乳腺癌十年：做一个好患者，做自己生活的主角

文 | 菠萝

王姐生活在成都。她2016年确诊乳腺癌，2022年复发转移到了肺和胸骨。今年是她带瘤生存整整第十年，生活依然精彩。

王姐是主动来报名分享自己故事的。在报名表上，她写的一句话让我立刻产生了兴趣："我想分享怎么做一个好患者。"

诊断一周，边上班边看指南

2016年9月，公司年度体检。做B超的时候，医生跟她说了一句话："看着不好，你别等体检报告了，直接去医院看。"

她马上就去了，倒不是因为紧张，而是因为一年前同一个办公室的同事刚确诊乳腺癌，她对流程并不陌生。当天就去医院挂号，两天后就做了穿刺。

"那会儿我还正常上班，谁都不知道。我出差之前去穿的刺，穿完直接出差，家都没回。"

拿到病理结果，情况不好，是浸润性乳腺癌，2B期，有一个淋巴结转移，脉管里也发现了癌栓。还好分型不错，是激素受体阳性Luminal A型，属于预后较好的类型。

王姐得知诊断后立马就进入了解决问题的模式。

她不理解为什么这么多人要把精力和时间错误地放在情绪上，反复追问：为什么是我？是不是压力太大？是不是性格太差？还能活多久？……

“时间太宝贵了，我完全没想这些问题，这些除了消耗精力，帮不了我。”

在刚诊断的第一周，王姐做了一件在旁人看来不可思议的事：把当年最新版的中国乳腺癌诊疗指南从头到尾看了几遍。

她之所以这么干，是因为自己有一个先天的优势：她一直在跨国药企工作，从一线代表一路做到高级产品经理。虽然她不是学医的，也不做抗癌药，但她非常清楚怎么跟医生打交道，以及医生是怎么根据指南来做医疗决策的。

"我和医生打了二十多年交道了，我知道他们的思维方式。我学指南的目的就一个：能听懂医生在说什么。因为我不希望在茫然中祈求上天救我，而是能跟医生一起快速地搞清楚我的病情。"

和学习指南同时展开的，是寻找全国专业的乳腺癌医生。同事、客户、客户的朋友，她把能用的关系网都铺开了。她挑选了几家医院，带着检查报告去寻求治疗方案。

就这样，一周内，她一边继续上班，一边学习，一边收集治疗方案。

她搞明白了自己得了什么病，搞明白了治疗选择，也锁定了几个潜在治疗团队。

那一个星期里，她还做了一件重要的事：全家去拍了全家福，自己还拍了一组写真。

"我想跟我的乳房好好的做个告别，感恩上半辈子的陪伴。"

争取的不是命，是生活质量

治疗的第一步是手术，她本来准备在成都做，但做术前谈话时，医生告诉她：腋窝淋巴结要全清。

但她一年前就从同事那里听过一句话——"千万尽量要保腋窝"。她也查了一下，腋窝淋巴结清扫一旦做了，这条胳膊终身不能提重物、不能泡温泉，还有几乎不可避免的淋巴水肿。这影响的不是几天几个月，是往后几十年每一天的生活。

所以她向医生提出了一个请求：能不能在术中做前哨淋巴结活检，根据活检结果再决定清不清？

"对于肿瘤怎么切、切多少，我一点意见都没有，我相信医生。但对生活质量有影响的事，我一定要把自己的想法说清楚。"

但很遗憾，当年成都医院的术中活检并不是常规：“我们没有时间做这个。手术室太紧张了，病人太多了。"

她很理解，但不想因为这个就放弃保腋窝的机会。

于是，她辗转联系到了广州另一家大医院的专家。电话打过去，对方的回答让她看到了希望："我们不是绝对清扫的。"

听到这句话，她立刻做了大胆的决定——从成都的医院立刻出院，当天就去了广州，第二天早上去找医生加号。

"我先生留在成都帮我办出院手续。我下午五点钟已经上了去广州的飞机。"

最后她在广州做了手术。但遗憾的是，术中前哨活检的结果不好，最终医生还是按照规范清扫了腋窝的淋巴结。

腋窝没保住，但她一点都不后悔。

"最终我一定是尊重医生的决定，医生做了该做的一切，我也争取过了，也就踏实了。"

说到生活质量，另一个重要话题是保乳和乳房重建。

这点她也感触很深，当年对于患者隐私保护不好，手术方案沟通是在一个大房间里，五六个患者坐在圆桌前，每个患者的背后还站着她丈夫的。医生挨个说治疗方案，保乳？还是全切？在这种环境下，说话的通常是男人，而绝大多数男人都很干脆地说：切！全切！保命要紧！

