“爸爸,是我生病了,对吗?那为什么医生找你谈话,而不是找我呢?”
8岁孩子敏感捕捉到大人们的慌乱,一句问话让父母心酸不已。
长久以来,“白血病”被贴上绝症标签,让无数家庭陷入绝望。但其实,儿童白血病早已有成熟规范的治疗方案,多数孩子能战胜疾病、健康长大。
今天我们就一起科学了解儿童白血病,给焦虑的家长一份安心与指引。
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白血病是造血系统的恶性增生性疾病。
打个比方,骨髓就像负责造血的农田,正常应该长健康的庄稼(正常血细胞)。而得了白血病,就像农田里疯狂长出了“杂草”(白血病细胞),抢占了养分,导致正常血细胞无法生长,并随血液游走全身引发不适。
儿童白血病是遗传背景、病毒感染、环境因素(如大剂量辐射、甲醛超标)等多因素共同作用的结果。
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白血病早期常被误认为是“感冒”或“生长痛”。如果孩子出现以下情况,请及时到血液肿瘤专科就诊:
1、不明原因发热
持续或反复发烧,常规抗感冒/抗感染治疗无效。
2、面色苍白没精神
口唇发白,容易累,补血治疗无好转。
3、异常出血点
碰一下就青一块紫一块,或牙龈、鼻子频繁出血不易止住。
4、骨关节痛
特别是胸骨按压痛,休息无好转(切勿盲目当成“生长痛”耽误病情)。
5、淋巴结肿大与腹胀
脖子、腋下摸到不疼的疙瘩,或肚子变大变硬。
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如果高度怀疑白血病,医生会建议行骨髓穿刺,它是确诊白血病的金标准。很多家长听到“骨髓穿刺”会非常恐惧和抵触,担心操作风险和影响今后的生长发育。
事实上,骨髓穿刺是一项非常成熟、安全的操作,术前会进行局部麻醉,创伤小、恢复快,不会影响儿童骨骼发育。
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很多人以为白血病是绝症,或必须“换骨髓”,其实不然!
急性白血病
儿童对化疗非常敏感,国内总体治愈率在70%左右,低危组可达85%-90%。绝大部分患儿仅需规范化疗即可治愈,需要造血干细胞移植的极少。
慢性髓系白血病
随着靶向药物问世,它已从致死性肿瘤变成了“可长期控制的慢性病”。只要按时服药,患儿的10年生存率接近90%。
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在这个随时能上网的时代,如果家长一味隐瞒,孩子自己查到不实信息反而会极度恐惧,从而抗拒吃药和治疗。
目前,东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科收治各类红细胞、白细胞、出凝血疾病患者;开展0—18岁各类肿瘤诊断、化疗、去甲基化治疗、靶向治疗、造血干细胞移植前后的支持治疗;可开展各类儿童血液肿瘤类疾病的预防、康复防残工作以及疾病晚期安宁疗护。
她们用专业救治可治愈的孩子,也用温柔接住那些无法挽回的孩子,让生命终点不再冰冷。
挂号指引
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来源:东莞市妇幼保健院
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