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挣脱“舞蹈”的枷锁,10岁塔吉克斯坦女孩跨国寻医

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“她以前是个爱笑的孩子,可这一年来,像变了个人。”

提起女儿的病情,艾妮(化名)母亲的声音里满是心疼与迷茫。

10岁的艾妮来自塔吉克斯坦,本应在无忧无虑的年纪肆意欢笑,却不幸被一种怪病缠上,双腿不受控制地扭动,走路时像在跳一支混乱的舞蹈。频繁摔跤让她不敢独自迈步,生活蒙上了一层阴霾。

被“怪病”缠身的一年

一年前,艾妮突然出现性格改变,原本温和的她变得暴躁易怒,常常突然发脾气,还会重复问一些奇怪的问题。她晚上难以入睡,白天总喊着头痛、腹痛,有时甚至“喉咙紧得喘不上气”。学习兴趣一落千丈,成绩也跟着下滑。

“药吃了不少,孩子却越来越糟。”在当地治疗陷入僵局后,艾妮的家人毅然决定跨越山水,奔赴中国,寻求神经科专家张在强主任的帮助。

北京天坛普华医院作为一家国际化医院,有着与众不同的软实力优势。艾妮一家坚信,在这里,语言将不是沟通的障碍,文化差异会被充分理解,身处异国他乡的不安能在人性化服务中得以安抚。从专业的医疗服务、专属客服的全程协调,到花园式的就医环境和国际保险直付,北京天坛普华医院如同一座全方位守护的医疗港湾,为这个焦灼的家庭排忧解难。

精准诊断,揪出脑炎真凶

在神经科专家张在强主任的指导下,北京天坛普华医院神经内科仔细梳理病史和检查结果,敏锐地发现了关键所在:头颅MRI的双侧尾状核头、体信号似乎略有增高、血清抗NMDAR(+),这些都提示艾妮可能为NMDAR脑炎。

神经内科樊惠医生解释道,艾妮的症状并非单纯的精神或情绪问题,而是自身免疫性脑炎(NMDAR脑炎)的表现。这种疾病是由于免疫系统错误攻击大脑中的NMDAR受体,导致神经功能紊乱,儿童患者常表现为精神行为异常、运动障碍、自主神经功能紊乱等。艾妮的性格改变、学习兴趣下降提示高级皮层受累;双腿舞蹈样动作、双手精细动作差指向锥体外系病变;而睡眠差、皮肤温度高、尿急、便秘等则是自主神经功能紊乱的表现。结合特异性抗体阳性,NMDAR脑炎的诊断逐渐明确。


免疫治疗下,“步步”为赢

诊断明确,治疗方向也随之清晰。儿童NMDAR脑炎总体预后较好,但恢复需要时间,核心是进行免疫调节治疗。在张在强主任的带领下,天坛普华医院神经内科为艾妮制定了精准的治疗方案。

考虑到孩子年幼,团队决定先采用副作用较小的人免疫球蛋白。一个疗程后,艾妮的行走略有改善,但效果不明显,继而予以甲强龙激素冲击治疗。

治疗效果在三天后逐渐显现,艾妮睡眠质量明显改善,精神症状有所缓解,最重要的是,她能够独立行走且不再摔跤了!

●04●

告别“舞蹈”,迈向美好明天

终于,在经过一段时间的治疗后,艾妮双腿不自主的舞蹈样动作已经完全消失,走路恢复了正常。出院那天,小女孩穿着漂亮的衣服,迈着轻快的步伐走出了医院大门。医生为她制定了详细的口服药物计划,并叮嘱定期随访。

如今,这位塔吉克斯坦的小女孩已经回到了家乡,重新开始了她的学习和生活。我们相信,在未来的日子里,她一定会像其他孩子一样,健康快乐地成长,拥有一个美好的未来。而这段跨越国界的治疗之旅,也将成为她人生中最宝贵的记忆。

普华专家


张在强

神经病学中心主任医师

北京天坛医院

点击预约

专业擅长:周围神经与肌肉疾病,神经系统罕见病。在Brain,Brain pathology,Neurolo-gy等SCI期刊发表论文30余篇,国内核心期刊发表60余篇论文。主持和完成国自然课题、北京市重大专项研究课题。

教授,博士研究生导师。国家神经疾病医学中心首都医科大学附属北京天坛医院神经系统罕见疾病研究中心主任。首都医科大学附属北京天坛医院神经病学神经肌肉病科主任。中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组副组长,中华医学会神经病学分会神经病理学组委员。北京医学会罕见病学会委员。北京神经科学学会周围神经与疾病委员会副主任委员。中国罕见病联盟神经系统罕见病专业委员会常务委员。

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樊惠

神经内科主治医师

北京天坛普华医院

点击预约

专业擅长:脑梗死、脑出血、癫痫、头痛、头晕和眩晕、帕金森氏病、老年痴呆、脑炎、神经重症患者的诊治。

主治医师,硕士毕业于北京中医药大学中西医结合临床专业,从事临床工作近10年,专注于脑病常见疾病的诊疗,如脑梗死、脑出血、癫痫、头痛、头晕和眩晕、帕金森氏病、老年痴呆、脑炎、神经重症患者的诊治等,以及其他内科常见病,如糖尿病、高血压、高血脂等的诊治和调理。期间发表数篇核心期刊论文,参与2项国家自然基金项目课题等。

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