四川
“我已经终结了比它更可怕的对手——‘绝望’。”
6月21日，世界渐冻人日。
蔡磊用AI复原了自己的声音，发布了这则视频。
即使是渐冻症末期，他却始终坚持真人出镜。
画面中的蔡磊眼神坚定沉稳。
让外界看到了他巨大的信念。
有人直言：这般求生的意志坚定，实在令人敬佩。
但让人感动的是，蔡磊并非为了自己。
一则好消息，让外界看到了他的伟大！
6月21日，鲁豫的访谈节目迎来了一位特别的嘉宾。
她开篇直言：这是自己从业多年以来，最特别的一次经历。
而接受采访的人，便是前京东副总裁——蔡磊。
身患渐冻症的他身体脆弱。
为隔绝空气中的病菌，鲁豫进入房间前甚至还喷洒酒精消毒。
采访室中，他与鲁豫之间，竖着一块透明的亚克力防护板。
两人无法近距离对视、无法正常交谈。
所有对话，全靠蔡磊转动眼球操控眼控仪完成交流。
短短一句话，往往要耗费数分钟。
但现场的氛围却不似观众所想的那样压抑。
访谈刚开始，蔡磊的一句自嘲化解了鲁豫的尴尬。
他直言：“这一定是你第一次访谈一个瘫痪的哑巴。”
没有怨天尤人的抱怨，没有沉溺病痛的悲观。
绝境之中，他依旧保有松弛的幽默感。
甚至拿籍贯开玩笑，说自己也算半个鲁豫。
而鲁豫也耐心等候，静静聆听他的每一段话。
蔡磊坦言，自己已经几乎两年没有离开卧室。
日常起居、吃饭、工作全部局限在这一方小小的房间里。
旁人都觉得被困在卧室、身体失控的日子必然枯燥煎熬。
可蔡磊却说，自己每一天都被工作填满。
虽然忙碌，但很充实，他丝毫不会觉得空虚。
随着谈话慢慢深入，鲁豫抛出了无数观众最关心的问题：
这么多年，网络上有不少误解你的声音。
有没有哪一种评价，是你始终难以释怀的？
这个问题抛出后，镜头前安静了许久。
短短百余字，却足以让屏幕前所有观众沉默。
也揭开了缠绕他多年的网络非议。
在确诊渐冻症之前，蔡磊是妥妥的天之骄子。
年少时他天赋出众，高二直接参加高考，踏入高等学府深造。
步入职场后，他更是深耕财税数字化领域。
一手落地国内第一张电子发票，被写入行业教科书。
还一路做到京东副总裁，能力在业内有口皆碑。
40岁那年，他与段睿相识成婚。
二人三观契合，婚后诞下儿子，人生一路顺风顺水。
他本会沿着这条坦途稳步前行。
可天有不测风云。
2019年，一纸渐冻症诊断报告，击碎了蔡磊所有美好。
众所周知，渐冻症为五大绝症之一。
确诊后平均生存期仅有3至5年。
更重要的是，患者大脑全程意识清醒。
身体却会一步步彻底失去控制，过程漫长且煎熬。
拿到诊断结果的那一刻，蔡磊最先考虑的不是自己。
他主动找到妻子提出离婚。
他直言，希望给妻子一个选择的机会。
可面对丈夫的提议，段睿毫不犹豫拒绝。
二人定下约定，把攻克渐冻症当成往后共同的事业。
从这天起，蔡磊开启人生第二次创业。
他下定决心，要拼尽余生，和渐冻症掰个手腕。
蔡磊拿出了多年积攒的资产，搭建全球渐冻症患者数据库。
又投入上百条药物研发管线，倾尽所有寻找治疗突破口。
眼见巨大的资金缺口摆在眼前。
段睿又创办“蔡磊破冰驿站”直播间获取收益。
谁料，全身心投入破冰事业的二人，没能换来理解。
反倒滋生出一些流言。
不少网友指责蔡磊倾家荡产自救，完全不顾妻儿未来生活。
而这一次，在鲁豫的访谈镜头前，蔡磊直面所有误解。
他坦然说出内心想法：
谁都想要好好活着，拼尽全力求生是所有人的本能。
同时他也解释，自己打拼四十年，早已为家人留下了足够的钱。
无论科研投入多大，留给妻儿的钱从来没有被动用。
比流言更残酷的是身体付出的代价。
长年高强度的工作持续透支蔡磊的身体。
甚至加速了病程发展，患病仅四年多，他就住进ICU。
旁人很难理解这份不计回报的坚持，可蔡磊始终没有停下脚步。
好在七年漫长坚守，如今也终于迎来足以改写无数患者命运的突破。
7月17日，北京日报等多家官媒同步发布重磅消息。
蔡磊多方牵线推动研发的国产渐冻症新药，顺利完成二期临床试验。
预计有望在2027年正式上市。
这是国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症治疗药物。
而这条研发链路的关键纽带，正是蔡磊。
2023年，他主动对接药企与北京天坛医院王伊龙专家团队，促成了双方深度合作。
多年深耕，终于交出亮眼临床成果。
据报道，首批6名参与试验的患者连续用药240天。
脑脊液中致病SOD1蛋白降低56%-69%。
未来上市后，国内约百分之十携带SOD1突变的渐冻症患者，都能从中获益。
有数据预估，数万绝望家庭将迎来转机。
可藏在喜讯背后，藏着令人鼻酸的遗憾。
经过基因分型检测，蔡磊属于散发型渐冻症，不存在SOD1基因突变。
这款他牵线推动的药，对他本人没有任何治疗效果。
这场漫长的抗争，从始至终，他成全的都是素不相识的陌生人。
即便清楚药物与自己无关，蔡磊依旧没有放缓推进进度。
他持续跟进流程，牵头十余条针对散发型渐冻症的新药管线。
只为给和自己分型相同的患者寻找出路。
无数病友、网友看到这条新闻，纷纷在评论区留言赞美。
一众留言下，一条夸赞格外亮眼：
蔡磊这份功绩，实在是配享太庙！
早早确诊渐冻症，这种病目前很难医治。
身体日渐衰败，说话行动都靠仪器支撑。
这次研发成功二期临床的国产新药，蔡磊自己却用不上。
可明明救不了自己，他仍拼尽全力四处奔走，对接医院和药企推进研发。
过去国内渐冻症药物研发十分冷清，药企不愿投入。
蔡磊自掏腰包，变卖资产投入科研，搭建病友数据库。
还免费给科研团队提供样本资料，吸引大批专家投入相关研究。
他常年带病高强度工作。
一边忍受病痛，一边为所有渐冻症患者寻找出路。
这款新药预计2027年上市，能拯救大量病友。
他不纠结自己仅剩的时光，耗尽身家与生命造福无数素不相识的病人。
这份无私大爱，也难怪网友要用“配享太庙”这份至高赞誉致敬他。
被渐冻症困住身体，蔡磊却从没困住自己的心。
他扛过最熬人的绝望，从头到尾都没认输。
如今再看，他实在伟大。
硬撑下去的，从来不是只想好好活下去。
而是惦记着和他一样患病的人。
病痛压不垮他的意志，苦难磨不掉他的善意。
这份直面绝境的勇敢，实在让人敬佩。
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