蔡磊对抗渐冻症7年后，妻子转身在深夜做起了直播…

前两天刷到蔡磊的一封新年公开信，被狠狠感动了。

作为渐冻症患者，蔡磊用生命与时间和死神赛跑，以一己之力号召无数科学家、患者、药企、医生共同攻克渐冻症，用六年时间推动了渐冻症领域六七十年的进步，把个人绝境转换成人类医学难题的集体冲锋。

“历史已被改写，渐冻症必将被攻克”这句话铿锵有力，背后的艰辛难以想象。

如今只有眼珠能动的蔡磊，还在保持着高强度工作，推动渐冻症AI科研大脑、脑机接口、具身智能等高科技的发展。

其实，蔡磊的身体功能评分已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，死亡似乎正在敲门，还在用一种乐观积极态度，分享渐冻症的进展，所处现代的幸运之感。

明知不可为为之为，明明自顾不暇而为众人抱薪——这正是他触动无数人的地方。

不只是他，还有他同样强大的妻子，相信他们的故事会在某个你坚信难过的日子给你一丝温暖和力量。

#01

死亡扫我一腿，拼死给它一拳

41岁的蔡磊正处人生巅峰。

那年，他刚刚结婚一年，还沉浸在新婚燕尔的巨大幸福感之中，又刚刚有了自己的儿子，快乐加倍。

工作之上，蔡磊是京东集团负责财税的副总裁，曾带领团队多次内部创业，成功推出了中国第1张电子发票，成就斐然，商业精英。

然而没想到人生巅峰的下一步竟然是无底悬崖，好比从喜马拉雅山顶坠入马里亚纳海沟，蔡磊被确诊罕见病——渐冻症。

这种病比癌症还可怕，被列为世界五大绝症之首，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡，唯一可能有效的药物只能延长生命2-3个月，但价格奇贵。

得了这种病就好比宣判了死缓一样，普通人听到得病消息，肯定如晴天霹雳一般，生活瞬间被击溃。有那么一瞬间，蔡磊也是如此，但他迅速调整自己，异常冷静地安排好工作，独自抽空去医院住院。

出院之后，他不但东奔西走治自己的病，而且要斗志昂扬地要干一件大事：攻克渐冻症。

习惯了在商场打拼的蔡磊决定用商业逻辑再“创业”一回，整合人、财、数据等各种资源，攻克渐冻症。

这简直是天方夜谭，这件事的难度堪比登天，连研究了几十年的医学专家、科学家都束手无策。

正常一个药的生产周期可是10年，像蔡磊这样子的病人根本不可能等到，只能等死。

蔡磊偏偏等不了，既然都要死，那就拼死推动治疗渐冻症的科研、医学、制药的发展。

但现实狠狠让蔡磊领教了什么叫蚍蜉撼树。

蔡磊信誓旦旦地要筹集10个亿研发资金，那些路演上被深深触动承诺要大力支持的投资者们，慢慢变得含糊其词，杳无音讯。

一些手握制药资源的大药厂因为渐冻症人群少、研发困难大，简单来说就是利益空间很小，很多也是有心无力。

蔡磊尝试效仿席卷全球的“冰桶挑战”募集善款，但以不到200万元的捐款总额惨淡收场。

最终，他和妻子尝试起直播带货，获得所有利润都捐献给科研。

“蔡磊，你疯吧”、“蔡磊，你以为你是谁”、“蔡磊，别自不量力”、“蔡磊，实在帮不上忙”、“蔡磊，好好休息，别折腾了”，“蔡磊，你是个商业骗子”，诸如此类的声音此起彼伏，类似筹款的失败更是家常便饭。

蔡磊形容自己像西西弗斯，以为自己是盖世英雄，其实在别人眼里是小丑，每天做着徒劳无益的事。

但不管别人信不信，他是信了，“相信，不是看见结果才去坚持，而是因为坚持，才可能看见结果。”

为此，他仍旧坚持着健康人都难以维持的高强度时间表，即使到了病程晚期，每天都工作10小时以上。

早晨来到办公室的第一件事是开会，运营团队晨会，科研团队晨会；中午与一个老同事会面；下午连线采访，之后约见一位罕见病患者组织的负责人；晚饭后直播介绍近期正在做的临床试验的背景，解答问题；晚上8点30分与美国科学家视频会议……晚上11点半，我瘫倒在床上一动不动，才想起晚上的药忘了吃。

支撑他飞蛾扑火的是一股熊熊燃烧的信念：我死了可以，但今后有人不再为渐冻症绝望。

#02

“我绝不是贤良淑德的蔡磊妻子”

蔡磊本来对死并没有那么畏惧，但想到新婚的妻子段睿，又觉得无法面对。

刚确诊的时候，蔡磊不想拖累妻子，他对妻子说出了心里演练了无数次的话：“我们离婚吧。我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。”

段睿早已泣不成声，她抹了把眼泪说：“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾！”

