蔡磊：向死而生

“我的病情已经进入晚期，接近终末期。我日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但我还在满负荷地工作。”2026年1月1日，蔡磊通过眼控仪在电脑上缓慢打出了这段文字。

2019年，41岁的蔡磊不幸确诊渐冻症，他说“正是在那一天，我的人生被劈成两段。”

然而，他没有沉溺于绝望，而是选择与病魔斗争到底。

此后六年，他以“颠覆行业认知”的方式进行科研和制药，并将其视为“最后一次创业”。他试图把患者、临床医生、基础科学家、制药企业、研究院所、投资机构之间的壁垒打通，让资金、技术和生产线逐个连接。

目前，他和团队已经建立起了全球最大的渐冻症患者科研数据库，呼吁上千位病友捐献出脑组织与脊髓组织，说服上百位基础科学研究者将研究方向转向渐冻症，推动超过100条制药管线的临床试验。

当厄运选中的是一个强者，他给出的答卷是，让一个看似疯狂的计划无比坚定地持续运转。2025年底，已无法言语、全身几乎全部瘫痪的蔡磊用目光刻下誓言：“尽管身体受限，但意志永远坚定。”

这不仅是他的状态，更是他向死而生、为后来者开路的生命注脚。

01

“世界上将没有蔡磊这个人了”

2019年，在被确诊渐冻症之前，这无疑是41岁的蔡磊人生中“最幸福美满”的时刻。事业上，他已是京东集团副总裁；家庭上，他与北大才女段睿缔结连理，并迎来了儿子的降生。这样的人生，没有人是不羡慕的。

然而，命运的转折点也在这一年悄然而至。

2018年，蔡磊发现自己左胳膊上的肌肉24小时不停地跳动，起初他以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了，并没有当回事。直到2019年2月，这种无休止的“肉跳”让他警觉，才去进了医院。

经过几个月，多家医院的就诊，他最终等来了一个谁都不愿面对的“结果”。

他在《相信》一书中，清晰标记了那个改变一切的日子：2019年9月30日，现在回想起来，正是在那一天，我的人生被劈成了两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。”

作为国内渐冻症权威专家樊东升医生，一句“应该只有这一种可能了”，宣判了结果：肌萎缩侧索硬化（ALS），即渐冻症。

这是一种近两百年来治愈率为零的绝症，位列世界五大绝症之首，绝大多数患者将在2至5年内走向生命终点。对于刚刚41岁、正值事业与家庭黄金期的蔡磊而言，这无异于一道晴天霹雳。

确诊的那一刻，他的世界瞬间冻结。他在书中写道：“在渐冻症跟我挂钩的短短几个小时中，我想的都是世界上将没有蔡磊这个人了。”

前半生所有关于奋斗、成长与未来的寻常叙事，在此刻被彻底斩断，而余下的则是一个被迫直面生命终点的、全新的倒计时人生。

02

“电梯都不愿意等，现在却只能等死”

于蔡磊而言，人生的信条曾是全速前进。“死”这个字，遥远得仿佛与他毫不相干。

这种“拼命”的状态，贯穿了他生命的每一个阶段。

学生时代，从小学五年级起，他每天四点起床，在晨光中跑步、打拳、背诵英语。在省重点高中，他几乎垄断了全班第一，大部分科目都能拿到满分，被同学称为“外星人”。高二那年，他以一种“玩儿似的”轻松心态参加高考，却顺利被中央财经大学录取。

此后的人生，他持续保持着这种高压冲刺的节奏。大学毕业后进入税务机关，工作四年后，他以全国统考第三名的成绩，考回母校攻读公费研究生，期间发表多篇论文并出版专著。

踏入职场，他更是将“拼命”发挥到极致。他曾对竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

这并非夸张。2013年，为攻克中国内地第一张电子发票的难题，他带领团队昼夜不休，用45天完成了同行十个月的工作，最终为京东节省成本上亿元。刚进公司头几年，深夜十点后下班是常态，周末加班更是家常便饭。

他的高效甚至延伸至婚恋。与夫人段睿相亲认识，见第二面便求婚，其速度让段睿一度怀疑遇到了“骗子”。最终她发现，自己遇到的并非骗子，而是一个将人生拧紧发条、全速奔跑的“奇葩”。

正是这样一个相信“只要跑得足够快，命运就追不上我”的人，在2019年9月30日那个下午，被确诊为渐冻症。当他恍惚地走出诊室，面对拥挤的电梯时，他转身选择了楼梯。

那一刻的缓慢步伐，与过往四十一年风驰电掣的人生，形成了残酷而沉默的对照。他后来在书中写道：“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”

自此，疾行的生命被骤然按下了暂停键，而蔡磊也不得不去学会与“等待”共存。

03

“最后一次创业”

