上海
吃饭的时候，爷爷奶奶、爸爸妈妈常常端着碗躲进厨房。孩子看见大人吃东西，小嘴不自觉地跟着动——他也想尝一口，可家里人不敢给。
不是不舍得，而是这个孩子从婴儿期起，就反复便血。
一年来，换了七八种方案，
都没控制住出血
5个月大时，孩子的大便里第一次出现血丝。家人以为是食物过敏，换奶粉、小心加辅食，可只喝奶，血便照样来。2024年11月，孩子1岁多时，武汉的胃肠镜给出答案：整段结肠布满溃疡，溃疡性结肠炎，全结肠型，重度。确诊，只是漫长治疗的开始。
接下来的一年，几乎是“试一种药、失败一种药”：美沙拉嗪，血便反而更频；激素，减量就反弹；沙利度胺，十来天就因神经不良反应停药；阿达木单抗，三针下去依旧血便；环孢素静脉诱导一度见效，转口服很快复发；此后维得利珠单抗联合环孢素、乌帕替尼轮番上阵，症状始终时好时坏。反复出血还造成贫血，孩子输了两次血。爷爷说：“有两天好了，都不敢高兴。”
2026年1月转到上海时，孩子每天腹泻5次以上，持续血便，PUCAI评分70分——重度活动。
科普Tips：PUCAI，即儿童溃疡性结肠炎活动指数，通过腹痛、便血、排便情况及日常活动受限程度等评估病情，分数越高，疾病活动越明显。达到65分即属重度活动，70分意味着患儿病情已处于重度活动期，需要及时治疗、密切监测。
瑞金方案：多药“合围”
一步一小心地调
肖园主任医师和团队接手时，常规路径已经走完，而患儿年龄小（仅2岁多），重度炎症必须尽快压住，联合用药的感染风险、对生长发育的影响又必须反复权衡。在许春娣主任团队多年低龄炎症性肠病诊疗经验基础上，团队与家属充分沟通后，制定了个体化“多路合围”方案：静脉激素快速控住急性期，乌司奴单抗和托法替布从不同免疫环节同时干预，再配合输血、白蛋白等支持治疗。
“每种药都有自己的脾气和风险。”联合方案不是开出处方就结束：激素从静脉到口服，一片一片往下减，近四个月才完全停掉；乌司奴单抗两次调整剂量；中间还随症状波动多轮微调。激素带来的满月脸、多毛，也随减停慢慢消退。
轻舟已过万重山
2026年6月复查：大便每天0到1次，PUCAI降到0分；肠镜下溃疡消失、黏膜愈合（Mayo 0分）。更让家人高兴的是，孩子能吃很多原来不敢吃的东西了。在肖主任的指导和鼓励下，家人逐步添加食物，不停在患者群里和瑞金儿科医护交流，如今孩子饮食几乎正常，一家人开始计划送他上幼儿园。“轻舟已过万重山。”爷爷说。但肖园强调，缓解不等于治愈，孩子仍需规范用药、定期内镜随访。
（治疗前）
（治疗后）
科普Tips：婴幼儿反复便血，尤其伴有腹泻、贫血、体重增长不佳时，应及时到儿童消化专科评估。食物过敏需要鉴别，但不能仅凭便血自行长期限制孩子进食；越早规范治疗，越可能避免“把能试的药都试完”才走对路的曲折。
作为国家临床重点专科建设单位、首批国家儿童消化内镜4级手术培训基地、上海交通大学医学院儿科学院炎症性肠病临床研究中心，瑞金医院儿内科是国内最早开展小儿内镜诊治和儿童炎症性肠病诊疗与研究的单位之一，在儿童难治性炎症性肠病、遗传罕见肠病的内镜诊治、食管静脉曲张及血管瘤硬化剂治疗、消化道息肉诊治、儿童ERCP等多项关键技术上达到国内领先水平，为无数受消化道疾病困扰的患儿筑牢健康防线。
儿科消化团队合照
文、编：张子晴
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