。

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