网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

“幽默是我的超能力”:她记录渐冻症四年,账号留作后来者的指南

0
分享至

“幽默是我的超能力。”2023年,Brooke Eby对《Today》说出这句话时,已经确诊肌萎缩侧索硬化(ALS,即渐冻症)两年。这句话后来几乎定义了她全部的内容风格——哪怕身体状况持续恶化,她依然用玩笑和坦率面对镜头。

据ALS Network于10月1日发布的消息,Brooke Eby去世,终年37岁。她以“LimpBroozkit”的账号名在TikTok和Instagram上被数十万人认识。


从确诊到记录:2022年开始的公开日记

2022年,Eby开始在TikTok上记录自己与这种终末期神经退行性疾病共处的生活。她住在华盛顿特区一带,发布的内容围绕确诊后的日常展开,语气在轻松和现实之间来回切换。

这种记录不是单向的倾诉。她的账号在两个平台上积累了数十万粉丝,吸引他们的是她愿意公开谈论残障、医疗和身份认同这些话题。她的帖子常常把坦率的反思和幽默混在一起,营造出一种既私人又像公共空间的氛围。

随着线上关于慢性病和无障碍的讨论获得更多关注,她的账号持续增长。她的内容不只打动有类似确诊经历的人,也吸引了一批更广泛的观众——他们想看到关于疾病生活更诚实的呈现。

这种开放让她的账号超出了个人日记的范畴。在评论区,粉丝分享各自的经历,她的页面因此变成一个连接与支持的场所。她的存在也折射出社交媒体使用方式的一种转变:不只是为了娱乐,也为了理解。

“我的TikTok会在死后继续存在”

Eby后来创办了非营利组织ALStogether,把确诊ALS的人与资源、专家、照护者和彼此连接起来。

2025年,她在为《People》撰写的一篇文章里,回望了在网上记录自己病情这件事的长久意义:“我的TikTok存在会在我去世后继续留存。我希望它能成为一份视觉日记,给任何确诊的人当指南。”

这句话解释了她为什么把镜头一直开着。对刚拿到诊断书、不知道接下来会发生什么的人来说,一个已经走过这段路的人留下的影像,比任何说明书都直接。

她的账号因此有了双重身份:一边是她自己的日记,一边是留给陌生人的路标。评论区的互动让这两重身份叠在一起——她记录,别人回应,回应又成为后来者能读到的内容。

Mashable在2026年6月2日首次刊发这篇报道,随后更新,加入了Eby去世的消息。她留下的账号仍在,仍在被需要它的人打开。

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
中国大满贯!女单爆大冷 诞生11-0,世界冠军完败,孙颖莎对手出炉

中国大满贯!女单爆大冷 诞生11-0,世界冠军完败,孙颖莎对手出炉

南海浪花
2026-10-03 02:58:43
十二天屠城七十万,却被专家吹捧为千古完人、民族英雄,实在可笑

十二天屠城七十万,却被专家吹捧为千古完人、民族英雄,实在可笑

历史人文2
2026-09-29 22:38:32
4台发动机只剩1台能转,隼鸟2号还要飞到2031年

4台发动机只剩1台能转,隼鸟2号还要飞到2031年

Ping值焦虑
2026-10-02 14:09:33
车祸现场:救护车坚持当场收钱才救人,和交警起争执!网友吵翻:急救收费,底线在哪?

车祸现场:救护车坚持当场收钱才救人,和交警起争执!网友吵翻:急救收费,底线在哪?

胡侃社会百态
2026-10-02 17:24:52
居住在高档小区是什么感觉?网友回答让我大开眼界,不是一个世界

居住在高档小区是什么感觉?网友回答让我大开眼界,不是一个世界

另子维爱读史
2026-10-01 20:18:17
我46岁守寡,单身汉半夜溜进我家,我给了他300块钱。

我46岁守寡,单身汉半夜溜进我家,我给了他300块钱。

一口娱乐
2026-10-02 01:00:20
阿媒:布基纳法索仍未抵达阿根廷,双方友谊赛恐无法如期举行

阿媒:布基纳法索仍未抵达阿根廷,双方友谊赛恐无法如期举行

懂球帝
2026-10-03 02:40:45
俄罗斯如今最大的尴尬是:打烂仗天下无敌,但没人愿意给它打

俄罗斯如今最大的尴尬是:打烂仗天下无敌,但没人愿意给它打

梁濆爱玩车
2026-09-30 18:35:18
目不识丁,出尽洋相?于和伟在金鹰奖上的发言,给内娱明星上了一课

目不识丁,出尽洋相?于和伟在金鹰奖上的发言,给内娱明星上了一课

乡野小珥
2026-10-01 00:01:04
美国一女囚被注射两剂死刑药物后仍有心跳,“还能听到她打鼾的声音”,行刑失败“接受抢救”

