抗癌四年的蒋智豪 迎来了一次特殊的演出

最近

国务院残疾人工作委员会印发的

《残疾人保障和发展“十五五”规划》

把孤独症单独列了出来

并且明确了

孤独症和残疾人的关系

在我国

孤独症算精神残疾

并且很早就已经被写进了法律

孤独症不是性格孤僻

而是先天神经发育障碍而导致的

社交、沟通等功能的终身受损

通常3岁前就会出现端倪

核心表现就是社交沟通困难

语言表达受阻

以及一些刻板重复的行为

但一定要明确的是

孤独症不是精神病

不是智力低下

只是社交这套系统的

运行方式不同

目前

我国0-14岁的孤独症儿童

约有300-500万

这一群体已不是小众

而是必须被看见的人群

这次规划最大的亮点

不再是零散的给钱给政策

而是第一次

把孤独症从“儿童康复”

延伸到了“全生命周期”

这意味着对于孤独症群体的支持

从家庭“独扛”

变成了国家“兜底”

龙龙就是这张网

要“兜住”的孩子之一

在北京海淀孤独症家庭支援中心

龙龙是里面

沟通障碍比较严重的孩子

2岁确诊为孤独症

现在已经11岁的他

每次依然只能对一个

简单的指令做出反应

龙龙爸爸曾说

他最大的愿望

就是想把龙龙培养成

一个“赝品”

这样把他放到人堆里的时候

人们就看不出来他的不同了

这个“扎心”的愿望

或许正是许多孤独症家庭

最真实的心声

龙龙很少跟人主动交流

对周围一切事情都不太在意

唯独对音乐情有独钟

只要旋律一响

那个封闭焦躁的小男孩

就会瞬间安静下来

仿佛音乐才是唯一能

打开他心门的钥匙

在中心里

龙龙和另外3个

同样也喜欢音乐的孩子

组成了一支

叫做“星洲乐队”的小组合

4个孩子的病情各不相同

但他们却有一个共同的音乐梦想

他们平时穿着背后印有

“星洲乐队”字样的统一T恤

希望有一天

能和其它普通孩子一样

有一个展现自己的舞台

而这一天

中心来了一位特殊的音乐老师

他是《青春有你第三季》

的训练生

也是出现在《生命缘》里的一位

肺癌晚期患者

他就是歌手蒋智豪

一个被病痛反复碾压的年轻人

很多人认识他是从

2023年那篇《与世界告别》

的文字开始的

那年他26岁

而他的妈妈也在6年前

因乳腺癌离开了他

一个热烈耀眼的大男孩

从此开始与病痛纠缠在一起

《生命缘》从2024年

就一路记录下了他

对抗病魔的真实历程

他说被爱过的人

才更想好好爱这个世界

前段时间

正在广东珠海养病的他

在网上看到龙龙的视频以后

主动联系了《生命缘》导演组

希望能见见这个孩子

他说

哪怕只是陪他们唱唱歌

上一堂音乐课

当小豪哥哥来到龙龙面前时

他鼓足了勇气说

我可以给你唱首歌吗

我祈祷

拥有一颗透明的心灵

和会流泪的眼睛

夜空中最亮的星

请指引我靠近你

其实

很多“星星孩子”的问题

往往就是他拥有着

非常丰富的内心世界

却缺少一个出口

从而表现出了情绪上的焦躁

其根源就是

他们无法用语言表达他们的想法

但一旦当他们来到

令他们安心的舒适区

往往就会表现出无比放松的姿态

是因为他们找到了那个

可以让他们输出情绪的宣泄口

对于和龙龙一样的孩子来说

音乐就是那个可以令他们安心的

情绪上的出口

当晚导演组特意为孩子们

安排了一场小型音乐会

配合他们演出的是

中日友好医院脊柱外科大夫

同时也是浪乐队的手风琴手

麻昊宁

麻大夫带着自己的浪乐队

为蒋智豪和“星洲乐队”

的四个孩子倾情伴奏

一起完成了一次难忘的演出

送你一朵小红花

遮住你昨天新添的伤疤

奖励你有勇气

主动来和我说话

奖励你

多么苦难的日子里

都已经战胜了它

献给那些愿意陪他们唱歌

和听歌的你们