荷兰两岁癫痫患儿被实施安乐死，曾有医生建议先尝试药物和姑息治疗，这样处置合理吗？安乐死标准是什么？

荷兰负责审查安乐死案件的调查委员会近日公布报告：去年12月，一名将近2岁的幼儿在医生协助下结束生命。这是荷兰修法把安乐死适用范围扩大到1至12岁儿童之后的第一例。

报告首次披露了这名孩子的病情：极度早产（26周便出生），脑损伤，视力受损，确诊为癫痫痉挛综合征。这位快2岁的孩子，发育年龄却只有约6周。

比病情更让人难过的是父母的决定。先后有两名独立医生认为，孩子“当时并非持续承受无法忍受的痛苦”，建议先尝试药物和姑息治疗。直到父母找到第三名医生，才拿到了安乐死的“通行证”。这一案例也引起荷兰社会的广泛讨论。

首先，这并不是真正意义上的安乐死（euthanasia）。

我们通常指的安乐死，是要求患者本人能够提出明确、自愿的死亡请求。2岁的孩子怎么会自己求死呢，所以这并不是真正意义的安乐死。[1]

这个在荷兰，叫做1—12岁儿童主动生命终止（termination of life）。因为这个年龄的孩子无法依法提出安乐死请求，决定机制完全不同。荷兰从2024年2月1日起才把这一制度扩展到1—12岁儿童。

而这个案例，成为了荷兰将“主动终止生命”的制度扩大到1—12岁儿童以后，公开审查的第一例。

另外要注意的是，这个孩子的病情也远不只是新闻标题里的“癫痫”那么简单。

他在孕26周+3天极早产，后来出现广泛脑损伤、严重痉挛型脑瘫、脑性视觉障碍和极重度发育迟缓。接近2岁时，发育水平大约只相当于6周婴儿，没有语言能力，只能进行非常有限的交流。

8个月以后，他又被诊断为婴儿癫痫性痉挛综合征，也就是IESS。每天反复发作，发作时会哭泣、身体过伸和呼吸困难，同时还有严重失眠、吞咽障碍、排痰困难和越来越明显的呼吸问题。抗癫痫治疗效果不好，一些药物还带来了明显的躁动、哭泣和失眠。[2]

所以首先要明确一点，这不是一个“只是残疾，但没有明显痛苦的孩子”。他的病情确实非常严重，而且基本不存在恢复可能。

但事情真正有争议的地方，也正是从这里开始。

最初参与评估的独立医生认可孩子病情不可逆，但认为当时还不能证明他正持续承受无法忍受的痛苦。

原因是，癫痫发作虽然明显造成不适，却不是每时每刻都在发生；同时他们认为还有其他可能的方案，包括调整抗癫痫药物以及进一步的姑息治疗。

搜狐的报道在这里有一个比较明显的问题。

报道写成：“父母没有接受这样的方案，转而寻求第三位医生的意见。”

这句话很容易让人理解成，前两个医生不同意，于是父母不断换医生，直到找到一个愿意给孩子实施生命终止的医生。

但从荷兰官方报告看，事情并没有这么简单。

前面医生建议的药物方案实际上确实尝试了，只是孩子出现了明显副作用，最终不得不停药。

真正被父母拒绝的是持续姑息镇静。医生曾讨论过让孩子长期处于深度镇静状态，同时停止人工补液和营养，等待自然死亡。父母认为这会让死亡过程拖得太长，因此不能接受；主治医生也认为，这不是一个合理的解决办法。

此后，也不是父母自己到处寻找医生，而是主治医生再次邀请另一名外地医生进行独立评估。这名医生认为，孩子除了偶尔短暂的较好状态之外，已经长期处于明显不适之中，加上频繁癫痫、呼吸和吞咽困难，因此认为痛苦已经无法通过其他合理办法缓解。

最终医生实施了生命终止。事后，荷兰审查委员会认定医生符合当地的审慎标准。

所以新闻是过度简化了环节，导致一个极大的偏差。

下边是我的一些关于生命伦理学的讨论内容，如果大家对这方面感兴趣可以继续往下看，如果只是想了解这个新闻的话，看到这里就够了。

在理解生命伦理学的问题之前，首先要明确一点，伦理问题往往不存在一个放到所有国家、文化和价值体系里都唯一正确的答案。

比如A国觉得这个不行，B国就可以，这在伦理学领域是很常见的现象。

那为什么还有伦理学的争议呢？这是因为，伦理问题虽然在不同国家文化和价值体系下会有差异，但伦理学上会有一些基石，也就是基础原则是不变的，这是基于人，也就是所有人的这个概念来的。

