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博主“能能妈妈”在昆明离世,终年57岁,生前与渐冻症抗争12年,因照顾她入选“中国好人”的儿子发声:唯一遗憾的是没能捐脑脊髓样本助力渐冻症研究

博主“能能妈妈”在昆明离世

博主能能妈妈离世 与渐冻症抗争12年

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极目新闻记者 刘琴

10月14日,拥有14.3万粉丝的“天赐与能能妈妈”发文称,“能能妈妈”于10月11日在云南离世,享年57岁。


“能能妈妈”刘文燕的遗像

“能能妈妈”的儿子赵天赐在文中写道,“能能妈妈”本名刘文燕,十二年前,她确诊了渐冻症。“大家都知道这个病有多残忍,它不会一下子带走人,它是一点点冻住你的身体、困住你的自由,眼睁睁看着自己慢慢不能动、不能自理。”赵天赐称,整整12年,12年的日夜煎熬,12年的不断打针吃药,12年不能好好走路、不能好好吃饭、不能像普通人一样生活。但他妈妈从来没有抱怨过一句,哪怕受病痛折磨了十二年,他妈妈依旧乐观、温柔、善良,从来不给身边的人添麻烦……


赵天赐与母亲的合照

公开资料显示,赵天赐出生于1993年,是河南省商丘市梁园区白云街道广源社区的居民。2014年,赵天赐的母亲被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”),为筹集医疗费,他摆过地摊、卖过烧烤、送过牛奶、卖过早餐。为了疏解母亲的心理压力,他带母亲走遍全国20多个省份。赵天赐因此荣获2025年度“河南好人”荣誉称号,并荣登2025年第四批“中国好人榜”。

2025年7月,赵天赐带着母亲到云南昆明定居。

10月15日上午,赵天赐告诉极目新闻记者,10月11日下午,母亲因肺部出血在云南昆明的安宁市离世。“她的气道开放三年了,经常用这个呼吸机通气。”赵天赐回忆,当天母亲咳嗽时咳出了一点血,他给母亲吸痰时发现血越来越多,意识到不对劲,他立马拨打120,“120还没到的时候,她的瞳孔就已经散了,肺部出血比较严重。”

赵天赐称,“能能”是他给母亲取的外号,他觉得母亲是一位很有能力的女人,六七年前,为了给母亲的生活创造一些小乐趣,他把母亲收快递的名字改为“刘能”,快递员给她打电话说“刘能,你的快递到了”,她反问“谁是刘能”,接着说“不是我的快递”,之后快递员又给她打电话喊“刘能刘能”,她依然坚持“我不叫刘能”,当时在家觉得好笑的他实在憋不住了,才跟她说:“刘能就是你,我给你改的名字。后来我就叫她能能,能能妈妈,其实这个名字也有一种寓意,我希望她能够战胜渐冻症,能够等到奇迹出现那天。”

赵天赐称,在母亲生病之前,他和母亲就是朋友,关系很好。母亲生病后,他跟母亲的相处也是像朋友一样,“她会顾及我的情绪,我会顾及她的情绪。所以我们能与渐冻症对抗12年,这不是我们哪一个人的功劳,是我俩之间相互的情绪价值的传递,相互的关心,相互的爱,再加上身边所有人对我们的关怀关注。”

赵天赐称,母亲生病后,见证了自己结婚生子,应该没有遗憾了,不过他和母亲曾有一个共同愿望没有实现,“这应该算唯一的遗憾了,几年前蔡磊呼吁渐冻症病友捐献自己的脑脊髓样本,为攻克渐冻症作出贡献,当时虽然我们没有签捐献意愿书,但我们一直有这个想法。”赵天赐称,10月11日母亲在离世前,他还曾联系相关组织的工作人员,得知脑脊髓研究样本需要在人去世的24小时之内抽取,这一捐献意愿没能实现。

极目新闻记者注意到,在赵天赐今年9月19日发布的一条视频中,他说曾有人问他照顾妈妈12年,觉得自己做的最重要的事是什么,“是每天早上我还能叫一声妈,她还能眨一下眼睛回应我。”

赵天赐称,母亲的遗体已于10月14日在云南火化,14晚他带着母亲的骨灰回到了商丘老家,将于10月18日安葬母亲。

对于未来,赵天赐称他会继续服务渐冻症家庭,“因为我们只有我们渐冻的家庭才会更加了解渐冻的家庭。”

梁园区白云街道广源社区的工作人员告诉极目新闻记者,赵天赐母亲去世当天他们就得知了这一消息,赵天赐的家人到云南去接他们,14日晚才回到商丘,“我们跟他一直保持着联系,看看他有什么需要帮助的,我们社区也会去帮忙。”

(来源:极目新闻)

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