广东
VOL 3455
“很多家长刚确诊时都是两眼一抹黑，不知道怎么办。这个时候，千万不要自己一个人扛着。”
说这句话的，是卢莹。她是一位24岁自闭症青年的母亲，也是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部（以下简称“广州扬爱”）的副理事长。
22年前，当2岁的儿子森森确诊时，卢莹是一位正处于事业上升期的企业高管，她也经历了“天打雷劈”的人生至暗时刻。
22年后，她微笑着坐在刚确诊的家长面前，分享着自己一路走来的成败得失。
卢莹说，看到他们，就像看到当年的自己。
整理 | Fib Lee
编辑 | Jarvis
接纳自己：“自闭症，就跟近视一样”
2025年6月7日，卢莹参加了一场在广州举行的家长见面会活动。在活动现场，大家在讨论着一系列自闭症孩子成长周期问题：
“我的孩子不会说话，怎么办？”
“我要怎么解决孩子的情绪问题？”
“我的孩子为什么不喜欢和别的小朋友玩？”
面对这些问题，卢莹没有直接给出答案。
“这些具体的问题并不是三言两语、泛泛而谈可以解决的，它需要特殊教育领域的专业人士来介入分解和梳理。”
相反，在家长们不常问到的几个方面，卢莹给出了非常中肯的建议。
活动现场
首先是克服“病耻感”，接受孩子确诊自闭症的现实。
“家长对孩子的影响非常大，比如说，我们不会觉得戴眼镜有病耻感，如果家长认为自闭症就跟近视一样，那孩子也会更容易接纳自己的不同。”
虽然非自闭症家长群体对自闭症的认识，可能还停留在传统的疾病模式，比如类似二十年前森森刚上幼儿园的时候，园长问的“自闭症会不会传染”这样的问题，现在也可能有人问。
家长一定要超越这个认知模式。孩子只是不同，“不同这件事”本身没什么值得羞耻的。
其次是要及时发出求助信号，这也是非常关键的一步。
“孩子刚确诊的时候，很多家长都是两眼一抹黑，不知道该怎么办，也不知道有没有什么东西可以帮到我们。”卢莹说，在这种时候，家长需要及时发出求助信号，“我该怎么办，谁能帮我。”
卢莹回忆起刚得知森森是自闭症人士的时候，“那是人生至暗时刻，以为天都塌了。”
森森在社区厨房工作
那一年，森森两岁。中山大学毕业的卢莹，正在一家大型企业里担任高管，从仓库的出入货员晋升成为计划供应部经理的位置，她仅仅用了两年的时间，但是在得知孩子确诊后，她跟所有家长一样，无从下手。
“我从未想到孩子会出现问题，等到确诊那一刻，就是天打雷劈。”
沉迷了两周，她开始向外界寻求帮助，在论坛上发帖求助。最后，她找到了扬爱，在这个家长组织的帮助下，迅速完成蜕变。
再次是家长的自我成长。
“家长是孩子最大的支持者。” 卢莹表示，对于有特殊孩子的家庭，未来是被孩子拖入困境，还是家长带领孩子过上美好的生活，其实都取决于家长自身。
“家长强大起来，孩子才会有一辈子的依靠。”
创造环境：从家庭到社会逐步融合
卢莹表示，家长在完成自我的成长和蜕变的同时，始终还是要面对自闭症孩子在不同成长阶段遇到的具体问题，比如：
孩子准备要上学了，幼小衔接的时候怎么办？
孩子9年义务教育要毕业了，还有没有书读？孩子何去何从？
成年孩子的工作和生活该怎么安排？那还有以后的婚恋问题呢？
那还有我们的终极问题，就是家长走了以后，孩子如何托遗安置？
卢莹认为，这些问题本质上还是孩子的融合和社会适应能力培养的问题，因为孩子们的不同，“教育特殊孩子并非易事。孩子们需要的是终身的支持，所以教育也是终身的。”
她建议家长从早期干预阶段就做好思想准备，在孩子还小的时候就着力提升其适应社会的能力，为孩子未来走向社会打好基础。
卢莹（中间）在跟家长交流
卢莹建议，家长要从经营家庭环境开始，为孩子创造接纳与包容的氛围，在此基础上，再延伸至校园环境、生活的社区环境建设。
“家庭是孩子第一个融合环境。”她鼓励家长将孩子带入所有真实的家庭场景——无论是老人的寿宴、亲戚间的走动，还是春节拜年、清明扫墓。
“上一辈人，孩子都是一起长大的，没有人会觉得哪个孩子很奇怪。其实每个家族都会有那么一两个‘特别’的人，但因为大家看着彼此长大，都适应了，就不会觉得奇怪。”
