北京
近日，蔡磊在接受鲁豫采访时说，外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救，而且自私，倾家荡产，老婆孩子都不顾”。他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。
蔡磊称因为创业加速了病情
他说，五年前接受采访时他就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀。现在，包括顶级专家也观察到自己因为创业加速了病情，4年多就进了ICU。他说，自己生病前的40年里一直努力，有能力承担家庭责任，不管疾病攻克多么缺钱，他给家人的生活保障都不会动。
6月21日，在第27个世界渐冻人日，渐冻症抗争者蔡磊发布主题演讲《倒计时》，将公众目光再度拉向罕见病与前沿医疗技术的交汇点。
蔡磊最新发文：渐冻症病情已接近终末期
2025年12月30日，蔡磊发布了一段失声前录制的视频，引发关注并登上微博热搜。
视频公布了多个渐冻症患者的治疗案例，还有蔡磊在2025年年底写下的话。蔡磊表示，自己的病情已经接近终末期，日夜经受着常人无法想象的疼痛和折磨，但会通过眼控仪继续满负荷工作。
“历史已经被部分改写，单基因渐冻症已经重大突破，可以说攻克了，病人不用再死去，早期用药甚至可以回归健康生活，其余散发类型的希望也越来越大。”
去年10月，媒体曾报道，蔡磊起身需三人搀扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。
据介绍，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。
2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。
在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人，出生于1978年，当时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。
至今，蔡磊已抗冻六年多，推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，并携手华大集团、中科院超算中心，在基因层面的病因研究中取得多项突破。
渐冻症（ALS）全称肌萎缩侧索硬化症，患者大脑和脊髓中的运动神经元逐渐退化死亡，丧失肌肉控制能力，无法说话、进食，直至无法呼吸。在此过程中，患者意识始终保持清醒，被迫见证自己一步步走向生命终点。不可逆的身体“冻结”，使渐冻症成为医学界公认的最残酷的不治之症之一。本文转载自海峡新闻、钱江晚报、都市快报、羊城晚报
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