谁有权决定“不治了”？

谁有权决定“不治了”？

当一个社会选择“不干预”的时候，它是在尊重老人的尊严，还是在放弃对老人的责任？

天祥/文

日本医师宫本显二和妻子宫本礼子写过一本书，叫《不在病床上说再见》。书里有一个观察：在瑞典的医院和照护机构里，他们连一位长卧的老人都没有看到。没有胃造口，没有经肠道营养，没有绑在床栏上的手。

而在日本，这样的老人不计其数。

这个对比是真实的。但它容易被读成一个简单的结论：欧美尊重人的尊严，日本和亚洲在用无效医疗延长痛苦。

事实比这复杂。这篇文章的作者宫本夫妇是日本医师，他们的立场是清楚的：无效医疗是对人的尊严的侵犯。这个批判是成立的。

但它有一个盲点：它把“欧美的做法”理想化了。 瑞典的照护体系确实有它的价值——尊重自由、接受风险、不做无效干预。但它也有代价：复健不完全就落入轮椅生活的人、检查不完全就出院的人、在照护院里“撑不过去”的人。这些代价，文章没有展开。

瑞典的“不干预”是什么？

宫本夫妇在瑞典看到的“不干预”，有一个前提条件：这是一个充分告知之后的集体选择。

瑞典的照护院里，高龄老人无法进食时，不会给经肠道营养，也不会打点滴。发生肺炎时，不会施打抗生素，只给内服药。如果症状重，老人可能撑不过去。

这不是“放弃”，是在“知道后果”的前提下，选择了让生命按照它自己的节奏走完。瑞典人愿意承受一定的风险，以换取身为人的基本自由。一个失智症老人固执要独自出门散步，机构在会商家属之后，允许她每天进行2小时的单独散步，只让她携带定位手机。

这种自由不是“不管”。它是在“管”和“不管”之间，做了一个不同的选择：我接受你可能会摔倒，但我不会因为怕你摔倒，就把你绑起来。

日本的“干预”是什么

日本的过度医疗，根源不只在医疗体系，更在一种社会心理：没有人敢说“算了”。

家属不敢说。因为“孝”意味着“不惜一切代价”。你如果说“不治了”，亲戚会怎么看你？你自己会怎么看你？有一篇知乎上的记录写得很真实：“从小到大，我们在‘孝’与‘爱’的名义下，用尽一切手段，延长亲人的生命……我们从来没有学会如何面对死亡。”

医生也不敢说。因为“抢救无效”是讣闻里的套话，“寿终正寝”反而成了不正常的。

有医生回忆，一个105岁的老太太被送进医院，孙子对医生说：“你们一定要像打一场战役一样救我奶奶，而且这场战役只能胜利，不能失败。”

所以日本的“干预”，不是日本人不爱老人。是日本社会没有给“放手”留出位置。 胃造口、经肠道营养、绑在床栏上——这些不是“治疗”，是“不敢不做的动作”。

一个被忽略的事实

宫本夫妇的书里有一个数字：2012年瑞典平均寿命81.7岁，日本83.1岁。日本花了大量资源做临终期医疗和延命措施，寿命只比瑞典多了一年半。

这一年半，是什么样的一年半？

对于一部分日本老人来说，是插着管子、绑着手、在意识不明的状态下度过的。对于瑞典老人来说，可能是少活了一年半，但直到最后还在散步、喝酒、被当成一个人对待。

这个交换，没有标准答案。

中国的处境

中国目前的情况，比日本更复杂。

中国65岁以上老人中，长期卧床的比例约为10%到15%。 80岁以上高龄老人的失能率在40%左右。 而中国的长期照护体系才刚刚起步：护理型床位占比62.2%，长期护理保险参保人数超过3亿但享受待遇的不到200万人。

更根本的差异是：中国极度依赖“非正式照护”，也就是配偶和子女。随着独生子女一代步入中年，这种模式“可持续性极低”。 日本是中国的“未来预览图”，但中国进入重度老龄化的速度比日本当年更快，人均资源却更少。

这意味着，中国面临的不是“要不要过度医疗”的选择题，而是“谁来照护”和“谁出钱”的结构性问题。

真正的问题

宫本夫妇的批判是对的：无效医疗是对尊严的侵犯。但他们没有说透的是，“不干预”和“干预”之间，还有很长的路。

瑞典的“不干预”建立在充分告知和完整照护之上。日本的“干预”建立在“不敢放手”的社会焦虑之上。中国的处境，是在这两者之间找一个自己的位置。

而那个位置的核心，不是“学瑞典”或者“不学日本”。

是让“放手”成为一个可以被说出口的选择。

不是“不孝”，不是“放弃”，不是“我们没有尽力”。是“我们已经尽力了，现在让他走吧”。

这句话，日本的家属说不出口。中国的家属也说不出口。瑞典的家属可以说，是因为他们的社会给了他们那个位置。

那个位置，不是“欧美好”或“亚洲不好”的问题。是每一个社会都需要为自己的人民，在“活着”和“活得像一个人”之间，找到一个可以被诚实说出来的答案。

为什么欧美少见常年卧床的老人？

作者 | 宫本显二、宫本礼子（日本）

翻译 | 高品熏

源自 | 阿沐养老

01.

