脑瘫少年仅有一根食指能动！母亲独自守护21年，陪他写诗拍视频，活出滚烫人生

前段时间，一则“脑瘫少年当视频博主自称‘怪人’”的新闻登上热搜，21岁的长沙青年王释玉走进大众视野。

他无法说话、坐轮椅，却用唯一能动的右手食指，写下百余首诗歌，并自学拍摄剪辑，成为记录家乡长沙的推荐官。

更动人的是，母亲唐虹20年如一日陪读守护，陪他“打怪升级”。

王释玉说：“若命运注定我是一粒微尘，我依然要奋力前进。”这个自称“怪人”的少年，正用一根手指敲击出生命的强音。

01

生死与共的“战友”

2005年冬天，唐虹的预产期还没到。一天下午，她突然感到一阵剧烈的腹痛。送医后，医生神色凝重：子宫内大出血，必须马上进行剖宫产，否则大人和孩子都有危险。彼时，她的丈夫在外地出差没法赶回签字，手术被迫延迟。

术后，王释玉因在子宫内长时间窒息导致大脑受损。后来，他被确诊为徐动型脑瘫——肌张力异常，无法精确控制自己的动作，语言发音也受到影响。王释玉3岁那年，唐虹与丈夫离异，独自扛起了儿子的一切。

此后数年，唐虹带着儿子辗转求医，中西医诊疗、针灸推拿等轮番尝试。王释玉喝中药喝到呕吐，吐罢继续喝；银针扎得满头满脸，小小身子蜷缩着像只小刺猬。他哭，唐虹也跟着哭……日复一日地康复调理，但收效甚微。唐虹不甘心，反复追问，医生终于说了实话：“你这个小孩一辈子都好不了。”

失意之际，唐虹留意到一处细节：当儿子看绘本时，眼神格外专注。她笃定：儿子心智健全，只是被困在一具不受支配的躯壳之中。自此，她教他识字，一个字一个字地往他脑子里种。

王释玉7岁那年，唐虹决定送他去普通小学读书。接待老师见了他的身体状况，连连摆手。唐虹没有退缩，径直找到了教务处。

“孩子这样的情况，我们确实没有接收的先例。”老师语气温和，态度却十分坚决。唐虹不认可老师的说法，搬出义务教育相关条例：“小学是义务教育，学校没有理由拒收残障儿童。我的孩子很聪明，他只是手脚不太方便。他应该过正常孩子的生活。”她的声音不大，但每个字都掷地有声。

跑了4趟，学校终于作出让步，同意王释玉上学，但必须要有成年人全程陪同。唐虹想都没想就点了头。

就这样，唐虹开启了她的陪读生涯。母子俩被安置在教室后排靠窗的角落里。地方不大，刚好塞下两把椅子、两张课桌。唐虹把桌子擦了又擦，笑着说：“和你同窗，妈也算是回炉重造了。”

早上，唐虹帮王释玉洗漱穿衣。从家到教室，王释玉坐轮椅走得慢，别人一分钟的路他要走5分钟，常常来不及吃早饭。到了教室，母子俩就躲在墙角，你一口我一口地偷偷吃完一个包子，然后把嘴一抹，赶紧坐好。

上课时，唐虹比儿子听得还认真。老师板书，她就跟着记笔记，字写得工工整整，生怕漏掉一个知识点。王释玉的手会不受控制地“飞”到背后，头也会扭向一边。唐虹一次次把他的手放回桌面，把他的头扶正。这些动作，她做了成千上万遍。

课间，别的孩子冲出去疯跑，王释玉就趴在窗台上看。唐虹陪他一起看，给他讲外面的树叫什么名字，远处的那栋楼是什么地方。后来王释玉学会了拼音，用平板电脑打字，慢慢地能把想法告诉别人。

小学三年级那年，王释玉写的故事获得作文比赛二等奖。他用听书软件听完《查理九世》和《盗墓笔记》后，自己写起了灵异探险小说。同学们读了，都说好看。

从小学到初中，唐虹陪读了9年。但现实有一个绕不过去的坎儿——中考要手写答卷。王释玉会打字，却不能写字。中学毕业后，他只能待在家里。唐虹没有放弃，把家里的书桌擦干净，开始寻找下一条路。

02

并肩同行的“伙伴”

离开校园后，王释玉没有放弃学习。纪录片为他打开了另一扇窗——身体无法远行，镜头却带着他潜入深海、攀登雪峰、穿越雨林。他看到了世界的广阔和生命的多样性。

这种观看与其说是学习，不如说是一种陪伴。它让王释玉感到自己并不孤单。与此同时，远方的画面点燃了他的探索欲：他想去看世界。

2022年3月，云南的天气回暖。疫情尚未完全结束，游客稀少，机票、住宿都很便宜。唐虹觉得是个机会，带着王释玉踏上了西双版纳之旅。

两人在西双版纳的一家小客栈住下。那天傍晚，唐虹在院子里乘凉，跟隔壁房间的几个游客聊了起来—有背包客，有辞职出来散心的白领，还有一个退休的老师，口音天南海北，聊得却格外投缘。

“咱们一起走呗。”有人提议。

几个人一拍即合，从西双版纳晃到了大理。在大理古城南侧，他们找到一家客栈，每天的房费只要30多元。唐虹看了看房间，又看了看院子里的阳光，说：“住下吧。”这一住，便是一个月。

