被邹小兵确诊为重度自闭症的男孩，20岁能独立生活——妈妈只做了一件事：撤退

VOL 3920

今年6月26日，20岁的谱系青年康康从深圳市元平特殊教育学校中职班毕业了。

想去的地方，康康能自己查导航、坐公交或地铁到达；

想买新衣服，他会去店里挑好款式，打视频电话让妈妈杜建群参谋，再扫码支付；在家里，他会洗衣服、整理、煮饭、炒菜、做肠粉等家务活；

在学校，他会主动和老师同学打招呼，表达想法和需求，主动帮助别人。

康康小时候曾被邹小兵教授确诊为典型谱系障碍，当时症状很严重，不看人、不理人、不听指令、不会模仿、不会说话。他如今的独立，离不开妈妈杜建群为孩子精心规划的培养路线。

在经历了家校早期的密集干预后，在孩子就读普校三年级时，杜建群知道康康在学业上很难发展，不再让孩子在学业和考试上死磕，转而将大量的时间投入到手工艺术、音乐培养、生活自理和独立出行的训练中。

以下是杜建群的口述。

口述 | 杜建群

文 | Kido

编辑 | Jarvis

图 |受访者

以退为进的培养路线

对于谱系孩子的家长来说，“执念”往往是痛苦与焦虑的根源。在康康的成长过程中，我学会了最重要的一件事，就是学会“放弃”，在不断退让中，为他寻找真正适合他的发展路线。

放弃学业考试和作业

弹性安排时间和课程

在小学阶段，康康是在融合环境中度过的。为了支持他，我主动和校长及德育主任沟通，申请到原本没有的资源教室。

第一年，我自己在资源教师当志愿老师，为有情绪波动和行为问题的特殊孩子提供帮助，建立班级融合互助小组，同时也能帮助康康。

通过班级倡导和家校沟通，康康在学校就读很顺利，同学和家长也很关心他。

二年级时，学校开始购买特殊教育机构的融合教育服务，资源老师入校，我如愿撤出。

但到了初中，普通班级的学业对他来说更难，尤其是语数英数理化那些主课，他很难听懂，如果长时间在教室里坐着会很烦躁，引发情绪。

我果断决定放弃他的学业考试和作业，不让他继续在听不懂的课堂上耗费时间。

我们重新调整了时间表，实行“半天学校、半天机构”的弹性安排：

周一、三、五去机构上系统的干预课；

周二、四在学校，只选择性地参加体育课、社团课国际象棋、音乐、美术，以及他能理解的地理课，课后打篮球。

学校不仅没有为难我们，反而非常支持这种不参与考试、不拉低班级平均分的务实做法。

放弃语数英主课

主攻音体美与逻辑思考

作为学校的家委会会长，我积极进校协助老师开展各项活动，但我跟老师达成了默契——我只参与美术、体育、音乐和游戏课辅助，而语数英的课程，我没入班辅助，有时在教室外观察。

既然语数英这些高度依赖语言理解和抽象思维的学科是他的天生短板，我们就不在短板上死磕，而是重点抓基础的生活功能性语言。

比如能认字、书写和阅读、能读懂说明书和流程图，能朗诵诗文和唱歌，能在日常生活中表达需求和想法，能理解因果和假设等句子，能回答常见的问题。

同时，我们把精力倾注在他擅长的音乐（钢琴、陶笛、葫芦丝、电吹管等乐器）以及社交表达，及不需要语言理解的逻辑推理图形及智力发展训练上。

比如逻辑狗、中国象棋、国际象棋、五子棋、一笔画和迷宫球，这些他玩得比普通人还要好，在纯图形、非文字的瑞文智测中甚至拿到了120多的高分，逻辑推理、观察力、规律总结能力强。

主动休学

转向功能性学习

初三是普通孩子为了中考拼命搏击、压力极大的时期。对于康康来说，继续留在这个高压锅一样的班级里进行中考复习不仅毫无意义，还会诱发情绪崩溃。因此，在初三那年我们选择主动休学。

