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那些不服输的年轻人们

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全世界有超过5亿名糖尿病患者。随着过去一百多年医学的迅速发展,糖尿病已经从最初的“绝症”,成为了一种可以长期管理控制的慢性疾病。

与此同时,社会对于这种慢性疾病的认知依然还有很多局限,例如对疾病的恐惧或者偏见;又或者是无知带来的失控局面。

相比科学发展的速度,认知与成见的改变往往要经历更加漫长的过程。一些人开始思考:我们能不能做一些事,让糖尿病患者在各方面的表现和普通人并无差距,甚至更优,从而摆脱被疾病定义的人生?

或许没有什么比竞技体育能更直接地实现这一点了。

有这样一批人,他们不断努力,试图用真实的竞技表现,证明糖尿病并不必然限制一个人的能力、选择和人生可能性。

归属感

郑瑞今年23岁,刚刚大学毕业。在学校时他主修民航空中安全保卫专业。在他原本的构想里,自己毕业后会加入民航体系,成为一名航空安全员。

这个规划在2024年年初被彻底打乱了。一天,他忽然特别想喝水,连灌五瓶却仍不解渴。接着又止不住地排泄呕吐,四肢剧烈酸痛,甚至没法正常坐下,只能躺在地上蜷曲着身体,忍受着全身各处传来的抽筋感。

他被迅速送到医院,起初医生怀疑是急性肠胃炎,让他去打吊瓶。一瓶打完已是凌晨,症状仍未好转,硬撑着回到家后,酸痛感再度袭来。他爬进浴室,打开喷头让冷水浇遍全身,神色恍惚间感觉自己“好像要死了”,却又莫名感觉冰冰凉凉的很舒服,就这样昏睡了过去。

第二天,被眼前情形吓了一跳的家人再度将郑瑞送到医院。这次医生测了血糖,然后直接将他送进了抢救室,诊断结果是1型糖尿病。后来他才知道,自己经历的一切都是典型的糖尿病酮症酸中毒症状。

相比大众更熟悉的2型糖尿病,1型糖尿病多发生在儿童、青少年和年轻成人。它是一种自身免疫性疾病,其发生与遗传易感性、免疫机制及环境因素等有关。患者的免疫系统错误攻击并破坏胰腺中产生胰岛素的β细胞,导致体内胰岛素严重缺乏,因此需要持续使用外源性胰岛素来管理血糖、维持生命。

这一诊断直接断掉了郑瑞的职业发展路径。“航空安全员应该负责整架飞机的安全,我连自己的血糖都无法掌控,只能放弃了。”郑瑞坦言。

他开始尝试投简历,在简历上如实写下了自己患病的情况,却几乎都石沉大海。有一次好不容易进入面试环节,老板当面问了他一个很现实的问题:如果你是我,这里有一个健康的候选人,一个是糖尿病,你选谁?

除了风险考量,这个问题背后还包含着一种根深蒂固的成见。大众对于1型糖尿病的误解普遍和2型的刻板印象有关,后者多来自肥胖、高糖高脂饮食、缺乏运动等,使得很多人下意识觉得糖尿病患者是因为不良的生活习惯所导致,属于“咎由自取”。

这类议论有时对年龄更小的患者会造成更严重的心理创伤,甚至导致不可逆转的后果。中国首个由糖尿病患者组成的骑行俱乐部“骑迹车队”创始人黄栋告诉中国新闻周刊,自己的社群里有一名傣族女孩阿娣,9岁被确诊为1型糖尿病,此后就遭到了同学的排挤霸凌,说她打胰岛素是“吸毒”。长期的心理压力让她中断了学业,也不再按时注射胰岛素。当黄栋遇到她时,年仅21岁的阿娣已经出现了严重的糖尿病肾脏并发症,“要透析了。”

血糖控制并不容易。一个发达地区的成年人,在相对充足的公共医疗保障体系支持下,往往要花数月甚至数年时间才能熟悉自己的身体节奏。而很多1型糖尿病患者尚未成年,尤其在相对偏远的地区,当地疾病教育和公共卫生资源相对有限,让这些家庭学习坚持控糖,更需要长时间的耐心科普和辅导。

打破无处不在的偏见,仅靠一个人的力量并不容易。同伴之间的理解、支持与鼓励,往往能让人走得更远。这正是黄栋发起成立骑迹车队的初衷。


骑迹车队的形成最初并没有规划。31岁的黄栋是德宏傣族景頗族自治州人,从小也因1型糖尿病备受煎熬。2013年,他在网上了解到职业自行车队“诺和诺德之队”(Team Novo Nordisk,TNN)的故事,意识到糖尿病患者也能在高水平赛事中竞争并取得胜利,给了他莫大的勇气,想要挑战自己,然后遂萌生了骑行西藏的想法。

