6月26日,第20个“6·28国际癫痫关爱日”系列主题活动隆重举行。本次以“聚焦罕见·精准诊疗”为主题的罕见癫痫精准诊疗与学术公益专题会在成都祥宇宾馆顺利举办。活动由中国抗癫痫协会、四川省抗癫痫协会提供专业指导,成都军盛医院主办,公益中国爱心救助联盟协办,本次活动采用“学术交流+公益帮扶”模式,精准破解罕见癫痫诊疗痛点,进一步完善西南地区癫痫及罕见病整体诊疗服务体系。
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据了解,本次系列活动分为高端学术研讨、京川专家联合会诊、专项公益帮扶三大板块。在6月26日学术公益专题会结束后同步推出五大惠民举措:京川专家会诊挂号全免、专项筛查项目半价、特色诊疗项目免费体验、就诊专项费用补贴以及疑难罕见癫痫患者公益招募,全方位减轻患者就医负担,惠及西南地区众多癫痫患病家庭。
癫痫是多种罕见病常见并发症状,高发于儿童及青少年群体,也是神经内科、儿科领域重点攻坚的疑难病症。中国抗癫痫协会数据显示,国内癫痫患病群体已接近1000万,其中合并罕见病的癫痫患者普遍面临严峻就医难题。在国家公布的207种罕见病目录中,共计112类罕见病伴随癫痫发作症状,占比超54%。受发病率低、疾病谱系宽泛、临床表现复杂、基层专科资源薄弱等多重因素影响,该类疾病长期存在病症识别滞后、漏诊误诊率高、临床诊疗不规范等行业痛点。
本次学术公益活动围绕“看见罕见·了解罕见”“深耕专科·精准施治”“温情守护·大众关爱”三大核心维度,落地疾病科普、学术研讨、公益帮扶多项专项工作。在普及罕见癫痫疾病知识、破除大众认知偏见的同时,大力推广MDT多学科协作诊疗模式,凝聚业内专家力量,为疑难、罕见癫痫患者搭建高水平、一体化的专属诊疗服务平台。
本次学术公益专题会大咖云集,汇聚京川两地神经内科资深专家:中国抗癫痫协会理事、北大首钢医院高伟博士,四川省抗癫痫协会副秘书长、四川省人民医院喻良教授,四川省抗癫痫协会常务理事、通用医疗三六三医院伍雪英教授等省内外资深专家齐聚现场,共享前沿诊疗理念与优质临床经验;成都军盛医院同步集结谭佳佳、杜亚文、李恩、游高升等院内骨干医师组建专项诊疗团队,联动京川专家密切配合,保障患者问诊、检查、治疗、康复全流程服务的专业性与连续性。
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活动现场,主办方成都军盛医院重磅发布三项核心成果:其一,正式迭代发布升级的《2026癫痫诊疗体系6.0》,细化罕见癫痫从筛查到康复的全套精准诊疗执行方案;其二,举行揭牌仪式,成立“京川癫痫罕见病MDT诊疗协作中心”,打造跨区域、一体化的学术交流与临床诊疗共享平台;其三,建立常态化京川专家长期会诊机制,整合两级抗癫痫协会优质专家资源,长效输出优质医疗服务,惠及西南区域癫痫及相关罕见病患者。
专题会议全部议程结束后,多家主流媒体受邀前往成都军盛医院开展院内专访。采访团队实地走访专科诊室、高清影像筛查中心、MDT多学科会诊中心等核心功能区域,深入了解罕见癫痫疾病筛查、诊断、治疗、康复一体化闭环服务模式。
采访环节中,媒体对入驻该院博士工作站的高伟博士进行专项专访。他表示,罕见癫痫病因复杂、发病形式多样,单一科室独立诊疗模式难以破解复杂疑难病例。依托博士工作站与MDT协作中心双重平台,能够打破地域资源壁垒,实现专家资源、前沿技术双向互通,高效攻克罕见癫痫诊疗难题。同时,他透露,后续将依托博士工作站开展常态化坐诊、学术授课、疑难病例复盘研讨等工作,助力医院完善人才梯队建设,从技术、人才双维度,整体提升西南地区罕见癫痫专项诊疗实力。
医院相关负责人在受访时表示,本次国际癫痫关爱日系列活动,是医院深耕专科、践行公益医疗责任的重要举措。未来,医院将持续聚焦罕见癫痫疑难病症,优化升级精准诊疗技术;常态化开展健康科普、公益筛查、专项救助等惠民项目,补齐西南区域罕见癫痫诊疗短板,守护儿童、青少年核心患病群体身心健康,致力打造西南地区罕见癫痫专科诊疗标杆机构。
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