「当欧美只有20%的人在医院过世，亚洲却刚好相反。」日本高龄者临终医疗学会医师宫本显二、宫本礼子夫妇的《不在病床上说再见》，探讨另一种临终的选择。宫本医师主张人到老时应顺应自然生息，不应违背人的尊严，用各种无效医疗延长人类的痛苦余命。

不管哪一本关于社会福利的书刊，都会提到在欧洲的人权社福大国丹麦、瑞典等国，没有所谓的长期卧床的老人。我不禁想知道其它国家的情况，因此在学会的邀请演讲中，请教了几位来自英国、美国、澳洲的医师，他们的回答是：

「在我们国家，也没有长卧在床的老人。」相对的，在日本的老人医院呢？不必我多说，长年卧病在床、无法行动，正在做中心静脉注射或经肠道营养的老人不计其数。

非常不可思议，日本的医疗水准绝对不低，甚至可说比其它国家更加先进才对。

「为什么其它国家没有卧床的老人呢？」

我在瑞典找到了答案。 2007年，我和同为医师、专攻失智症医疗的妻子一起，经由塔克曼医师的引荐，有幸拜访位于斯德哥尔摩近郊的医院及老人照护设施。如我们的预想，诸院所中，连一位长卧的老人都没有。不仅如此，也没有任何一位高龄患者使用胃造口或经肠道营养法。

02.

当地并不会在高龄者开始无法进食时，给与经肠道营养或点滴，就算发生感染引起肺炎，也不会施打抗生素，仅投以内服药。当然也就不会有必要将患者的手脚绑起来。

单刀直入地说，大多数的患者在进入意识不明的长卧状态前，就自然的寿终正寝了，这样的社会不会制造出长期卧床的高龄患者。

民族性与社会观，左右临终生活品质

高龄者的临终医疗观，是欧美比较好、还是日本比较好，无人能够下定论。但是，以某些状况来说，关节全都扭曲僵化、为了不要让胃造口的导管歪掉而将患者的双手绑起来……眼前所看到的高龄老人所受的种种待遇，实在很难让人感受到他们身为人类应有的尊严。

内人和我都已留下书面文件，清楚表达我们在临终期进入无法饮食的阶段时，均不愿接受胃造口等各种人工补给营养的延命医疗，不仅如此，也向子女们再三耳提面命，不可因一己之私，让我俩承受无效医疗之苦。

03.

入住瑞典高龄者照护机构的人，除了仍能享受人生中的美食和美酒，还拥有可贵的自由。由于失智症患者会迷路，因此在散步时会有看护员随行在侧，避免发生意外。我们在机构中认识的一名 80 岁女性失智症患者，每天定时都要出门散步，但固执拒绝看护随行。硬要阻止她单独出门的话，她会打破窗子逃出去，因此机构在和家属会商之后，决定让她携带具有卫星定位功能的手机，允许她每天进行 2 小时的单独散步。

在日本的相关院所中，除了那些身体硬朗、脑子还清明的患者，绝不允许失智症患者单独出门散步，万一发生意外，院所将遭到管理失职的诉讼。

04.

除了外出，日本对高龄者的行动还有许多其它的限制。例如有些医院碰到长期卧床的高龄患者出现剧烈身体动作时，会用布条将他们的身体或手脚绑在床栏上。医院常会有这类解释：「乱动时脚卡进床栏里，有可能会骨折」、「一切以患者的安全为优先」。相比之下，瑞典的国民却愿意承受一定的风险，以换取身为人的基本自由。民族性和社会观念的不同，也如此鲜明地反映在高龄者的医疗面上。

05.

瑞典在 1992 年曾进行保健福祉改革。这是因为整个社会系统都面临高龄化及金融危机，社会保障财政大为吃紧，其改革的目的在于解除住院普遍化的问题，以及提高高龄者的生活品质。保健福祉改革最后将医疗划分给政府负责，而社福、福祉院所则交由各市、乡、镇负责，当时约有540 间长期照护院所转型为照护之家，改由各地方市、乡、镇系统负责管理营运。

当患者在医院的治疗告一段落后，各地方市、乡、镇公所不得不尽快为患者找到适当的收容院所，因为当患者迟迟不出院，自第5 天开始，医疗费用规定必须由各地方市、乡、镇公所负担。这样一来，各地方市、乡、镇公所自然会加快速度为患者安排出院。此外，患者的住院时间也比日本短很多，心肌梗塞大约 5 天、乳癌或骨折则在手术当天就会出院移往照护机构。但也因此，形成许多人因复健不完全而落入轮椅生活、检查不完全等各种问题，照护之家在无形间也被迫背负原本医院负责的范围。

在瑞典，入住照护院所的高龄者，通常也会在同一机构中进行安宁照护，不像日本，视病况移送到其它院所或医院。例如发生肺炎时，患者通常只会服用院所内驻院医师开立的内服药。视症状轻重，在日本的做法下原本有痊愈机会的患者，很有可能在欧美的疗养院中会撑不过去。

06.

当入住者过世后，医师也没有必要火速赶到现场，遗体会保管在照护院所中 2-3 天，医师在这期间内过来确认死亡开立证明即可。

原本我想，瑞典不做延命医疗，平均寿命想来会比日本短，在经过调阅普查资料后发现，2012年瑞典平均寿命为81.7岁，日本为83.1岁，意外的，落差远没有想像中大。也就是说，日本在各阶段极力进行沉重的临终期医疗及延命措施之后，寿命也不过就延长了一年半而已。

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