这一年，康康不用上课，不写试卷、不背课文，我重点是强化他的生活自理能力、社会实践能力和自我情绪行为管理能力。

我们带他去几个机构上不同的艺术课程，去大自然和社区里实践，在现实场景中磨炼他的社会适应力，为未来的自主生活做最扎实的铺垫。

放弃普高或普通中职

转向特殊学校中职班

在休学之后，我们没有去勉强挤普通职校的赛道，转向特殊学校中职班，学习工艺美术、市场营销专业，并在非遗社团学习三年，作为优秀学员代表毕业。

在那里，他系统学习了掐丝珐琅（景泰蓝）等非遗手工艺。在全国少儿特普融合美术作品大赛中，他还拿到了关爱组的金奖。

我的考量很务实，比如乐器演奏、舞台表演，因为需要情感表达力和舞台表现力，这是他们的短板，无论花多长时间练习，也很难达到普通专业人士的表演水平.

作为职业发展不易，但可以作为长期的兴趣爱好培养，而非遗手工技艺是国家和残联比较支持的就业项目，做得好的特殊孩子少，很有竞争力，可以专业化和职业化培养，是他以后安身立命、自主就业的谋生之本。

陪伴就是为了撤退

康康1岁2个月时便在医院确诊，脑部扫描检查显示他大脑额叶和颞叶发育存在较大问题，血流灌注不足。

我没消沉太久，很快投入了行动。我买来专业特教书籍学习，带孩子去北京星星雨学习了三个月的ABA干预课程，开始在真实的生活场景中随时随地引导干预。

我常常跟其他家长说，“陪伴的过程就是为了撤退”。我们不可能陪孩子一辈子，如果妈妈把所有的精力和时间都捆绑在特殊孩子身上，自己会焦虑、会烦躁，孩子也会因为永远被高压管制而失去生命力和独立性。

我希望自己拥有独立的工作、生活和社交空间，而康康也必须学会在没有我的情况下独自面对这个世界。

从康康12岁开始，我们就训练康康的独立出行，但在这之前，我们整整准备训练了五年。

为了锻炼他的精细动作，我从小就带他做家务，让他摘菜、剪纸、折纸、整理、清洁，一点点把手部动作练灵活。

在安全意识上，他从小就被灌输火和电的危险，以至于现在烧水底座上有水，他都会细心地擦干，防止跳闸。

他小时候走路不看路、不看人，总是乱闯乱撞，我以前走路就经常“假装当盲人”，牵着他的手说：“妈妈眼睛不舒服，看不清了，你带路吧。”

当我装得弱小糊涂时，康康内心的责任感就被激活了。他成了我的眼睛，会大喊“这里有树，这里有石头”，主动把我拉开。

在这样的游戏里，他学会了看路标、看红绿灯，学会了辨认厕所标识，也认识了各种街道商铺，比如理发店（旋转的发光标识）和餐馆（有盘子和勺子的标识）。

有了这些基础，在康康12岁那年，我开始尝试让他独立坐公交车去机构上课。

1. 第一阶段： 我们选择最熟悉、每天都走的路线（从家里到机构），只有两三站的短途距离。起点站由机构老师送上车，终点站由我在公交站接，他只需要在车上安稳坐两三站。

