7岁女孩罹患白血病，妈妈教她勇敢面对

“坏细胞”还没消灭 闯关战打到更难一局

温暖1798号

●温暖诉求

午后的儿科病房内，7岁的小女孩思妍已沉沉睡去，她的妈妈阿燕打开手机，仔细阅读关于治疗白血病的信息。“大家都说，白血病不再是不治之症。话虽如此，可是，不闯过所有难关，又怎能治好呢？”阿燕告诉新快报记者，过去半年，思妍打完靶向药后，“目标坏细胞”仍在，医生不得不升级调整用药方案。有段时间，思妍有点沮丧，但阿燕认真告诉她现实：“治病一定不会一帆风顺，勇敢地坚持治疗，才有机会战胜病魔。”

老师一个电话，开启小女孩“抗白”之旅

阿燕和丈夫来自湖南，带着一双儿女在佛山定居，像许多务工人员一样，打工、挣钱、贷款买房，一点一点地追梦。然而，努力生活的阿燕一家，今年迎来一次“暴击”。

阿燕是家里的带娃主力，3月的一天，她照常将就读一年级的思妍接回单位照顾。当天，思妍神色恹恹，阿燕没多想，以为孩子得了感冒。同办公室的一名女同事却看出了问题，提醒阿燕说：“妍妍的脸色白得像纸，是营养不良吗？”阿燕心生忐忑，但转念又想，思妍和哥哥一向健康，不可能营养不良。不料，到了晚上，思妍的班主任也打来电话反映了同样的问题。“老师还建议直接去看血液科，查一下是否严重贫血。”阿燕回忆说。

■思妍与驻院社工玩小游戏，这是她一天里最快乐的时光。

当天，阿燕匆匆安顿女儿吃完饭，连忙带她去医院看夜诊。母女俩苦苦等候了两个小时，才等到抽血结果就被医生叫住。“孩子的血小板和中心粒细胞太低，要马上住院，否则容易感染，一旦受伤还会出血不止。”医生说。

一晚留医后，医生次日建议思妍做“骨髓穿刺”。阿燕闻言大惊。“对新闻和社会时事的长期关注，让我知道这不是一个好词儿。”她说，当时的心情沉重如铅球坠地，但她没有逃避问题，便选择转院到广州的南方医科大学南方医院，做进一步的诊断。

女儿吃药、打针、漱口，都要妈妈耐心劝说

3月10日，南方医院给出明确诊断，思妍确诊为急性淋巴白血病。阿燕回忆说，诊断结果让阿燕夫妇倒吸一口凉气，但孩子在身边，他们要冷静，思妍才不会恐惧。“我花了半分钟，做了两次深呼吸，让自己镇静下来，然后紧紧地握着孩子的手，听医生安排办理了住院手续”。

阿燕说，女儿顺利住院开始化疗后，孩子爸爸广查资料，发现白血病治愈率越来越高。“许多血液病的专家都发表过文章，白血病不再是不治之症了。而同病房的小朋友，也有不少成功结疗出院。”加上病友家长们的安抚，阿燕最终放下心理包袱，重新振作。同时，她还加入了一个研究组，用思妍的治疗数据支持临床研究。“入院以来，看到患儿家庭不容易，也看见医生很努力，我们只是尽一份力帮助医学研究。”阿燕说。

思妍是个小勇士，阿燕开诚布公地和孩子说明了情况，引导她面对困难。“女儿知道自己患了白血病，吃药、打针在所难免。医生给孩子装上了输液的PICC管，减轻了孩子对扎针的压力，但是为了过‘吃药关’，女儿还是花了好长时间来适应。”阿燕说。

实际上，直到现在，每当阿燕将药丸分好递去给思妍，思妍都会别过脸，捏着鼻子逃避那几颗小小的东西。“吃药这事，一定要听医生的。吃下去，才能及时治好疾病；不然治疗时间拖延了，要吃的药就会变得更多。”阿燕和声细语地向女儿说明利弊。

化疗后免疫力低下，思妍发生了口腔溃疡，阿燕同样苦口婆心地劝女儿一次次接受漱口药水。

如何用药费思量，“缺钱”带来的压力更大

直到今年8月，思妍经历了5次化疗，不过，疾病仍在发起“挑战”。

阿燕对比了女儿最近两次的骨穿报告，一筹莫展：有一个顽固的突变基因，在经历了靶向药治疗之后，仍然没有完全转为“阴性”。“现在卡在临界值，不上不下，医生考虑要加药，升级治疗方案。”阿燕说，这一次，她感觉遇上更大的困难，主要是经济压力太大了。“之前一直咬紧牙关，倾尽积蓄使用昂贵的靶向药。加上化疗的费用，前后已经用了20多万元了”。

虽说医学界已经有不少办法对付白血病，但在阿燕看来，要让女儿用得上这些“办法”，前提是要有足够的经济能力支撑。“医生安慰过我们，现在只是治疗方案升级为‘中危方案’，还未到最困难的阶段。就算再困难，也有造血干细胞移植的最终方式。”但是阿燕并不希望女儿走到移植那一步，她担心风险大，也担心费用大。

目前，思妍爸爸在努力往外“跑”，甚至挂上了北京、上海的专家号，集思广益“问计”，然后回广州与主治医生探讨商量。“希望早一点找到解救女儿的方法。”阿燕说。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍

■本版图片：受访者供图