从蔡磊决心攻克渐冻症开始，段睿就是他最强大的后盾。

她是司机，常常长途驱车送蔡磊看病，和重要人物会面。

她是护工，照顾完儿子照顾蔡磊，每天最早起最晚睡，前两年还忙自己的工作。

她还是科研助理，帮蔡磊查资料文献、跟进最新进展。

所以在很多媒体报道里，段睿呈现的好像都是“温柔坚韧”、“贤妻良母”的传统女性形象，是蔡磊英雄光环下模糊自我的“蔡磊妻子”，很多读者对她抱着巨大的同情心。

但段睿果断强调：“我不需要同情，每个人都有自己的苦难”，而且“我远比媒体报道的丰沛很多”。

他们夫妻两个从相识开始便是一场“豪杰”之间的惺惺相惜。

段睿比蔡磊小11岁，两人相亲认识，第二次见面蔡磊就求婚，三个月之后两人便闪电结婚。

原因有两个，除了情投意合、很聊得来、又是同属财务行业，两个人还都是典型的工作狂，没有时间谈恋爱。

但他们没想到这种契合还有第三个层面，在攻克渐冻症事业上，两个人简直是天选之人。

段睿是北大医学院专修新药研发的高材生，在帮蔡磊查阅最新科学文献，推动新药研发上可以起到关键性作用。

她还是一个事业型女性，用两年时间从医疗器械行业成功横跨到财务行业，不久便作为合伙开了一家会计师事务所，当起了女老板。

当蔡磊正在为渐冻症筹钱焦头烂额时，段睿果断提议尝试直播带货，虽然万般不舍，但还是舍下自己之前所有的积累，横跨到直播电商领域，从0开始创业。

他们夫妻两个分工明确，蔡磊负责推进科研，段睿负责直播赚钱，所有的利润都用于投资渐冻症事业。

段睿的压力不比蔡磊小，科研特别特别烧钱，甚至有的时候更像个无底洞，她的资金不到位，后面一切都无法推展。

为此她选择常常干到深夜，呕吐、眩晕、哭到脱水，直播间也不会因为公益性质有什么特殊待遇，要靠实实在在的成交数据盘活。

她扛下了巨大的压力，继续直播，疯狂赚钱，但分文不取，全数捐赠。

现在蔡磊能交流的只有眼睛了，他住进了医院附近，需要24小时候护工看护，段睿没有天天守在他身边，反而依旧常驻直播间，抽到间隙才去看丈夫，每次回来都要哭一回，接着投入直播工作，她肩上的责任早已超越了一个家庭的幸福。

采访里，段睿谈起自己不同常人的选择，很冷静也很清醒。

“爱不是在嘴上说一说，爱是非常稳定的，你要的东西我能够给你支撑。”

“但我做这件事情远不只是为了爱情，我做这件事情，是因为我认为神经退行性疾病研究是人类当下最重要的医学及科学议题，是出于我对医学的敬畏。支撑我做这件事情的，不是所谓传统规训，而是我看到它根本的意义，这甚至超过这一代人、超过我自身生命的意义。”

#03

“临期”的父亲，“穿越”的父爱

在传统意义上，蔡磊并不算是一个“好父亲”，当他得知自己身患绝症之后，并没有把仅有的时间留给年纪尚小的孩子，而是拼了命的工作。

蔡磊能动的时候在外面东奔西跑，不能动的时候整天窝在办公室开会、看论文，晚上12点多才回家睡觉。

那时候儿子小菜籽早睡了，所以他常常抱怨无趣又忙碌的爸爸：“爸爸的病啥时候能好呀？啥时候能带我去玩儿啊？”

蔡磊只能回答：“爸爸得了一个非常难治的病，只有科学家才能治好爸爸。所以，你要好好学习，成为科学家，才能把爸爸的病治好。”

后来有人问他长大想做什么，小菜籽奶声奶气地回答：“科学家，我要把爸爸的病治好”，平时更是化身蔡磊的小助理，干些力所能及的活。

蔡磊始至终对儿子心怀遗憾，他无数次设想过，要告诉孩子怎么学习，怎么交朋友，怎么成为一个真正的男子汉，还要教他树立理想、价值观、世界观，让这个世界因为自己的努力变得美好一点。

但所有父亲的美好设想，都因为一场疾病变成了“临期产品”。

最开始媒体采访蔡磊，他一律拒绝，他只希望大家关注渐冻症群体，但不要关注他的生活。

直到有一个编导劝他：“这些影像记录，其实也能留给孩子，让他懂事之后看到他父亲真切的生活”，蔡磊才开始接受采访。

蔡磊做父亲的方式不是一味的陪伴，这种陪伴随着他的消失在时间的洗刷下会逐渐被年幼的孩子淡忘。

他选择了另外一种看似有距离的方式——媒体新闻的报道，来向孩子讲述父亲的一生，即使离开世界，也会留给孩子永恒的精神遗产。

2022年年底，很多公交站台的橱窗都换上了首都文明办“为榜样点赞”的主题海报。

那一年，蔡磊入选2022北京榜样月榜名单和北京榜样年榜候选人，小菜籽指着公交站台上的广告牌兴奋地喊着：“这是爸爸！这是爸爸！”，那种骄傲的样子让蔡磊无比欣慰。

蔡磊获得了很多荣誉称号：2022中国慈善家年度人物、2023年感动中国人物，2025年的全国自强模范……每个荣誉小菜籽都参与其中。

小孩子或许对生老病死理解还不透彻，但他能切切实实感受到爸爸在干一件伟大、有意义且被很多人认可的的事情。

爸爸的精神和力量，哪怕在蔡磊不在的时候，也会引导小菜籽成为一个有价值、有理想、有斗志的真正男子汉。

“希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦”，这便是蔡磊的父爱。

这种爱会穿越时间和存在，在儿子孤单的时候、困苦的时候依旧能够与他对话。

蔡磊在公开信的结尾写道：

“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”

蔡磊用他加速消逝的生命，告诉我们什么是“活着”——认真过好每一天，爱具体的人，做具体的事，不辜负这一趟珍贵的人生旅程。

生命从来不是遥远的哲学命题，珍惜当下，便是对生命最大的不投降。