2. 第二阶段： 老师退回到机构里面，不再送到站台；我也退到离公交站100米远、他能看见我的地方，静静地看着他下车走过来。

3. 第三阶段： 两边的大人彻底退去，让他自己从家走到公交站坐车，下车后自己走进机构。

4. 第四阶段： 从公交过渡到地铁。地铁有复杂的换乘和出入口，难度更大。我们依然从一两站开始练，从岗厦坐到龙华，再坐到龙岗。

整个过程中，他戴着定位手表，我与他随时保持联系，通过微信询问他到了哪个站，让他安心：妈妈一直在。

为了训练他用钱的意识，我常常让他去超市买盐、买酱油。这几年，我们还练出了他自己买衣服的本领。一开始是我带他去，去了三次后，他就和店员熟悉了，敢自己挑、自己试穿。

他会通过视频电话，给我展示衣服款式，再主动去问老板价格，觉得太贵就不要，觉得合适，我就微信转账给康康，让他自己扫码支付。

如今，他靠着演出攒下的几千块“小金库”和微信零钱，自己去小餐馆吃饭、去商铺消费，去理发店理发，形成了清晰的钱物和预算概念。

抓住“事教人”契机

在我们撤退的道路上，意外在所难免，但这正是最宝贵的“事教人”契机。遇到事情我们不怕，最怕的是家长没有及时去引导、辅助、正向强化。

有一次，他自己出去玩，但手机没电了，我们联系不上。当天他很晚都没回家，我和老师都急疯了。

当他好不容易开机打电话给我时，我没有责骂他，而是耐心地告诉他，妈妈有多么担忧，并教他：“以后去哪一定要提前跟妈妈说，妈妈会着急。”他听进去了，之后去任何地方都会提前向我报备，甚至主动和老师联系。

17岁正值青春发育期，他曾因为跟弟弟闹矛盾被奶奶责备，一时气急跑到楼下拍了快递员的后背。

和快递员道歉后，我温和地跟他在房间里坐下来，把利害关系分析给他听：“你生气是完全可以的，但是动手拍人，别人报警把你带到警察局、要你赔偿怎么办？”

我教他正确的泄愤方式，比如打枕头、听音乐、或者大声对奶奶说“我很生气，请不要说我了”，并教他“426深呼吸法”（吸气4秒，憋气2秒，呼气6秒）来平复情绪。他试了几次，后面再也没有发生过类似的行为。

还有一次他因为沉迷于地铁开关闸门的声音，在地铁站兴奋走动起来，后退时不小心撞倒了站在身后的一个小孩，被家属拦住不让走。

康康当时非常紧张害怕，打电话给我。回家后，我让他把这件事用写日记的方式记录下来，并反省。

他写下，“我已经18岁了，我不能在公共场合过度兴奋，如果我不小心碰到别人，我要负法律责任，要赔很多医药费，我以后一定会小心，控制自己的情绪。”

后来我陪他去了三次那个地铁站，当他能克制住兴奋跑动时，我立刻大力夸赞他。

通过几次的正向引导和暗示，他现在在外面行为习惯非常好。说话时，他会在公共场合使用“0号到2号”的音量说话，有时还会提醒同学要保持安静，不要大声喧哗。

他几年前打了几次110电话，因为他对报警电话的自动回复语音着迷。奶奶越说他、阻止他，他越要打。

有一次，他又用奶奶的手机打了报警电话后，没说明是什么情况，两个警察直接找上门询问情况，他很紧张，躲到阳台上了——他知道这件事的后果了。

我理解他的动机，并没有完全禁止他，而是建议他：“你既然喜欢听，我们把这个声音录下来，你想听的时候随时用播放录音听就行了。”他欣然接受，问题迎刃而解，他再也没乱打过任何电话。

现在，康康已经20岁了。他有了明确的边界感和独立空间意识，有时会把房门一关，自己听音乐、吹陶笛，看视频，有时会在客厅和机器人下棋，也会与喜欢的老师、同学、家长在微信上分享关于地铁和音乐的趣事，发送节日祝福。

当他做事的方式不够好或效率不高时，我给他提建议，他基本都能接受，而且会礼貌地说：“谢谢妈妈的提醒”。家长用让人舒服的说话方式和语气去沟通太重要了。

当晚上我让他练习陶笛或电吹管时，他不想练习时，会直截了当地对我说：“妈妈，我现在要听音乐，还要下棋，现在不想练习陶笛。”

我不会觉得失落，反而感到无比欣慰，因为我看到了他的自我，看到了一个男孩的独立和尊严。 我说，那就先做完，先放松，晚点再练习也可以。他半小时后就自己去房间练习第二天的表演曲目了。

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