从德宏傣族景頗族自治州到西藏拉萨市,中途经云南丽江中转,全程2000多公里,很多人觉得一个病人办不到。黄栋“不服”,顶着简陋的条件和身体反应完成了第一次,接着开始第二次,第三次、第四次……慢慢吸引了越来越多糖友加入。2020年,在改变糖尿病基金的公益支持下,“骑迹车队”成立了。

骑行之余,黄栋把“骑迹车队”打造成了一座移动健康宣传驿站——在长途骑行或者赛事活动中,分享糖尿病科普知识以及糖友榜样积极管理疾病的真实故事。车队的出现给了许多患者一种榜样力量。“很多糖宝父母看到我们骑行去西藏,觉得那么难的事情,健康人都很难做到的,我们做到了。以后他们的孩子想做什么事,肯定也能做得成的。”黄栋说。

骑迹车队成员通过骑行里程或志愿工作换取积分,进而换取动态血糖仪等耗材,缓解了许多患者家庭的经济负担。一些来自农村的糖宝家庭种有土豆、西瓜、玉米等农产品,他负责帮忙对外销售,让许多糖宝家庭可以自食其力进行创收。

今天,郑瑞在甜星在线(国内最大的1型糖宝社群)找到了全职工作,同时也是骑迹车队的副队长。阿娣也留在了队内做志愿者。他们都找到了久违的归属感。

“让糖尿病适应你的生活,而不是反过来”

骑迹车队承载着诸多中国1型糖宝及其家庭的希望,而骑迹车队也有自己的榜样,全球唯一一支由1型糖尿病患者组成的职业自行车队——诺和诺德之队。


2005年,1型糖尿病患者菲尔·索瑟兰(Phil Southerland)组建了“1型糖尿病之队”(Team Type 1)。他七个月大时就被诊断出患有1型糖尿病,是当时世界上有记录以来最年轻的糖尿病患者,曾被医生断言最多只能活到25岁。但2007年,该团队在全程3000英里的“横跨美国自行车赛”中夺冠并打破世界纪录。2013年,该队与诺和诺德合作,更名为诺和诺德之队。

身患疾病,却在与健康对手的较量中不落下风,显然不是容易做到的事。“你必须不停地思考,不像其他车手到赛场只需思考赛道情况和战术安排,我们除了要考虑比赛,还必须确保血糖随时处在最佳范围内。”诺和诺德之队冲刺手贝利·麦克唐纳(Bailey McDonald)告诉中国新闻周刊。

贝利是澳大利亚人,出生于一个运动之家,成为职业车手几乎是一个自然的结果:7岁就开始骑车,从地方俱乐部联赛一路进入澳大利亚全国公路系列赛。高中时就在墨尔本至瓦南布尔单日赛拿下第三名。这场胜利帮他拿到了2024赛季澳大利亚车队BridgeLane的职业合同,从业余选手跻身职业车手行列。

可就在职业道路全速推进时,2024年,年仅20岁的他却忽然被确诊了1型糖尿病。

“那是一个非常可怕的时刻。”贝利回忆起自己刚确诊时的感受,内心充满着恐惧和焦虑感。“家里没有其他人有糖尿病,对这个病没有了解。我不知道这对我的人生意味着什么,不确定未来会变成什么样,更别说继续追求成为职业自行车手的梦想了。”

尽管确诊之初,BridgeLane给了贝利相当大的支持,不仅留出了适应时间,还允许贝利在比赛中有犯错空间。可作为顶级运动员,这些额外照顾总让他觉得格格不入。随后,他在诺和诺德之队的人才选拔营里拿下了为期两年的合同。

除了能接触更专业的糖尿病管控体系,加入诺和诺德之队的他不再孤独。贝利喜欢每天和队友们一起在餐桌上彼此交流借鉴血糖控制经验的时候,仿佛讨论战术安排一般自然。“看到你不是一个人在经历这一切,问题似乎就变小了很多。”

在队医略伦斯·加亚(Llorenç Gaya)看来,血糖管控只不过是一组技术问题。除此之外,他数次向中国新闻周刊强调,患有1型糖尿病的车手和其他选手之间“没有任何不一样”,双方在黄金年龄、训练方式、肌肉力量、耐力等指标上“均无任何差距”。

当然,“技术问题”的背后是一套并不简单的血糖管理逻辑。运动强度、持续时间、环境温度、身体状态以及心理压力等多种因素都可能导致血糖变化。略伦斯介绍,赛前的紧张情绪以及冲刺时的高强度发力,都可能引发身体的应激反应。这一过程中,肾上腺素等升糖激素水平上升,促使肝脏释放更多葡萄糖,血糖可能因此出现短时间升高。车手需要持续监测血糖变化,并根据情况及时注射胰岛素。

胰岛素也不能过量。队员塞莱斯坦·瓦特尔(Célestin Wattelle)对中国新闻周刊补充,一场比赛可能持续4小时以上,路径中有平路和山坡,车手在上坡路段会消耗更多能量,过高的胰岛素水平可能会阻碍肝糖输出。因此调整胰岛素注射量是需要科学知识与长期经验共同支撑的精细管理。

