河北
谁也无法预料，病魔会顺着家族血脉，跨越三代缠上31岁庄瑶瑶。外公70多岁离世，此前家人一直以为他是意外受伤而腿脚不便后身体机能衰退，直到母亲四十多岁发病，线索才指向一个罕见病—SCA3型脊髓小脑共济失调。2023年，年仅28岁的庄瑶瑶发现自己容易磕碰、甚至摔倒，仅3年时间已发展至需要依靠轮椅出行，深夜常被腿部疼痛和痉挛所缠绕。
曾经从事服装模特、婚礼跟妆师的庄瑶瑶告诉紫牛新闻记者，发病后经历三年自我封闭的低谷期，在家人好友的陪伴扶持下，打开封闭的内心，在直播间跟大家交流。92岁的奶奶每晚蹲守她的直播间，她决心坚强起来，被网友感动的同时也治愈着别人。
许多人还记得，日剧《一公升的眼泪》中，女主得的就是这种病。瑶瑶在社交媒体上发布一系列视频，其中有家里监控视频拍摄的片段，也有家人记录的生活点滴，讲述她的故事，让网友唏嘘不已。采访中，她吐字略困难。出现症状是在2023年，她发现自己走路经常摇晃，有时突然就会摔倒，后确诊脊髓小脑性共济失调。瑶瑶身体退化速度逐年加快，今年年初已经离不开轮椅，不扶着东西走，她很容易摔倒，“晚上睡不好，大腿经常持续性剧痛，还频发肌肉痉挛，靠中药调理睡眠，但每晚总要疼醒好几次。”
历经病痛的折磨，照片中那个幸福爱笑的美丽女孩，变成了跟亲人相拥痛苦流泪的模样。曾经爱化妆的她，如今常常素颜出镜，因为她已经很难完成手部精细动作，耗费一下午时间都无法贴好假睫毛；随着吞咽功能退化，吃饭极易呛咳。此外，由于肌肉萎缩、说话日渐含糊，日常需要进行一系列语言训练、身体训练。按照医嘱，每半年需要住院一周调理用药、复查。瑶瑶告诉记者，虽然长期服药、坚持康复训练，却只能延缓恶化，无法好转。
瑶瑶说，生病后才对这种显性遗传病有了一定了解。外公晚年腿脚不利、步履蹒跚，全村人都误以为他是意外摔伤留下的后遗症，没人想到遗传性小脑萎缩，直至七十多岁离世，家人才知晓病根。瑶瑶母亲四十余岁确诊病症，身体进入不可逆的倒退周期，平衡系统受损，频频摔倒受伤，锁骨骨折后植入钢钉，自理能力慢慢丧失，无奈入住养老院。之前坐车从杭州到温州去养老院给妈妈过生日，回看现场视频，瑶瑶才捕捉到母亲强忍在眼眶里的泪水。随着病情加重，母亲神经受损严重，已经无法完整连贯地表达一句话。
瑶瑶年幼时父母分开，她在单亲家庭长大。母亲靠着多份兼职起早贪黑，拉扯孩子长大。但妈妈生病后来连生活都无法自理，只能被送进养老院。因为知道母亲辛苦，瑶瑶踏入社会后很拼，先是去当服装模特，单日连拍上百套服装从不叫苦，之后自学化妆技术，转型婚礼跟妆师。事业步入正轨，她与男友感情稳定，婚事提上日程。在养老院的母亲最大心愿，就是亲眼见证女儿身披婚纱。本以为再奋斗几年，就能凑齐费用把妈妈接回家住，却在2023年迎来命运重击，瑶瑶最终也确诊与母亲同样的病症。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
