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充分释放健康数据要素价值

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随着数字医疗与公共卫生信息化快速推进,健康数据已成为重要的生产要素与公共治理资源。推进健康数据治理,需运用系统思维完善规则、理顺权责、强化技术、保障公平,充分释放健康数据要素价值,为健康中国建设提供有力支撑。

制度优势转化为治理效能

健康数据治理的关键,在于个人信息保护与数据共享利用实现动态平衡。近年来,数据安全法、个人信息保护法相继施行,明确医疗健康信息作为敏感个人信息的法律地位,确立全流程保护规则;《中共中央 国务院关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》《“十四五”全民健康信息化规划》等政策文件,对国家级健康医疗大数据中心建设、医保数据协同、分类分级管理等作出顶层安排,划定了数据共享的基本边界。制度建设有效带动地方实践探索,浙江健康大脑、广州卫生健康行业可信数据空间等试点先后落地,国家级跨区域数据共享也在逐步推进。但整体来看,现有制度多为原则性规定,健康数据领域常设统筹协调机制尚不健全,制度优势仍需更好转化为治理效能。

跨部门协同机制有待健全。实践中,既有数据重复采集、多头归集造成的资源浪费,也存在部分环节监管协同不足。分散化的管理模式,不仅增加了行政机关与医疗机构的运行成本,也难以整合形成治理合力。

医疗机构数据共享存在堵点。各级医疗机构信息系统相对独立、标准不一,难以形成完整连续的居民健康档案。跨机构数据利用率偏低,不仅导致群众就医重复检查、反复跑腿,也制约远程诊疗、医疗人工智能等新业态发展。

标准体系不统一与基层能力不足并存。全国统一的医疗数据采集、存储、交互规范尚未全面实施,不同机构信息系统互不兼容,是数据孤岛形成的重要技术诱因。同时,城乡医疗数字化差距较大;群众对个人健康数据的知情权、使用权保障仍有提升空间。

公益属性与市场利用关系尚需理顺。医疗卫生事业具有公益属性,健康数据不能按照纯市场化逻辑进行配置,但数据要素的开发利用又离不开市场化。健康数据权属、使用、收益等规则尚待明晰,公共管理、个人权益和机构使用边界不够清晰,既影响了公益服务供给效率,也压缩了医疗数据产业的创新发展空间。

系统化治理的推进路径

针对健康数据治理碎片化问题,除了推进技术上的互联互通,也要在制度上形成系统的治理逻辑,围绕安全、效率和公平三个方面,抓住重点进行突破。

健全统筹协调机制,厘清跨部门权责边界。在国家数据基础制度框架下,健全健康数据治理统筹协调机制,统一监管标准与执行规则,明确相关部门权责划分,减少重复监管,提升监管协同性。整合省、市、县三级医疗数据平台,从源头减少重复检查与数据重复采集,明确共享责任,推动协同治理落地见效。

完善法律规则体系,依法界定数据权属。严格落实数据安全法、个人信息保护法要求,结合健康数据特点细化全流程管理规范,根据数据敏感程度与应用场景,分类设定访问、存储、共享的具体条件。依法明确各类主体权利义务,探索分类分级确权授权机制:公共卫生数据依法纳入公共数据管理;个人健康信息权益归属于自然人;医疗机构依法对执业过程中收集的数据享有持有、管理与加工使用权;符合条件的市场主体,经法定程序授权,在确保安全、保护个人信息和公共利益的前提下,可在授权范围内开展数据产品开发经营。同时,建立数据共享激励与免责规则,明确责任边界,提升数据共享积极性。

运用隐私计算等技术手段,探索安全可控的数据流通模式。借助隐私计算、区块链等数字技术,推广“数据可用不可见”模式,在不泄露原始数据的前提下挖掘数据价值。推进生命健康领域可信数据空间建设,坚持“数据不出域、风险可管控”原则,平衡安全保护与开发利用的关系,为医疗创新、公共卫生防控等领域的数据应用提供支撑。

兼顾基层与重点群体需求,推进治理公平可及。坚持全国统一规则与地方创新相结合,国家层面制定统一安全标准与基础规范,各地结合实际开展试点探索。加大基层与偏远地区医疗信息化投入,加强基层数据管理人才培养,推动治理能力下沉。聚焦老年人、慢性病患者等群体需求,优化数据共享服务流程,让治理成果惠及更多群众,促进优质医疗资源均衡可及。


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文: 安徽医科大学法学院校聘副教授 余祥

编辑:于洋

校对:杨真宇

审核:李诗尧 徐秉楠



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