黑龙江
家里有亲人走到疾病终末期，很多家属会卡在同一个地方：继续积极治疗，人要反复承受穿刺、插管、抢救这些有创操作带来的痛苦；不治了，又觉得是自己先放弃了。
这两难之间，其实还有第三条路——临终关怀，医学上称为安宁疗护。
它不是放弃，而是把治疗的目标从"延长生命的长度"，换成"让剩下的日子有质量、有尊严"。这篇文章讲清楚它是什么、做什么、什么时候该考虑。
一、先厘清：安宁疗护不是什么
中国抗癌协会安宁疗护专业委员会执行主任、湖南省肿瘤医院院长向华曾给出一个界定：
安宁疗护不是"放弃治疗"，也不是"被动等死"，更不是"安乐死"，而是系统性舒缓终末期患者的身体病痛与心理煎熬，全面覆盖生理、心理、社会及精神等多维度需求。
这三句话澄清了最常见的误解：
- 不是放弃治疗：目标从"治愈疾病"转为"控制症状、减轻痛苦"。疼痛的处理、呼吸困难的缓解，依然是积极的医疗行为
- 不是被动等死：需要对症状做连续的、动态的评估与主动干预，护理强度并不比普通病房低
- 不是安乐死：不使用任何加速死亡的手段，也不刻意拖延死亡
区别在于：对抗的对象从"疾病"变成了"痛苦"。当疾病已经不可逆转，让人少受罪本身就是积极的治疗。
二、这不是边缘服务，国家已经推了快十年
很多人以为安宁疗护是"小众选择"，实际上它的制度铺垫相当完整：
- 2017 年，国家卫健委印发《安宁疗护中心基本标准（试行）》《管理规范（试行）》和《实践指南（试行）》，并在医疗机构管理目录中增设"安宁疗护中心"
- 2017 年起，先后启动三批国家级安宁疗护试点，至 2023 年全国试点地区已达 152 个
- 2024 年 11 月，国家医保局将安宁疗护纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》，解决了长期存在的"无收费依据"问题；同期国家卫健委明确了 13 项安宁疗护服务项目
- 2025 年 8 月，国家卫健委印发《安宁疗护实践指南（2025 年版）》（国卫办医政函〔2025〕332 号），对 2017 年试行版全面修订，原试行版同时废止
- "十五五"规划建议明确提出"扩大康复护理、安宁疗护服务供给"，安宁疗护首次进入国家五年规划层面
2025 年版指南明确：安宁疗护以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理精神及社会支持。
具体到操作层面，指南规范了 13 类终末期常见症状的评估与处理，新增了濒死期护理等 10 个舒适照护维度，并首次将死亡教育和哀伤辅导正式纳入实践要求——这是这版指南最值得注意的变化。
需求端的落差同样值得一提。据业内人士估算，我国每年约有 700 万慢性疾病终末期患者需要安宁疗护，而实际受益人群仅约 60 万。
三、安宁疗护具体做什么
结合 2025 年版指南的要求，服务内容可以归纳为五个方面。
1. 症状控制：让身体少受罪
这是安宁疗护中医疗含量最高的部分，核心是让患者在相对舒适的状态下度过每一天。
- 疼痛管理：根据患者的意识状态、认知与表达能力选择合适的评估工具，做连续动态评估，而不是"疼了再说"
- 其他症状处理：呼吸困难、恶心呕吐、食欲不振、烦躁谵妄等终末期常见症状的评估与应对
- 非药物辅助：在医疗方案之外，也可配合音乐疗法、注意力分散、放松训练等方式缓解不适
需要提醒家属：终末期阶段的用药方案由医师根据病情制定，不要自行增减药物。家属可以做的是配合做好用药记录、观察反应并及时反馈给医护。
2. 舒适照护：把日常做到位
翻身拍背、口腔清洁、皮肤护理、进食进水、二便处理——这些看似琐碎的事，做得是否到位，直接决定患者的舒适度和并发症发生率。
其中包括预防压疮、肺部感染、深静脉血栓等长期卧床并发症；也包括进食进水的方式与注意事项，比如吞咽困难时如何避免误吸。
3. 心理支持：接住情绪
终末期患者和家属承受的心理压力，常常被低估。患者可能恐惧、愤怒、不甘，也可能什么都不说；家属往往在"还要不要继续治疗"的纠结里反复煎熬。
这部分包括倾听与陪伴、尊重患者的知情权与意愿表达、帮助处理未完成的心愿；也包括协助家庭内部就照护目标达成共识。
其中被反复提及的是"四道人生"——在条件允许时，协助完成道谢、道歉、道爱、道别。很多家庭事后回想，最庆幸的往往是这四件事没有落下。
4. 家属支持：让你"会照顾"
这一项的价值在于"授人以渔"。专业的照护人员会示范并指导家属掌握翻身、拍背、口腔与皮肤清洁等手法，确保在没人帮忙时家属也能独立完成。
对很多家属来说，亲手为亲人做些事情，本身也是一种心理上的安慰——那种"我什么都没做"的无力感，比疲惫更磨人。
2025 年版指南把死亡教育纳入了实践要求。这不是一个注定沉重的话题：恰当地谈论它，反而能减少未知的恐惧，把有限的时间用在真正重要的事情上。
5. 哀伤辅导：也照顾留下来的人
这是最容易被忽略、却影响最深远的一环。2025 年版指南首次将其正式纳入实践要求。
善终准备包括向家属说明终末期可能出现的身体变化，减少突发状况带来的惊慌；也包括告知相关手续的办理顺序与所需材料，避免家属在最慌乱的时候反复奔波。
哀伤辅导则是面向家属的：亲人离世后的悲伤是正常反应，但如果长期无法正常睡眠、进食、工作，或者持续情绪崩溃，就需要专业支持。
需要说明一点：规范的安宁疗护机构所提供的善终准备，属于信息告知与心理支持，不涉及殡葬代理服务，也不应与任何殡葬服务机构存在合作或利益关联。相关事务由家属自主选择、自行办理。
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