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14岁女孩得怪病,单一条左腿长到79公斤?!截肢后一过秤,她整个人还没腿一半重...

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去年12月,佛罗里达州一个十四岁的女孩被迫截去了整条左腿。

更关键的是,截下来那条腿单独过秤,高达174磅(约合79公斤),差不多是一个成年男人的体重。

手术结束之后,女孩自己只剩80磅,36公斤,还不到那条腿的一半重......


(截肢前的女孩)

女孩叫贾斯敏·拉米雷斯(Jasmine Ramirez),是家里七个孩子中最小的一个。她出生的时候两条腿还一样粗细,跟别的婴儿没有区别。

直到两岁左右,父母突然发现她左腿好像比右腿大了一点,带她去看了医生,可医生也说不出个所以然来。


(小时候贾斯敏的腿其实只是稍微显得有点大)

此后,这条腿就没有停止过生长。据她姐姐介绍,这条腿内部的动脉、静脉、脂肪、骨头——所有的组织都在以不正常的速度膨胀。

最诡异的是,她身上的其余部分又很正常,就单独只“胖”这一条腿。

就这样,贾斯敏从一个小女孩长成了青少年,可医生始终说不上来这到底是什么病。跟了贾斯敏九年的整形外科医生罗特格斯(S. Alex Rottgers)说,她出生时四肢完全正常,后来就出现了“持续恶化的过度生长”,但这种模式跟已知的任何一种过度生长疾病都对不上。

医疗团队只好临时给它贴了一个“淋巴瘤样肿瘤”的标签,但连主治医生梅耶(Dr. Jennifer Mayer)都承认,行医将近三十年,贾斯敏是她见过的最罕见的十个病例之一,致病基因到今天也没搞明白。

十二年里,贾斯敏做过好几次手术,包括抽脂、腿部切开、一点一点把多余的组织拿掉,想方设法让那条腿小一些。

刚做完手术确实有用,但每一次术后,用不了多久,腿都会重新长回来,有时候比手术之前还大。整形医生罗特格斯说话:“我们没法证明,但看起来几乎像是每一次手术反而刺激了更严重的过度生长。”

总之就是越治越厉害,而且没人知道为什么。


(截肢前的贾斯敏)

在贾斯敏的记忆里,由于经常做手术把腿缩小,她倒是感觉还能维持。

这条腿虽然比别人粗,但小时候她还是能游泳、能跳蹦床、能跟其他孩子一起跑来跑去的。

“在我人生的大部分时间里,其实感觉没那么重,”她说。

问题在于它一直在变得更大。年纪大一些之后,她走路越来越吃力,再后来干脆就整天坐在轮椅上了。普通的裤子她根本穿不上,衣服全部要找人定做。

到截肢之前,那条腿已经占了她全身重量的将近三分之二,一个三十多公斤的身体,拖着一条将近八十公斤的腿。这条腿也一定程度上吸走了她的营养,影响了她正常的生长和发育。


(如果不是这条腿,贾斯敏只是个普通的少女)

她父亲记得,有一回全家去一个主题乐园玩。贾斯敏看中了一个游乐设施,坐了上去,工作人员帮她拉下安全杠,可是腿太粗了,安全杠根本压不下去。换了个角度又试了一回,还是不行。工作人员只好抱歉地请她下去。

这次当众出丑的经历,击穿了贾斯敏的防线,她从座位上下来的时候就哭了。她父亲站在旁边,也跟着掉下眼泪来。

那条腿也让贾斯敏从小就习惯了被打量。走在路上,总有人盯着她看,有时候还有人会伸手过来摸一下,这让她很不自在。

她父亲为了让女儿好受一些,模仿《海底总动员》给她画了一本小册子,取名叫《我的幸运腿》(My Lucky Leg)。电影里的小丑鱼尼莫有一只发育不全的鳍,它爸爸告诉它那是“幸运鳍”,贾斯敏的父亲想用同样的办法让女儿跟自己的腿和解。

其实抛开那条腿的话,贾斯敏就是一个普通的十四岁少女,喜欢看动漫,弹弹吉他。

可是那条腿越来越不允许她普通下去了。2025年,贾斯敏的左腿出了严重的感染,打了抗生素也压不住。腿内的异常组织还在往外扩张,已经开始挤占腹腔的空间,把内脏一点一点往外推。

医生的判断是感染随时可能致命,截肢是她活下来最大的机会。


(贾斯敏在医院)

贾斯敏的父亲很早就跟她提过,如果有一天要在她的命和她的腿之间选,全家人会选她的命。到了十二月初,他对女儿说:“我们到这一步了。”

贾斯敏并不愿意,但最终不得不妥协。“我不想失去我的腿,我一直在想,以后怎么感受地面?”她说。

12月11日,手术在约翰霍普金斯医院进行,做了将近17个小时。


(住院期间的贾斯敏)

医疗团队截掉了整条左腿,接着把髋部、腹部和背部的异常增生组织逐一清理干净。那些背部肌肉在之前几次手术之后也跟着过度生长了,一直在往外撑她的腹腔。

据贾斯敏的姐姐说,大约90%的病变被清除了,体内可能还有少量残留。术后八个小时,贾斯敏站了起来,迈出了少一条腿之后的第一步。


(截肢后)

2026年1月,贾斯敏出院回了家。之后大半年,一边在家上课,一边每周跑好几趟康复治疗。

因为少了那一条腿跟她抢营养,她肉眼可见地长了点肉,不再那么枯瘦了。


(近期贾斯敏接受采访)

五月底,她在南卡罗来纳州的一家公益机构拿到了假肢,几天之后回到学校参加了中学毕业典礼,走上舞台,面对着将近一年没见过她的同学们做了一个发言。她说:“说实话,我以为自己撑不到这一天。但我撑到了。”


(在学校发表演讲)

她说她想上高中,读大学,学戏剧,以后站上百老汇的舞台。希望她梦想成真吧。

至于截下来的那条腿,已经捐给了美国国立卫生研究院和约翰霍普金斯,用于研究那种至今没有人能解释的病。

贾斯敏说:“如果有哪个跟我一样的小男孩或小女孩,他们不该再经历这些......”

ref:
https://people.com/florida-graduates-middle-school-after-life-saving-leg-amputation-11988384


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