“但切掉了，所有的后果是女的在承受。一个人洗澡的时候心里是难过的。跟男的没关系，跟你有关系。"

"现在医学条件和观念完全可以让你尽可能保住外在的、社会能接受的状态。但（保乳和乳房重建）这件事儿，只有女的跟女的说，患者跟患者说才最有说服力。"

手术前她跟医生提了要求：一定要做乳房重建，广州的医生答应了。

从体检B超查出问题，到广州做完手术，仅仅用了23天。王姐用一个资深项目经理的效率，处理了自己人生中一次大的危机。

要不要化疗？三万块做个检测

手术后需要长期药物治疗，所以她回到了成都，找到了当地一位很好的肿瘤内科医生。

这时又面临下一个难题：除了内分泌治疗，还要不要加上化疗？

从生活质量角度，王姐不希望化疗，但医生的意见出现了分歧：外科医生觉得可以不化疗，内科医生有点犹豫，但倾向于做化疗。

她跟内科医生说："您看您也犹豫，说明是可左可右。咱们要不就不化疗？"

医生说，那这样，你去做一个基因检测，可以预测复发风险。这个检测当时刚在中国出现，要把样品寄到德国去做，费用三万块，纯自费。

价格很贵，但王姐一听就立马说要做。"特别符合我的需求，为了不做化疗去做的检测，我很愿意，马上就做了。"

结果出来复发风险分数中等，还是可做可不做。医生再次建议加上化疗，这次她不再纠结："我听医生您的。"

王姐的决策方式，和前面清扫腋窝淋巴结的情况一模一样。

"在治疗方案上，我完全信任医生，我要争取的是生活质量，最后争取不到或者检测结果不支持，我都接受。"

她还做了一件事，我觉得非常厉害。

治疗过程中，她每天都在做记录。每一次见医生，她都把自己所有的治疗反应、症状、检验结果整理得清清楚楚，用汇报病例的方式和格式交给医生。

"我特别清楚他们有多忙，我希望他们在我身上花的时间是最高效的。当然也有一点私心：我做得好一点，医生不就会多关注我一点吗？"

复发后，她自己组织了一场多学科会诊

治疗进行得挺顺利。手术后五年多，她本来以为已经实现了临床治愈，但复查的影像出现了让人不安的信号：肺部有二十多个多发小结节，骨头也有一个可疑的点。

由于无论肺部还是骨头上的病灶都无法穿刺，无法准确判断是不是复发，以及是什么分子亚型，所以治疗方案迟迟定不下来。

"那段时间真的很煎熬。你明明知道身体里可能有问题，但没有人告诉你下一步该怎么办。"

她需要多学科会诊（MDT），但医院并不支持患者自己发起MDT，于是王姐又做了一次主动的选择：她带着所有的影像和病理资料，轮流挂号，快速跑遍了呼吸科、骨科、放射科等，汇总了所有人的建议，然后拿给了肿瘤内科的医生。

最后得出的意见是：穿刺不现实，因为位置不好：肺上的结节太小太散，骨头上的位置靠近心脏。综合判断，最好的办法是直接按转移复发进行全身治疗。

用什么药呢？医生犹豫了。

医生和王姐都倾向于继续按照激素受体阳性肿瘤来治，标准方案是内分泌治疗+CDK4/6靶向药，但这里面有一个风险：因为没做穿刺，如果按原先的分型用药，万一复发肿瘤的分型变了，药就可能白吃。

看到医生犹豫，王姐帮医生打消了顾虑："我跟医生说，你们大胆用。做决定的是我，最后承担后果的也是我。"

幸运的是，治疗方案很快就看到了效果。三个月后复查，肺部结节停止了增长，后来骨转移也达到了缓解。

但代价也不小，"CDK4/6抑制剂的所有副反应，我几乎全部都有。"

长达几个月的腹泻，对血液系统的影响，白细胞、红细胞、血红蛋白都在往下掉。更棘手的是，用药几个月后，她被确诊为慢性肾病，也应该和用药有关。

但她没有慌，对于那些副作用，她也用解决问题的态度去面对。

"总会遇到各种副作用。不怨天尤人，想办法解决就行。我跟医生配合得很好，我告诉他们我的情况，他们给我想办法。"

她和主管医生配合，腹泻就吃止泻药，肾损伤就加上保护肾的药物。更重要的是，她和医生一起摸索着药物减量。她们从标准剂量开始，一步一步往下调，最后找到一个既能控制肿瘤、又不至于让副作用打垮身体的平衡点。这个剂量没有现成的指南，以前也没有人这样用过。

