上海
11月6日报道，湖南湘潭。
4岁女孩晨晨因患遗传性大疱性表皮松解症（EB），皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞就会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂，被称为“蝴蝶宝贝”。
从出生起，晨晨就需要全身贴药护理，每月护理费高达1万多元，其中仅生物制剂和敷料就占据大部分开销，部分敷料单价达160元一片，一盒敷料价格1100元。
父母透露，最初给晨晨换药护理每天要花4小时，如今熟练后仍需2小时，每次换药仅双腿就需要至少3包敷料。尽管护理繁琐、经济压力巨大，晨晨父母仍坚持用科学方法悉心照料，还通过自媒体记录护理日常，为其他罕见病家庭提供参考，希望让更多人了解“蝴蝶宝贝”群体。父母坦言不生二胎：怕健康小孩对她的心理造成影响。
遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一种基因突变导致的遗传性皮肤病，该病的根源是基因突变，导致维持皮肤结构稳定的关键蛋白（如角蛋白、Ⅶ型胶原等）缺陷或缺失。这使得表皮与真皮之间的连接不牢固，皮肤在受到轻微创伤后极易发生分离，形成水疱。
患者皮肤极脆弱，轻微摩擦就会起水疱、糜烂，被称为“蝴蝶宝贝”，其发病率约为每百万活产新生儿中20例左右，无性别差异，已纳入我国罕见病目录。目前无法根治，主要靠保护皮肤、护理创面和预防并发症；有家族史者建议孕前或产前做遗传咨询和基因检测。
来源：潇湘晨报
原标题：《4岁女孩患罕见病皮肤一碰就破，每月护理费1万多元，父母坦言不会生二胎》
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