卢莹认为，家族环境中的自然融合，可以让特殊孩子在真实的人际互动中习得基本的社交规则，而家族成员的接纳与陪伴，本身就是最好的“社会适应课”。
在家庭之外，社区则是另一个重要的融合场。餐厅、公交站、电影院、超市……这些都是孩子学习真实世界规则的绝佳课堂。
卢莹建议家长可以多带孩子出门，甚至为他们报名参加普通孩子参与的兴趣班，在多元体验中提升他们的社会适应力。
卢莹拿森森为例：森森今年24岁，是一名狂热的“地铁迷”。卢莹便以此为契机，支持他将地铁作为学习和探索世界的工具。“只要有地铁通达的地方，他就会去探索。”
这份热爱，让森森走遍了全国许多城市。在旅途中，他逐渐掌握了看地图、辨方向和独立出行的能力。
卢莹透露，在刚过去的端午节假期中，森森独自完成了上海之旅，眼下又在规划着下一次行程。
终身规划：“以提升孩子的生活质量为核心”
“自闭症孩子千人千面，他们每一个人都不一样，所以每个人的痛点也都是不一样的，家长也有操不完的心。”
卢莹说，这种情况，也决定了自闭症孩子需要全生命周期的支持和关怀。
如何对孩子制定全生命周期的具体规划，是在提升孩子的社会适应能力、帮助孩子融入社会后，需要重点考虑的问题。
卢莹（左）和大米和小米的区域总监彭静（右）交流
虽然每个人的情况不同，具体需求不一样，但卢莹还是总结出了一套清晰的成年生活规划蓝图，准确说是评价成年后生活质量高低的标准：
“白天有事干，晚上回家住，周末有休闲，假期有生活。”
她解释说，规划的核心，是“将提升孩子的生活质量作为根本目标”。
具体可以这样做：
● 白天有事可做：根据孩子的能力，选择公开就业、支持性就业、辅助性就业或日托工坊等不同路径，让他们走出家门，参与力所能及的工作。
● 晚上回归家庭：作为家庭成员分担家务，无论是买菜做饭，还是陪伴老人。在代际互动中实现双向支持，强化家庭归属感。
● 周末安排休闲：参与社会生活，享用公共服务设施，切换生活状态。
● 假期规划远方：安排度假等不同的生活内容，为孩子的人生设立目标，提供奔头和内在驱动力。
比如森森如今就在一家小学文印室工作，生活充实而有规律。到了假期，他则会规划外出旅游。
卢莹表示：“融合是一个双向奔赴的过程，我们一方面要做好孩子的教育，帮助他们走向社会；另一方面要积极营造友好的社会环境，让环境对孩子越来越包容接纳。”
22年过去，卢莹从当初那个“以为天都要塌了”的家长，成为服务过超过10000个家庭（包括自闭症、脑瘫、唐氏综合症、智力障碍、罕见病等心智障碍群体家庭）的广州市4A级社会组织“广州扬爱”的主要负责人之一，为这些家庭带来真实的帮助和赋能。
坐在圆桌会谈上，卢莹全程微笑地看着在场的十几位家长，倾听他们的故事、分享自己的生活，再给出相对应的建议。
“我作为家长，看到另一位刚诊断的家长，如同看到了当年的自己。所以我会非常主动且不由自主地想要帮助他们，就像帮助当年的自己一样。”
赋能家长：“社工与特教”的完美结合
广州扬爱联合大米和小米，发起了“初诊家长赋能计划”，在给家长提供同路人的情感支持与经验指引的同时，让家长们快速实现自我成长，掌握更多的专业技能，为孩子构筑科学的未来规划。
卢莹表示：“我们非常认可大米和小米在自闭症康复中的专业性，在针对家长支持的理念方面，跟广州扬爱是高度契合的。”
●广州扬爱，作为有28年历史的家长组织，长于家庭支持、政策倡导和社会融合，提供人文关怀与同路人支持。
●大米和小米，作为领先的发育障碍干预服务平台，拥有雄厚的专业师资，提供科学的干预康复与家长赋能培训。
卢莹认为，这是一个“社工与特教”的完美结合：
“我们负责让环境对孩子越来越包容、接纳，大米和小米负责用专业帮助孩子更好地走向社会。这是一个双向奔赴的过程，两者结合，才能给特殊儿童和家庭提供最好的帮助。”
6月21日，大米和小米将携手扬爱组织，在第26届家长与专业人士交流会上带来分论坛《巧用视觉支持，促进社交融入》。
本次活动聚焦视觉支持策略在特殊教育中的创新应用，通过主题讲座、互动实操和专家督导，为家长和专业人士提供实用落地的指导。诚邀您共同探索如何用视觉工具助力孩子的社交成长！
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