赛场外,精细的管理同样延伸到日常饮食。为确保血糖处于可控状态,队员们会根据训练强度、血糖变化和能量需求,仔细规划碳水化合物的摄入,对食物和饮品的选择也更加审慎。这种看似琐碎的日常管理,是保持良好竞技状态的重要一环。

有趣的是,自行车属于典型的耐力项目,作息、补给、恢复都需要长期稳定的量化管理,这种高度规律的生活方式,对许多二三十岁的年轻人而言或许并不容易维持。但对长期与1型糖尿病相处的职业车手来说,对身体状态保持敏锐觉察、持续监测并及时调整,早已成为他们日常生活的一部分。

与许多同龄年轻人相比,车队成员的生活往往更加规律和克制。他们格外重视作息和休息,早睡早起——塞莱斯坦热爱摄影和古典乐,贝利则热衷于自行车的设计组装。极致的自律,以及长期面对疾病挑战的平静,反倒构成了他们在赛场上的某种独特优势。


2025环上海·新城自行车赛中,诺和诺德之队取得了团体总成绩前三名。今年的环太湖国际公路自行车赛上,塞莱斯坦在最后一日的比赛中夺得赛段第三。骑迹车队见证了奇迹的发生,收获了技术经验和切实的精神激励。

贝利一直记得刚确诊不久时一位医生的忠告:“让糖尿病适应你的生活,而不是反过来。”赛场上取得的成绩,无疑是这句话最好的注解。

医学技术的不断突破,让患者生活回归日常

就像郑瑞当初应聘时面对的拷问,一个令人好奇的问题是,为何有人会专门支持一支全员糖尿病患者的车队,而不是直接在健康人里优中选优?毕竟单纯从经济学视角出发,血糖控制总归属于额外的成本,风险亦不可能完全为零。

想理解这个问题,绕不开背后的企业诺和诺德。

近些年,这家丹麦制药公司因以司美格鲁肽为代表的GLP-1RA类药物广为人知。这款创新药物为全球数百万糖尿病和肥胖症患者带来全新的治疗选择,也一度让诺和成为欧洲市值最高的公司,甚至超越了丹麦当年的年度国内生产总值。

诺和之所以选择长期支持一支职业自行车队,根植于其百余年来在糖尿病领域的持续探索。

1921年,加拿大医生弗雷德里克·班廷(Frederick Banting)与助手查尔斯·贝斯特(Charles Best)成功从狗的胰腺中提取出胰岛素,为此后胰岛素用于糖尿病治疗奠定了基础。

这项突破也在大西洋彼岸开启了另一段故事。

丹麦生理学家、诺贝尔奖得主奥古斯特·克罗(August Krogh)的妻子玛丽·克罗(Marie Krogh)本身患有糖尿病。在爱的驱动下,奥古斯特·克罗前往加拿大,并获得了在丹麦生产胰岛素的许可。

1923年,诺德胰岛素实验室生产的胰岛素首次用于患者,标志着诺和百年历史的起点,一个对糖尿病患者饱含爱意的起点。

因为这种“以患者为中心”的理念,让诺和更关注长期价值。无论是对科学研究和持续创新的长期投入,还是对职业体育等项目的支持,其背后都有着相似的逻辑,关注如何为患者、为社会创造长期价值。

近期,这家百年药企迎来品牌焕新,“Lasting Health Starts Now”作为核心理念,传递着这样一种信念:持久健康始于现在,而非未来某天,并通过每天可见、可感的进步逐步实现。

从1型糖尿病患者更便利的血糖管理,到服务更多人群意识到健康体重管理重要性的沉浸式互动空间“轻盈小屋”;从改变疾病到促进健康,诺和终致力于将健康知识融入沉浸式体验场景,将健康体验融入真实的生活场景中。正如自行车运动倡导坚持与挑战自我一样,健康生活方式的建立同样始于一次主动关注、一份科学认知,以及每一天点滴的改变。


今时今日,随着科技的飞速发展,糖尿病患者面对的早已不止于疾病本身,还包括教育、就业、社会认知和自我实现等课题。相比单纯的延长生命,患者更想拥有的是一个自主选择人生道路的机会。诺和诺德之队的出现,恰好让中国患者知道自己可以凭借自己的双手做些什么,改变现状。

目前骑迹车队已经在全国吸纳了200多名成员。黄栋希望将来也能将骑迹车队发展成一支职业车队。考虑到中国自行车运动员青训体系的搭建尚不够成熟,他估算实现这个目标至少需要三代人的时间。

但这颗种子已然播下。一个世纪之前,对患者的关爱成就了一家企业;企业将一些价值沉淀,打造了这支独一无二的职业车队;一支车队通过赛道上的不断拼搏,在异国他乡展示并传承着疾病无法定义人生的理念。

这种健康理念,或许是除了产品之外,一家百年药企能提供给世界的最好的东西。

(应受访者要求,郑瑞为化名)

作者: 石若萧

编辑:余源

值班编辑:Luna

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