上海
38岁正值风华正茂，但小谭（化名）的世界却并非如此：从29岁那年确诊胸腺瘤起，她的生活就在治疗与并发症之间反复。她没想到，一场来势汹汹的肾病，会把她再次推到生死边缘，差点成了解不开的 “难题”。
01
顽疾缠身又遇复杂肾病，难穿刺治疗陷僵局
故事要从2017年说起。那年29岁的小谭正值青春，却在体检中查出纵膈占位，最终确诊胸腺瘤。历经多次治疗，病情暂告平稳，可2019年，她突发双下肢瘫痪，后续被诊断为放射性脊髓病，同时伴随神经源性膀胱、神经源性肠。从此，瘫痪卧床成了她的生活常态。
今年年初，平静的日子再次被打破。先是脚背、小腿莫名肿了起来，很快，水肿顺着双腿向上蔓延，连双上肢、脸庞都肿得发亮；与此同时，她的小便量从每天1500毫升一路锐减到100毫升，尿色偏红，表面还浮着一层细密的泡沫，久久不散。水肿、尿少、泡沫尿，这些信号都指向同一个方向：肾病综合征。
可真要深究病因，却卡住了。小谭带着病历辗转多家医院，得到的都是同一个结论：肾病综合征诊断明确，但 “病根” 在哪，查不清。
难就难在她的身体基础太差：侵袭性胸腺瘤病史、放疗后放射性脊髓损伤、双下肢瘫痪常年卧床，合并右肺不张、肝内胆管结石、慢性胆囊炎、肝功能不全、贫血、营养不良、低蛋白血症、低钾血症、低钠血症等，任何有创操作都要承担极高风险。外院多次评估后，始终没能完成这项检查。而要明确肾病的具体病理类型，肾穿刺活检是公认的 “金标准”，病因不明，治疗无法顺利进行。可病情根本等不起：此时她的尿蛋白已达（++++），血白蛋白只剩20g/L，血肌酐飙升至247μmol/L，24 小时尿蛋白定量高达15539mg。大量蛋白正从尿液里源源不断地 “漏” 走，身体状态一天比一天差，再拖下去，肾功能可能彻底不可逆。
02
精准闯过穿刺险关，个性化方案逆转危局
抱着最后一线希望，小谭慕名来到瑞金医院肾脏科陈晓农主任的门诊。看完厚厚的病历、仔细评估完她的身体状况，陈晓农主任的态度很明确：“肾病综合征是确定的，但病因藏得深，必须拿到肾脏病理，才能真正‘破案’。”
入院后，全套检查迅速铺开：肾功能、电解质、尿常规、24小时尿蛋白定量、双肾超声、感染筛查…… 结果陆续出来，除了极高的尿蛋白，抗 Nephrin抗体也呈阳性，进一步印证了病情的复杂性。“患者有行动障碍、肿瘤病史，多系统受累，肾穿刺的风险确实比普通患者高很多。” 肾脏内科沈平雁副主任医师反复研判患者的基础疾病、凝血状态和耐受能力，最终制定了一套严密的围穿刺期管理方案，把术前、术中、术后的每一步风险都做了预案。最终，由陈孜瑾副主任医师精准操作，顺利为患者完成了肾穿刺活检。病理结果很快揭晓：局灶节段性肾小球硬化（FSGS）伴足细胞病变。困扰多家医院的谜底终于揭开，后续的精准治疗，从此有了清晰的 “靶心”。
明确病理后，在谢静远主任和张文主任的指导下，团队为小谭量身定制了糖皮质激素联合利妥昔单抗的个体化治疗方案。但治疗之路并非坦途：用药后不久，小谭出现急性肾损伤（AKI），血肌酐再度升高、尿量持续减少，病情再次告急。医疗团队第一时间研判，果断启动肾脏替代治疗。“治疗中途遇坎，我们的思路很明确：先用透析稳住肾脏功能，为免疫药物起效争取宝贵时间。” 谢静远主任介绍，依托瑞金医院成熟的双向转诊机制，患者两次及时转入卢湾分院接受维持性透析，平稳度过了药物起效的窗口期，全程保证了治疗的连续、规范与安全。
在医疗与护理团队的共同守护下，转机一点点显现：水肿慢慢消退，尿蛋白大幅下降，血白蛋白逐步回升，肾功能也一天天向好。出院那天，小谭紧紧握着医护人员的手，一遍遍地说着感谢：“谢谢你们的救命之恩！”
“肾病综合征看起来是常见病，但背后的病因千差万别。尤其对病因不明、合并复杂基础病或行动障碍的患者，更要在充分评估风险的前提下，积极争取病理诊断。” 谢静远主任说，精准的肾脏病理诊断，是实现个体化治疗、改善患者预后的关键前提。瑞金医院肾脏科始终坚持以患者为中心，依托多学科协作、双向转诊体系和精准诊疗理念，持续攻克疑难复杂肾脏疾病，为患者筑牢健康防线。
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文、编丨祁洁
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