当熟悉的贝斯声慢慢沉寂,陪伴音乐人蔡坤奇(乐迷口中的奇哥)多年的乐器,即将开启一场特殊的 “人间出清”。这位自然卷乐团的核心创作者,《坐在巷口的那对男女》背后的编曲人,一年前确诊渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。
如今声带、四肢肌肉陆续萎缩,为应对高昂的长期照护开支,他决定变卖所有珍藏的乐器与录音设备,与半生热爱的音乐作别。消息一出,无数乐迷在熟悉的旋律里,读懂这份沉重与无奈。
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从去年年中开始,奇哥逐渐察觉到身体的异常:呼吸愈发容易气喘,嗓音沙哑难扬,全身酸痛疲惫,体力断崖式下滑。辗转胸腔、心脏、肠胃、骨科等多个科室,历经漫长排查,才最终在神经内科确诊渐冻症。
这是一种进行性运动神经元疾病,现代医学暂无根治办法,只能依靠持续照护与干预延缓病情发展。随着病程推进,他的声带逐步萎缩,发声日渐艰难;四肢肌肉不断耗损,体重降至 57 公斤,每一次呼吸、每一次抬手,都变得格外费力。
常年深耕独立音乐,奇哥并没有丰厚积蓄。面对未来漫长的医疗、照护与生活成本,他做出艰难决定:把相伴多年的乐器、录音器材全部出售。这些设备不是冰冷的物件,是无数个深夜创作的伙伴,承载着一首首经典歌曲诞生的记忆。他计划以合理价格出让,希望这些乐器,能继续奔赴下一位音乐人的创作旅程。即便身处困境,他依旧保有温柔,坦然直面这场突如其来的人生考验。
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在中医视野里,渐冻症并无完全对应的古病名,根据肌肉萎缩、肢体无力、言语喑哑的表现,多归属于痿证范畴,部分伴随言语困难的症状,又与古籍记载的 “喑俳” 相近。《黄帝内经・痿论》提出 “肺热叶焦,则皮毛虚弱急薄,著则生痿躄也”,奠定了痿证的认识基础。中医认为这类疾病核心为本虚标实,病位关联肝、脾、肾三脏。
肾为先天之本,主骨生髓,肾精亏虚则髓海失养,筋骨肌肉得不到濡润;脾为后天之本,主肌肉四肢,脾胃虚弱,水谷精微无法输布全身,肌肉慢慢失养萎缩,这也是肌肉日渐消瘦无力的关键。而足少阴肾经循喉咙、挟舌本,精气不能上荣舌本,便会出现声带萎缩、言语沙哑,恰好和奇哥当下的症状相印证。
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中医看待痿证,讲究 “治痿独取阳明”。阳明经多气多血,主润宗筋,滋养肌肉。一旦脾胃生化失常,气血通路受阻,再叠加痰瘀阻滞经络,精微物质难以送达四肢百骸,筋肉持续失养,病症便会渐进加重。需要说明的是,中医可以从整体层面调理身体状态、改善不适,但同样无法根治渐冻症,不能逆转运动神经元持续退化的趋势,仅可作为辅助照护思路,不可盲目寄望偏方。
奇哥在自述里写道,确诊之后,他和妻子常常落泪,但哭过之后,依旧选择勇敢面对。音乐曾是他表达世界的语言,如今身体渐渐 “冻结”,他不得不放下手中的贝斯,开启一段全新的抗争。那些即将流转的乐器,是青春、热爱,也是他为生命继续前行筹措希望的筹码。
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疾病无情,但人间尚有温情。一曲《坐在巷口的那对男女》,陪伴几代听众走过漫长岁月。如今旋律依旧,创作者正独自对抗病痛。渐冻症是残酷的罕见病,很多人对它依旧陌生。我们借奇哥的故事看见:身体的衰败可以悄然发生,罕见病患者的长期照护,背后是难以承受的经济与精神重压。
乐声暂时停歇,但生命的韧性不曾消散。愿奇哥能够获得安稳照护,少一些病痛折磨;也愿更多人了解渐冻症,看见罕见病群体的困境,给予多一分理解与善意。那些被卖掉的乐器,会继续奏响乐曲,替他把曾经的音乐,留在人间。
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