傍晚是王释玉一天中最期盼的时刻。唐虹去菜场淘来青菜、活鱼，灶火燃起，整个院子都是香味。有时候大伙儿一起包饺子，有人擀皮儿，有人调馅儿，唐虹负责煮，王释玉就坐在旁边看着。有人包出一个歪歪扭扭的饺子，还会特意拿过来给王释玉看，逗他笑。“来来来，释玉你看，这个饺子的形状像不像个小怪物？”

王释玉笑得肩膀一抖一抖的。他不会说话，但眼睛里有光。那些朋友从不把他当成一个“可怜的孩子”。他们跟他聊天，给他讲路上的见闻。那个退休的老师甚至跟他讨论起《盗墓笔记》里的人物，两个人一个说一个听，用平板电脑打字交流，一聊就是好几个小时。

离开大理的时候，每个人都恋恋不舍。大家互相留了联系方式，约好以后还要结伴远行。唐虹扶着王释玉坐上火车，回头看了一眼古城的方向，什么也没说。

之后，母子俩又去了许多地方。他们走到哪儿算哪儿，住多久全凭心情。那些短暂相遇的朋友，给了王释玉一种从未有过的感觉——世界上的善意可以毫无缘由，人与人之间的相处可以不问来路、不问归期。

从云南回来后，王释玉爆发了更强的求知欲。他开始系统阅读，学习新的知识。本以为一片荒芜的世界，伴着一次次远行，慢慢抽出新芽。他提笔写下诗作《带你去远行》：

多想带你去远行

让每一个远方都有你的身影

一起去见证这个世界的神奇

我们可以自由自在

无忧无虑

追逐夜空中最亮的星

去最远的地方

让我们的心愿划过天际

这就是王释玉心里和妈妈一起旅行的样子。不是他需要被照顾，而是想带她去看看—看看那些他曾以为永远到不了的地方。为此，他还想继续读书。

03

手足相抵的“搭档”

2023年9月，在热心人士的帮助下，长沙一所大学接纳了王释玉，允许他在课堂里旁听。

唐虹又开始了陪读的日子。她推着儿子穿过偌大的校园找到教室，把他安顿在最后一排靠窗的位置，和小时候一模一样。不同的是，这一次王释玉不再需要她帮忙记笔记了，他用平板电脑打字，速度不快，但一字一句都是自己记的。

2024年底，电影《小小的我》上映。影片讲述了一位脑瘫青年的故事，让更多人开始关注这个群体。看完整部电影后，王释玉沉默了很久，然后告诉唐虹：“妈，我想写一个属于我们群体的故事。”唐虹点点头，什么都没问。她早就习惯了支持儿子那些看起来“不切实际”的想法。

动笔之前，王释玉脑海里盘桓最久的一句话，是德国诗人荷尔德林的名句：人诗意地栖居在大地上。他想，自己也可以活得有诗意。他写下了第一个脚本，标题叫《我，一个怪人》。

拍摄时，唐虹成为他的搭档。母子间有着旁人难及的默契：王释玉握拳，就是“开始”；挥手，就是“结束”。没有多余的指令，一个眼神便能领会心意。

2025年12月，王释玉报名参加了首届湖南省大学生创业微短剧短视频大赛，筹备拍摄长沙城市风光短片。母子俩跑遍了这座城市的每一个角落：在橘子洲头等待第一缕晨光；在太平老街捕捉浓浓的烟火气；在岳麓山巅俯瞰叠翠流金；在湘江岸边记录晚风轻拂。

每一个镜头，都由王释玉在轮椅上指挥。唐虹举着手机，严格按照他描述的角度和构图，反复调试机位—抬高半寸、压低些许、左右挪移。一个场景往往要拍十几遍，唐虹从不嫌烦。

“剪辑必须他自己来。”唐虹说。这没得商量。

深夜的灯光下，王释玉用电容笔在屏幕键盘上费力地敲击。最折磨人的是剪辑软件里那些细小的滑钮—发力时，他的手指和手臂酸痛难忍，而拖动的滑钮只有一粒米那么大，想要精准选中极其困难。

凌晨3点，王释玉终于完成了。他回过头，发现母亲靠在门框上，不知道已经站了多久。

“放给我看看。”唐虹说。30秒的视频播完，她没说话，只是走过来，把儿子歪向一边的头轻轻扶正，“好看”。

作品发布后，浏览量并不高。王释玉有些挫败，但他因此认识了一些可爱有趣的朋友。他们不把他当成一个“特殊的创作者”，只是聊视频、聊剧本、聊各自喜欢的电影。

眼下，王释玉最大的目标是把自己创作的电影剧本《寻夏》拍出来。那是一个关于脑瘫群体的故事，他想让更多人听见他们的声音，看见他们的生活。唐虹在一旁看着儿子忙碌，觉得他身上有一种很珍贵的东西——上进心很强，同时又很浪漫。

走在路上，母子俩有时会察觉到旁人投来好奇甚至异样的目光。唐虹从不躲闪，总是大大方方地介绍：“这是我儿子，他天天看书、写文章，可厉害了。”这种态度为王释玉直面这个世界奠定了最初的基石。她最大的期望很简单：让儿子做他喜欢做的事情。

而王释玉理想中的世界，也很简单。他想要的不是特殊照顾，也不是绝对的“一视同仁”，而是一种真正的尊重。尊重每一个人的差异，让他可以和所有人一样，去爱、去痛，去自由地经历和感受这个鲜活的世界。

这或许就是一个“怪人”的诗意，也是他想要抵达的远方。

本文摘自《婚姻与家庭》杂志2026年8月上

原标题：21年陪伴，这对母子互为远方

作者：林誉

编辑：安妮

一审：王云峰

二审：李津

三审：赵海旭