确诊之后，蔡磊的人生仿佛驶入了一片黑色的冰海。他曾是商界挥斥方遒的强者，如今却被宣判生命进入倒计时。

正如他在《相信》中所写：一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。

巨大的心理落差让他一度想将妻子推开，以“离婚”来保全家庭的未来。

然而，妻子段睿用一句“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾”，坚定地留在了他的身边，成为了他破碎世界中第一根也是最重要的支柱。

家人的支持让他得以喘息，而真正点燃他内心火焰的，是在北医三院治疗期间遇见的病友们。一位病友为了不打扰他休息，总是默默等他先入睡。那一刻，“使命感油然而生”。蔡磊意识到，相比许多已丧失行动能力的病友，自己尚有时间与能力。

他在书中写道：“在调动社会资源方面，我也更有优势。”

就这样，一个悲壮而坚定的决定就此诞生：他将发起人生的“最后一次创业”。不过，这次创业的目标不是财富，而是生命。

凭借之前在互联网巨头积累的融资经验与人脉，他最初的计划雄心勃勃：建立投资基金，推动至少20条药物研发管线，融资目标10个亿。然而，现实很快给予了他无情的冷水。

他联系的百余名投资人大多石沉大海。一位相交多年的企业家朋友坦言，咨询过多位专家后，结论一致：“这事成不了。”甚至有人想直接捐款给他，只为劝他：“别再折腾了，好好休息。”

当他转向寻求财力雄厚病友支持时，遭遇的是更深的无力感。有的病友说：“我也不知道能活到哪天，不想瞎折腾。”有的则善意规劝：“把时间留给自己和家人。”

融资之路不通，他转而发起“第二次冰桶挑战”，希望唤起公众关注。尽管他个人带头捐赠百万，但最终社会募款额仅十余万元，反响远不及预期。

外界的冷眼尚可面对，内部的动摇更令人心寒。

高薪聘请的名校博士入职不到一月便离职，因其导师断言“十年内没可能”。并肩两年的老员工也最终离开，理由是“看不到希望”。就连一位曾被误诊为渐冻症、理应最知病痛的病友，在蔡磊邀请其加入后，也选择了长久的沉默。

那段时间，“别折腾了”成为他耳边最常响起的声音。似乎全世界都在告诉他：此路不通。

然而，蔡磊的字典里没有“放弃”。他转而将战略重点从“融资”转向“连接”——直接去链接科学家、药企、医生与患者。他用尽一切办法搭建平台，破除行业壁垒。

如今，回望这场“创业”，最早的融资目标虽未实现，但他却以另一种方式创造了惊人的价值：建成了全球最大的渐冻症患者科研数据库，推动了上百位科学家转向该领域，促成上千位病友签署身后组织捐献协议，更直接推动了超过100条药物管线的研究与临床试验。

到2023年年初，蔡磊已推动和追踪了70多条药物研发管线，明确失败的已有30余条，还有30余条正在研发中，其中约有10条已经或即将进入临床试验阶段。

为了这些研究，他卖掉了房子和京东的股票，近乎花光了所有积蓄。

对于蔡磊而言，希望从来不是看见后才去相信，而是在坚忍的行动中被创造出来的。他用燃烧自己的方式证明：不是有希望才去做，而是做了才会有希望。

04

“这就是我拼搏的意义”

六年的抗争，蔡磊见证了许多病友的离去。他参与的病友群中，几乎每天都有人发讣告，最多时一天有十几个。

这种残酷的现实不断提醒着他，时间对渐冻症患者来说是如此宝贵。

但希望也在逐渐显现。蔡磊透露，部分类型的渐冻症已经有了重大突破，单基因渐冻症可以说已经被攻克，早期用药的患者甚至可以回归健康生活。

“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，”蔡磊在2025年底写道，“这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”

曾经，有记者问他：“能救别人却不能救自己是不是很失落？”

蔡磊的回答让人动容：“我无比开心地说，这就是我拼搏的意义。”

面对身体的日渐衰弱，蔡磊保持着惊人的坦然。他在一档节目中聊及死亡时，非常平静地谈到了自己在准备身后事。

因为病情蔓延到胸腔，他的嗓音变得尖细，语调难以准确把握，但他面对疾病的态度依然坚定。

在家人眼中，蔡磊依然保持着那份深沉的关爱。他曾问儿子长大后的梦想是什么，儿子奶声奶气地回答：“我要治好爸爸的病。”

听到这句话，蔡磊坚定地说：“我知道不能永远陪在他身边，但至少，他将来想起父亲的时候，会微笑，而不会痛苦。因为他的爸爸，值得让他骄傲。”

2025年10月，蔡磊的妻子段睿在一档采访中透露，丈夫已经完全没有语言能力了。她说：“如果他走了，我会真的很孤独。”

而蔡磊则通过眼控仪表达了自己最后的心愿：希望妻子能够在他离开后开始新的生活。