看见心肌病 守护每一次心跳

9月29日是世界心脏日。

据现有流行病学数据估算，我国各类心肌病患者总体规模接近千万，其中肥厚型心肌病预估500-700万。心肌病患者规模庞大，但与冠心病、心力衰竭等疾病相比，社会公众对心肌病的认识仍然不足。

有些患者在早期没有明显不适；有些人出现心悸、胸闷、气短或乏力，却以为只是劳累；还有一些患者直到发生心力衰竭、严重心律失常，甚至以晕厥、心源性猝死为首发症状，才第一次被发现。

在2026年世界心脏日，心肌病防治协作网发起“看见心肌病，守护每一次心跳”公众科普行动，希望让更多人认识心肌病、关注身体发出的信号，推动心肌病的早期发现、规范诊疗和长期管理。

心肌病防治协作网发起人中国医学科学院阜外医院惠汝太教授，邀您一起看见心肌病。

什么是心肌病

心肌病是一组存在心肌结构和（或）功能异常，且不能仅用高血压、冠心病、瓣膜病或先天性心脏病充分解释的心肌疾病。它不是一种单一疾病，而是一组病因复杂、临床表现多样的疾病。

常见类型包括肥厚型心肌病、扩张型心肌病、限制型心肌病、致心律失常性心肌病，以及淀粉样变等相关心肌病。不同类型的心肌病病因、表现和治疗方式并不完全相同，因此，明确诊断和分型是规范治疗的基础。

有些信号没有被及时发现

心肌病容易被忽视，一个重要原因是其早期表现可能并不典型。部分患者没有明显症状；部分患者的症状与劳累、情绪波动或其他心血管疾病相似；还有一些患者首先表现为心力衰竭或心律失常，而心肌病这一基础病因尚未被识别。

以下身体信号值得关注：

• 不明原因的胸闷、气短或活动后呼吸困难；

• 反复心悸、心跳过快或心跳不规则；

• 活动耐力明显下降，容易疲劳；

• 不明原因晕厥或接近晕厥；

• 反复胸痛或胸部不适；

• 检查发现心肌肥厚、心腔扩大；

• 原因不明的心力衰竭或严重心律失常；

• 家族中有人患有心肌病，或家庭成员发生不明原因猝死。

出现上述情况并不意味着一定患有心肌病，但不应简单忽略。建议及时到正规医疗机构就诊，由专业医生结合病史、体格检查和必要的辅助检查进行评估。

发现一名患者也要关注一个家庭

多数心肌病与遗传因素密切相关，并可能呈现家族聚集性。一名患者得到明确诊断后，医生可能根据具体疾病类型、家族史和遗传风险，建议其父母、子女、兄弟姐妹等家庭成员接受相应的临床评估，必要时开展遗传咨询和家系筛查。

因此，了解家族中是否有人患有心肌病、原因不明的心力衰竭或年轻猝死，是心肌病诊断评估的重要内容。发现一名患者，有时也意味着有机会更早保护一个家庭。

被看见是走向规范诊疗的第一步

心肌病需要尽早诊断和治疗，并进行长期管理。医生可以根据患者情况，综合运用心电图、超声心动图、心脏磁共振、实验室检查、遗传检测等方法，判断是否存在心肌病，并进一步明确疾病类型和风险。

治疗需要根据心肌病类型、症状、心功能和风险分层进行个体化选择，可能包括药物治疗、介入治疗、植入器械、外科治疗及生活方式管理。已经确诊的患者应坚持规范治疗和长期随访，不应因为症状暂时缓解而自行停药或中断复诊。

对于患者和家庭而言，早期发现的价值不仅在于获得一个诊断名称，更在于及早评估心力衰竭、心律失常和心源性猝死等风险，并在医生指导下采取相应的管理措施。

看见心肌病守护每一次心跳

在2026年世界心脏日，心肌病防治协作网向社会公众、医务人员、医疗机构和专业媒体发出倡议：

• 关注心脏发出的异常信号，不轻视不明原因的心悸、气短、乏力和晕厥；

• 有心肌病家族史或年轻猝死家族史的人群，主动了解自身及家庭成员的心脏健康；

• 医务人员加强对心肌病的早期识别，关注心力衰竭和心律失常背后的病因；

• 医疗机构和专业媒体共同开展公众科普，让规范诊疗知识走向更多基层医疗机构和家庭；

• 已经确诊的患者坚持规范治疗和长期随访，与医生共同管理疾病。

看见心肌病，才能更早发现患者；

认识心肌病，才能减少漏诊和延误；

规范诊疗，才能守护患者和家庭的长远健康。

健康提示

本文用于公众健康教育，不能替代专业诊断和个体化治疗建议。如出现持续胸痛、明显呼吸困难、意识丧失等紧急情况，请立即就医或拨打急救电话。

参考资料

1. 国家心血管病中心心肌病专科联盟等. 中国心肌病综合管理指南2025. 中国循环杂志, 2025; 40(5).

2. Zhang Y, et al. The burden and management competency of cardiomyopathies in China: a national survey. The Lancet Regional Health - Western Pacific, 2024.

3. 中国心血管健康与疾病报告编写组. 中国心血管健康与疾病报告2024概要. 中国循环杂志, 2025.

来源 / 心肌病防治协作网

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