现代生命伦理学里，比较经典的是四个原则：尊重自主、行善、不伤害和公正。[3]不同社会对这些原则的排序可能不同，但讨论生命伦理这类问题，基本绕不开它们。

那我们看看，这个案例到底有几个生命伦理上的争议。

第一个争议，一个不会说话的孩子，谁来判断他的痛苦已经“无法忍受”？

这就导致了，“自主”这个原则在这个案例中几乎不存在。

一个成年人可以明确告诉医生，自己是否愿意继续接受治疗、是否觉得痛苦已经无法承受，但一个不到2岁的孩子完全没有这种能力。所以决定只能由父母和医生代替他作出。

儿童医学里通常采用“儿童最佳利益”原则，也就是无论父母还是医生，理论上都应该选择对孩子本人最有利的方案，而不是单纯按照成年人的愿望决定。[4]

问题恰恰在于，这个孩子到底什么才叫“最佳利益”？

反复癫痫、呼吸困难、吞咽障碍、长期失眠，这些都能证明他确实在承受明显痛苦；但“正在受苦”和“死亡已经比继续活着更符合他的利益”，中间还差得很远。

而且这一步没有一个客观检查可以判断。前面的医生认为还没有达到“持续而无法忍受”的程度，后来的医生认为达到了，这本身就说明这里已经不只是医学判断，也包含价值判断。

第二个争议，是到底有没有其他更合理的办法了？

药物后来继续尝试了，但效果不好、副作用也明显。真正留下争议的是姑息镇静。

荷兰的标准并不是“疾病治不好就可以结束生命”。还必须满足一个非常重要的条件：

不存在能够合理、持续地缓解孩子痛苦的其他办法，其中也包括姑息治疗。[5]

理论上，通过持续镇静，可以让孩子失去或显著降低意识，从而减少对癫痫、呼吸困难等痛苦的感受，但死亡过程可能会拖得更长。

父母和主治医生认为这并不是合理方案，而前面的独立医生恰恰认为姑息治疗仍然值得尝试。所以这里真正的问题不是“有没有治疗”，而是：一个可以减轻痛苦、但会延长死亡过程的方案，到底还算不算合理替代方案？

这个问题不同伦理体系很可能会给出不同答案。荷兰审查委员会最终认为可以。但换一套伦理标准，完全可能得到不同答案。

第三个争议，严重残疾能不能成为判断“痛苦无法忍受”的依据？

这也是我觉得最需要警惕的，就是不能把严重残疾和“生命本身就是痛苦”混为一谈。

官方报告除了提到孩子的癫痫、呼吸和吞咽困难，也提到了他未来几乎没有发育前景、无法独立生活、积极生活体验非常有限。

这些信息当然可以帮助医生理解整体病情，但它们不能自动成为结束生命的理由。

不会说话、不能走路、终生需要别人照护，并不能自动说明一个人的生命没有价值，更不能自动说明活着本身就是一种痛苦。

健康成年人很容易按照自己的生活标准去想，“如果我以后永远不能走路、不能交流、不能自理，我肯定不愿意活。”但我们不能因此替一个严重残疾的人得出同样的结论。

所以这个案例如果去掉繁杂的因素，我们可以把它抽象成一个问题，我们判断的依据，究竟是“这个孩子正在遭受无法控制的医学痛苦”，还是逐渐变成“这个孩子以后只能作为一个严重残疾的人生活”？

严重残疾、无法自理和需要终身照护，本身不能被直接等同于“活着就是痛苦”。如果按照这个思路推下去就太可怕了。

所以这个案例真正难的地方，其实不是简单问一句“荷兰这么做对不对”。更准确的问题是：当一个人完全无法表达自己的意愿时，别人究竟可以在多大程度上替他判断什么叫“无法忍受”，又需要多高的确定性，才能替他做出一个完全不可逆的决定。

按照荷兰现行制度，这个案例最终被认定符合当地的审慎标准。但我相信这件事情会成为伦理学上一个重要的争议事件。

参考

1. ^Government of the Netherlands. Is euthanasia legal in the Netherlands?
2. ^Beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Kinderen. LK-2026-001. 2026.
3. ^Varkey B. Principles of Clinical Ethics and Their Application to Practice. Med Princ Pract. 2021;30(1):17–28. doi:10.1159/000509119.
4. ^Cornfield DN, Kahn JP. Decisions about life-sustaining measures in children: in whose best interests? Acta Paediatr. 2012;101(4):333–336. doi:10.1111/j.1651-2227.2011.02531.x.
5. ^Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Levensbeëindiging bij kinderen 1–12 jaar, zorgvuldigheidseisen. 2024.