上海
确诊淋巴瘤时，患者最先想到的往往是“我还能活多久”。但当病情逐渐稳定，新的问题又会浮现出来：“我还能不能像以前一样生活？”如今，随着诊疗水平不断进步，患者对于治疗的期待正在发生变化。延长生存仍然是重要目标，但与此同时，减少疾病和治疗对生活的影响，保持工作、运动、家庭和社交，让生活重新回到自己的轨道，也越来越受到重视。
9月15日是世界淋巴瘤日。近日，由阿斯利康中国与淋巴瘤患者组织“086之家”联合举办的“新可能·耀精彩”2026世界淋巴瘤日患者关爱活动在上海举行。此次活动通过患者分享、医患对话和趣味科普等形式，将疾病管理融入日常生活。现场开展的“康复广播体操”，也以轻松的方式传递出一个重要理念：治疗有自己的节奏，生活同样可以保有自己的步调。
淋巴瘤并非一种单一疾病，而是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，不同类型的疾病特点和治疗方式存在差异。以慢性淋巴细胞白血病和小淋巴细胞淋巴瘤、套细胞淋巴瘤为例，患者往往需要面对较为长期的疾病管理。对于不少患者来说，治疗并不是一次性的经历，而是需要在医生指导下持续评估、随访和调整的过程。
活动现场，一位慢性淋巴细胞白血病患者分享了自己近十年的经历。从确诊时的恐惧和迷茫，到逐渐了解疾病、接受规范管理，如今他的核心指标保持稳定，也重新回到工作岗位，继续打球和运动。他说：“疾病成为了我生活的一部分，但不能成为我生活的全部。”
另一位套细胞淋巴瘤患者则经历过治疗、回归生活和再次复发。他表示，虽然不知道未来还会遇到什么，但自己已经与疾病抗争了6年，相信还会有下一个6年。对他们而言，继续工作、运动、旅行，甚至只是和家人安稳地吃一顿饭，都是治疗进步最终希望守护的日常生活。
这种变化也推动着淋巴瘤诊疗目标不断拓展。复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授表示，临床不仅要关注疾病能否缓解，还要尽可能延长缓解时间、推迟复发，并结合患者年龄、基础疾病和身体耐受情况，在疗效、安全性和生活质量之间取得平衡。对于套细胞淋巴瘤患者，即使疾病复发，随着治疗手段不断进步，也仍然存在多种治疗选择。
对于慢性淋巴细胞白血病患者，长期管理同样越来越强调个体化。浙江大学医学院附属第一医院俞文娟教授表示，在规范评估基础上，部分患者可以采用有限疗程或固定疗程的治疗理念，完成既定治疗并经医生评估后停药，进入后续观察和管理阶段。对部分患者而言，这意味着治疗并不一定需要始终贯穿日常生活，在合适的情况下，也可以逐渐回归正常生活。
治疗理念的变化，也让患者对疾病有了更多信心。苏州大学附属第一医院黄海雯教授表示，如今肿瘤慢病化管理已经成为可能，淋巴瘤也被认为是有希望治愈的疾病。患者不必过度焦虑，应该对治疗和未来保持信心。随着医学不断发展，即使未来发生复发，也可能拥有更多新的治疗选择。
不过，长期管理并不意味着可以放松警惕。上海交通大学医学院附属第九人民医院石军教授提醒，规范随访对于淋巴瘤患者十分重要。通过定期随访，可以及时了解疾病状态，监测治疗方案的有效性和安全性，并尽早发现复发情况。只有坚持科学规范的疾病管理，患者才有机会更好地回归工作和社会生活。
对于患者而言，了解疾病同样是长期管理的重要组成部分。上海交通大学医学院附属瑞金医院陈丽教授表示，很多时候，人们对疾病的恐惧来自对未知的不了解。只要认识疾病、接受规范治疗，预后就可以有一定预期。医生关注的不只是某一次检查结果，也会关注患者如何生活。患者需要相信医生，也要相信自己，在医生指导下规律治疗和随访，尽可能少走弯路。
从“活得更久”到“活得更好”，变化的不只是治疗目标，也是患者与疾病相处的方式。医学进步让淋巴瘤患者拥有了更多治疗选择，也让长期疾病管理成为可能。对于患者而言，规范治疗、定期随访、积极面对疾病，最终都是为了一个朴素的目标：让疾病成为生活的一部分，却不要让疾病定义生活。随着更多诊疗手段不断发展，淋巴瘤患者期待的“新可能”，或许不仅是更长的生存时间，更是能够拥有更稳定的疾病控制、更少的治疗束缚，以及重新拥抱工作、家庭、运动和日常生活的机会。
原标题：《从活得更久到活得更好，淋巴瘤治疗迈向长期管理》
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