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曾经被帕金森困住步履与笔墨,矿山退休干部重拾画笔与远方

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68岁的许先生(化名),退休前在矿山工作了45年。他兴趣广泛、热爱生活,退休后本应拥有充实多彩的晚年生活,这份生活却被一场与帕金森病的漫长较量悄然打乱。

从最初的背疼、疲惫、写字越写越小,到身体僵硬、走路迈不开步,再到药物治疗后出现的“开关”现象:“药效起来了,就维持正常;关期到了,身体就没有劲了。吃了药之后,‘灯’亮了,就能干一些事情,和之前没什么区别;药效过去了,‘灯’关了,没有电了,手也没劲了,身体也僵硬了,迈步也迈不开。”这种不受自我掌控的身体“断电”感,让许先生身心备受煎熬,也让妻子忧心不已。

在常规治疗手段逐渐失效后,许先生选择了接受NCR201细胞移植治疗。治疗后4个月,他重新拿起了画笔,在家里练书法、画国画,出门时心里也踏实了许多。如今,随着随访数据的持续积累,更长周期的评估结果正在印证他生活状态的改变。


帕金森病患者许先生(化名)


01 每一组数据,都是生活的重生刻度

对于帕金森病患者而言,量表评分上的每一个百分点,都对应着真实生活中的一次迈步、一次转身、一次提笔。目前,许先生症状得到进一步改善,这些变化勾勒出一个患者从“被疾病定义”到“重新定义生活”的过程:

  • 运动波动缓解:每日OFF时长较基线减少48.4%;每日Good ON时长较基线增加38.6%。
  • 运动症状改善:在药物关期状态下,MDS-UPDRS III运动评分较基线改善61.0%。
  • 日常运动功能提升:MDS-UPDRS II评分较基线改善83.3%。
  • 生活质量改善:PDQ-39评分较基线改善94.1%。
  • 异动症消退:UDysRS总分较基线改善100%。
  • 运动并发症改善:MDS-UPDRS IV评分较基线改善12.5%。

这些数字,是医学评估的刻度,也是许先生日常生活的底色。此前许先生的妻子曾说,即便在关期,他“也能走一些了”。而随着时间推移,这种改善在数据上得到了更为系统的印证——他每天“灯亮着”的好时光,从不到9个小时,变成了超过12个小时。

02 每一个日常,都是失而复得的幸福

接受NCR201移植治疗后,许先生逐渐重新拿起了画笔,在家里练书法、画国画。妻子说,看到他状态一天比一天好,脸上也有了光彩。他们可以一起出门购物、散步,甚至骑自行车去郊外踏青——这些在生病期间想都不敢想的简单幸福,重新回到了他们的生活中。“看到他现在的状态,当然是高兴啊,当然是开心啊!”妻子笑着说,笑容里是藏不住的喜悦,“他现在相当于重获新生了,精神面貌、精气神都起来了。”


许先生(化名)接受NCR201细胞治疗后近期的书画作品

如今,随着随访数据的更新,这些生活场景有了更坚实的支撑。穿衣、吃饭、写字这些曾经需要妻子搭把手的小事,他基本已能自己完成,那些不受控制的动作,已从他的生活里基本退场,行动、体态愈发从容自然,那些曾被帕金森病夺走的日常,正一件件回到他和家人身边。

03 每一份陪伴,都是对抗病痛的力量

在这场漫长的抗帕战役中,家人不离不弃的陪伴,是许先生直面病痛、勇敢尝试前沿疗法的最大底气。

为帮助父亲找到更优质的治疗方案,子女多方奔走、四处求医,始终没有放弃希望。而妻子作为全程陪护者,既是生活上的照料者,也是精神上的支撑者。她坦言,自己一直努力保持乐观坚强,但漫长照护中,也难免有过担忧、一度陷入焦虑。为了更好地帮助丈夫康复,她主动学习帕金森病治疗、康复养护相关知识,摸索出一套居家照护经验。

亲眼见证丈夫的持续好转,妻子十分认可前沿医疗科技的价值,对干细胞治疗的临床应用前景充满信心,这份笃定也让她心里变得更加踏实。

04 每一份坚持,都是面向远方的光亮

量表数据终将存档定格,但生活永远向前延续。真正的康复,不止于冰冷的临床数值,更藏在安稳的日常、随心的笔墨、从容的步履、温暖的陪伴里。数据记录的是症状改善,生活承载的是全新人生。

针对广大帕金森病友,许先生真诚寄语:“治疗帕金森病很难,但是有这么多科学家在研究帕金森治疗方法,一定会有好的方法研究出来。我所接受的细胞治疗就是其中之一。所以,帕友们不要害怕,有多种方法可以改善、治疗帕金森病,细胞技术就大有希望。”

对于未来,许先生和妻子早已满怀憧憬,计划自驾出行,去看看祖国的大好河山。他始终坚守着自己的人生信念,也以此激励每一个身处困境的人:“不要看现在的困难,要看远方,远方有诗有更好的风光等着我们去发现。”

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