直到现在，她的方案都没有再变过。肺上的二十多个小结节还在，但不再长大。骨转移已经完全看不到了。

现在，王姐不再纠结“癌症治愈”这个词，她甚至经常不去想自己是癌症病人。

"每次检查结果出来，医生说还可以再观察，我就太高兴了。又有几个月不用想这个事。"

不要进患者群

我问她有什么对刚诊断患者的建议，王姐说了一条挺"反主流"的：不要着急进太多患者群。

"群里有很多让人焦虑的信息——这个人复发了、那个人耐药了。还有各种各样缺乏科学依据的建议。那些信息对当时的我来说不是帮助，是干扰。你还没建立自己的判断力，就已经被别人的恐惧淹没了。"

她澄清了一下，说不是否定病友互助的价值，而是在信息最混乱、情绪最脆弱的阶段，大家首先需要先把自己的优先级建立起来。

"精力有限。要把你有限的精力放在自己身上——该做什么检查、该找哪个医生、该怎么跟医生沟通。"

她觉得最好的信息渠道还是指南、文献、权威公众号和专科医生。王姐也是那会儿看到了菠萝因子。

“你这号挺好，一是我看得懂，二是一看就是专业的。”

我问她，你从来不害怕吗？

她说其实也害怕，尤其是复发后，每次复查前都跟等着过关一样。但害怕和做决定是两回事。

"你可以害怕，但不影响你该干嘛干嘛。"

做一个好患者

十年过去了，她现在对"医患关系"有了自己的理解。她说，好的医患关系不是患者完全听医生的，也不是医生什么都迁就患者。而是两个人站在同一侧，一起面对疾病。

首先，患者一定要理解医生也是人。

"医生是在从事一份工作的人，你不能把他当神。他会有情绪，会有压力，有时候脾气不好也可能发在你身上，你只能包容。但你要相信，没有一个医生不希望自己的患者好。"

然后，患者自己要勇于为结果负责。

她说很多医患关系紧张，其实就是责任错位了。有的人遇到要做决定的时候就躲，把该自己承担的事情全都交给医生，对他的期望太大了，医生也会被压垮。

"关于治疗方案的选择，我和医生也有争论，但不管什么时候，我都明确告诉医生，不会让她替我承担任何后果，她就不会因为怕担责任而不敢跟我说真话。"

她说，一个好患者，不是听话的患者，是负责任的，愿意跟医生并肩作战的患者，并且，还要愿意学习。

做自己生活的主角

除了最开始的一段时间，王姐在过去几年，都是一边治疗一边正常工作。

去年提前结束了她在药企三十年的职业生涯。她觉得也挺好，一方面出差太多、作息不规律对身体也不好，另一方面她想尝试以前没有机会做的事情。

比如，她一个人跑到欧洲小国马耳他和南意去待了一个月，不是去旅游，而是报了个语言学校，学英文。

“特别有意思，以前公司花钱让我学英语我学不好，现在自己掏钱去学得满分。”

她是那个学校里唯一的中国人。同学岁数从16岁到60岁，来自世界各地，她和大家关系都很好，忙得一个星期也说不上一句中文。

"我就是团宠。"她笑着说。

“为什么只去一个月呢？”我好奇地问。

"一个月刚刚好，太短体验不了当地文化，太长体力又撑不住。

而且，一个月我就得回去拿药了。"

她不止旅游，在成都的时候每天也忙得不得了。她把所有的精力都用在了各种新鲜事上。她种花、种菜、做图书馆公益讲座的主持人、做红十字急救员、最近还打算去学配音。

她说以前工作虽然也认识很多人，但都在一个圈子，其实挺封闭的，现在她想试试完全不一样的东西。

"不管是治疗还是生活，没人能代替你。再亲密的家人、再好的医生，都没法替你过日子。所以你得做自己生活的主角。”

“不是生命的主角，是生活的主角。生命有太多不可控了，但生活完全在你手上。你做决定，你承担后果，你享受每一天。”

我问她现在有什么目标。她说想去更多地方旅行：非洲还没去过，南美也还没去过。南极北极不确定身体行不行，但也可以试试。

她的旅行计划都是以一个月为单位的，"一个月以后，刚好回来拿药。"她笑着说。

祝她梦想成真，早日走遍世界的角落。

致敬生命！

如果您也肿瘤康复超过5年，或长期带瘤生存

欢迎来和菠萝聊聊您的故事

和菠萝聊聊你的故事~