四川
2019年确诊那年，医生撂下一句话：三到五年。
今年中秋，是蔡磊熬过来的第七个，官媒记者第五次推开他家门。
进门先得全身消毒、戴好口罩，四年前来，他还能自己走路，两年前来，他还能张嘴说话。
这一回，全身只剩一双眼睛能动，连坐起来都得四个护工搭把手。
就这么一个被"冻"在十几平米卧室里的人，桌前几块监控屏盯着一公里外的办公室。
眼控仪每分钟敲六十来个字，一天钉屏幕十几个钟头。
十公里外，他老婆正跟直播间里几百种月饼死磕。
很多人看不懂：一个自己大概率等不到解药的人，拉着全家往里砸钱，图啥？
记者进门那阵，蔡磊正趴在床上让护工按摩。
瞧见客人来了，他摆摆手让阿姨停，要坐起来打招呼。
就这一下，四个人上手：一个托背，一个扶肩。
还有一位得双手兜着他脑袋，生怕一不留神拧着关节。
他自己半分劲使不上，可还是坚持坐着。
为啥？躺着眼控仪效率低，老躺着全身器官会垮得更快。
脖子转不动，他右前方支了面镜子，靠镜中人影瞅来访者的表情。
记者刚要夸这招妙，机器嗓蹦出俩字："我发明的。"满屋子人都乐了。
桌子左边一摞监控屏，一公里外科研办公室的一举一动实时投屏。
坐定没多久，他一场接一场开会，记者只能在外头等空档插两句话。
谁能想到，这个连水杯都端不起来的男人，过去两年带着团队砸进去八千多万。
六年累计过亿，拽着六十多支科研小队、五十多家生物公司的管线往前跑。
社会捐款拢共五百万，剩下的窟窿，全是他老婆在直播间一分一分抠出来的。
可越是这么拼，越让人心里发堵，他卧室门，整整两年多没出过了。
夜里呼吸机顶着，桌上还专门架了块隔板，就怕一口痰、一声咳，人说没就没。
而更让人揪着心的是，他亲手推动的那款药，二期数据刚刚炸了锅。偏偏，那个药治不了他。
钱不是天上掉下来的，段睿，北大药学院本硕毕业，原来在会计师事务所做到合伙人。
2022年她把铁饭碗一砸，钻进"破冰驿站"直播间选品带货。
记者去那天下午，她桌上月饼堆成小山。
拿起一块嚼两口，熟练吐垃圾袋里，"云腿，锁鲜不行，味不正。"
记者惊了：你半秒就能尝出来？她笑：天天吃，吃到哕。
试完月饼试红酒，路过一溜鞋，助理喊住她，踩一脚：
"这双不行，一踩到底，穿久了后跟疼。"
一周播五天，不播的周一、周五也得测品到凌晨两三点，"睁不开眼才回家"。
人比刚开播那会儿胖了一圈，那是一口一口试出来的。
钱砸给谁、砸到哪一步、成没成，她一句不问。
她说科研这玩意儿，一百个项目九十五个半要黄，自己要是管账。
准会忍不住嘀咕"这项目靠谱吗"，那就是给科研团队添乱。
蔡磊心里过意不去，好几次提离婚，想放她一条生路。
段睿回得干脆："要离婚能换他好，我立马离。"
她跟记者掏过心窝子：我干这事，跟爱不爱他没关系。
他干的事比我以前干的事有意义，换个人是他老婆，我也干。
可就是这么个爽利女人，跟丈夫在同一座城市，愣是几十天见不上一面。
上次见面，还是她过生日，蔡磊用眼控仪一笔一划网购螃蟹、买虾，给她蒸了一桌。
她在那头哭成泪人，她为啥不敢去？
答案扎心得很，怕看到他那样，怕自己拼了这么久，他还是没好。
今年七月，一个叫RAG-17的国产药火了。
首批六位患者，用药二百四十天，脑脊液里那种害人的"坏蛋白"。
降了百分之五十六到六十九，血液里的神经损伤信号直接砍半，病情像被人按了暂停键。
二十六岁的病友小刘，从站不起来到能自己站起来，还能出去打份零工。
数据登了国际顶刊《自然·医学》，明年有望上市。
全网都在替蔡磊高兴。可鲜少有人提一句：这药针对的是SOD1基因突变型。
蔡磊是散发型，全国九成病友跟他一样，这药跟他俩字：没缘。
他自己心里门儿清，一天最多试过六十多粒药往肚里咽，那是拿命给自己排雷。
他跟记者说过一句狠话：旁人以为我在自救，我其实是在"自杀"。
病人最该躺着静养，我偏一天钉在屏幕前十几个钟头。
这话听着惨，可你往深了品——这才是整件事最牛的地方。
渐冻症两百年，治愈率挂零，凭啥？
不是科学家不长进，是这病太冷门、太烧钱，算不过账，资本扭头就走。
蔡磊夫妇干的事，说白了就是拿一个直播间的现金流，硬往这个死窟窿里灌水。
段睿打过一个比方：一万块拼图摔在地上，你翻一块，后人就少翻一块。
"渐愈互助之家"攒了两万多名病友的真实数据，成了全球最大的民间患者平台。
临床试验招人，过去论年等，现在论分钟算。
有人嘀咕：这不就是感动中国那套苦情戏吗？我倒觉得，别小看这种"民间肉身撞墙"。
正规军算经济账，可总有人得先拿脑袋把冰山撞出个缝。
他自己说了，他倒在黎明前不要紧，路铺好，后面的人能踩着他肩膀走出来。
他微信头像是披甲打坐的孙悟空。
他给儿子"小菜籽"留话：以后有人问你爸去哪了，你就说，你爸是孙悟空，正闹天宫呢。
第七个中秋，两口子没凑在一块儿吃团圆饭。
可十公里两头，一个在卧室里盯着监控开会，一个在样品堆里试月饼，干的是同一件事。
蔡磊说，未来大概率没有他了，但这不重要。冰山撞开一个口子，就够了。
一个连头都抬不起来的人，用一双眼睛，给几十万病人凿出了一道光。
这道光能不能照到他自己身上，没人知道。
但可以确定的是，只要这口子开着，后来的人就不用再走一遍黑路，这就够了。
参考资料：
青岛新闻网——确诊渐冻症7年，蔡磊身体近况曝光，称还能活着做事情就很宝贵：每天都打字夸妻子；段睿：我俩三观很合，都会被有价值的事情深深吸引
长城网——蔡磊确诊渐冻症后，夫妻俩的第七个中秋仍在各自的“战场”奋斗：活着还能做事情就很宝贵，健康平安在一起团圆就是最美好的景色
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