美国一女囚被注射两剂死刑药物后仍有心跳,“还能听到她打鼾的声音”,行刑失败“接受抢救”

大风新闻
2026-10-01 18:52:03
曝23岁张本智和长期勾引女性:自称年收入1亿日元 喝酒后爱爆粗口

曝23岁张本智和长期勾引女性:自称年收入1亿日元 喝酒后爱爆粗口

风过乡
2026-09-30 17:00:16
震惊!一大堆老牌明星复出开演唱会,是海外资产爆雷被迫回国?网友发帖,引发轩然大波

震惊!一大堆老牌明星复出开演唱会,是海外资产爆雷被迫回国?网友发帖,引发轩然大波

火山詩话
2026-10-01 09:30:55
刘学义搭档8位女演员CP感排名:杨紫第5,谭松韵第3,第1神仙绝配

刘学义搭档8位女演员CP感排名:杨紫第5,谭松韵第3,第1神仙绝配

小武侃风云
2026-10-02 17:32:14
广州已经消失的有十家非常有纪念意义的商场,如今已是物是人非…

广州已经消失的有十家非常有纪念意义的商场,如今已是物是人非…

娱乐洞察点点
2026-10-03 02:14:34
又一全新汽车品牌!首款量产车诞生,10月3日即将开售

又一全新汽车品牌!首款量产车诞生,10月3日即将开售

DeepAuto车探
2026-10-03 00:04:25
岛内震惊?十二点共识传出:解放军驻台、武器交中央、台军裁撤?

岛内震惊?十二点共识传出:解放军驻台、武器交中央、台军裁撤?

阿芒娱乐说
2026-10-01 11:11:47
约满!限流!浙江多个景区紧急提醒

约满!限流!浙江多个景区紧急提醒

浙江卫视
2026-10-02 15:50:57
樊振东谈及退役话题!放下赛场光环,希望大家被视作一个好人

樊振东谈及退役话题!放下赛场光环,希望大家被视作一个好人

无意争春
2026-10-03 05:03:20
WTT中国大满贯:10月3日赛程公布!国乒10人出战,将迎来2场德比

WTT中国大满贯:10月3日赛程公布!国乒10人出战,将迎来2场德比

墨史轩
2026-10-03 07:01:35
悬念揭晓,广东男篮重磅决定,裁掉胡明轩替补,加盟篮坛劲旅!

悬念揭晓,广东男篮重磅决定,裁掉胡明轩替补,加盟篮坛劲旅!

体坛小快灵
2026-10-02 15:09:25
2026-10-03 07:43:00
灰度测试中
灰度测试中
生活正在重构,目前还在灰度测试阶段,暂不全量发布。
186文章数 85关注度
往期回顾 全部

头条要闻

男子错订机票3分钟内申请退款被扣90%手续费 多方回应

头条要闻

男子错订机票3分钟内申请退款被扣90%手续费 多方回应

体育要闻

30天30队·快船:被莱纳德挂在半空的未来?

娱乐要闻

潘玮柏老婆被猜怀二胎 中秋vlog露馅

财经要闻

珠宝黑马爆雷,老板全家跑路泰国!

科技要闻

“分手”15天后,华为与赛力斯签约新五年

汽车要闻

方程豹9月热销破4万 首款皮卡鲨鱼将于四季度上市

态度原创

房产
家居
旅游
公开课
军事航空

房产要闻

三亚楼市炸了!首个空中泳池平层+CBD独一份洋房同时爆出!

家居要闻

2026建博会(广州) 公装联探展交流活动

旅游要闻

贵州晴隆县通报二十四道拐景区收费相关内容

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

军事要闻

胡塞武装:24小时内沙特空袭也门47次

无障碍浏览 进入关怀版