6个月确诊“婴儿渐冻症”，医生说最多活18个月，外公外婆9年陪伴，如今上二年级，考全班第一

作者 | 晓萧

来源 | 婚姻与家庭杂志(hunyinyujiating99)

“趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点儿是一点儿。”朱薇的父亲朱云长说这句话时，语气平静，像所有平凡的父亲一样。

然而，在女儿朱薇心中，他是英雄，是庇护着自己和孩子们的参天大树。

2017年，朱薇的第二个孩子曹景颜呱呱坠地了。本该是最幸福快乐的时刻，然而，景颜被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种被称为“婴幼儿渐冻症”的罕见遗传病，也是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。

确诊后，医生判定景颜“最多只能活18个月”。

距确诊已经过去了9年，景颜活下来了，今年正在读小学二年级。

这并不是什么医学奇迹，而是亲人们用时间和心力，为景颜换回来的宝贵时间。

朱薇的父母不是超人，但看到女儿有需要，便毅然选择用自己的肩膀帮她扛起生活的重担，为外孙赢得活下去的生机和希望。

朱薇更是一边崩溃一边坚强前行，看着父母为孩子奔波的身影，她知道自己不能倒下，不能放弃。

本以为岁月静好，谁知命运篡改剧本

朱云长32岁那年，娶了比自己小10岁的妻子。4年后，两人的女儿朱薇出生。

一家三口的生活并不富裕。在朱薇的记忆里，父亲要摆摊，母亲下了夜班后还要陪父亲收摊，两人回到家基本都是深夜11点以后了。

在很多年里，他们一直居无定所，一个地方没住多久就要搬到下一个地方。直到朱薇初中那年，家里才盖起了属于自己的房子。

不过，生活虽然清贫，但夫妻俩感情甚笃。在那个年代里，朱云长被邻里羡慕地称为“别人家的老公”，而两人唯一的女儿朱薇也是沐浴着爱长大的。

朱薇小时候，爸爸总会带她去照相馆拍照，还会亲手帮她编小辫子。一天天长大的过程中，他将她生命中的每一个小印记都收藏起来，一个纸盒里装着她出生那天的日历、幼儿园学习情况、两人合作画的第一幅画、从小到大的毕业证、学生时代拍的大头贴、结婚请柬……

上大学后，朱薇拿着奖学金带着父母一起旅行，父亲生平第一次出远门，不住地称赞女儿。

毕业后，朱薇找到了一份在银行的工作，也收获了爱情。父母都很支持这段感情，并不在意女儿选择了“裸婚”，只是欣慰地看着女儿迈入了婚姻的殿堂。婚后，朱薇顺利生下大儿子，孩子跟着外公外婆在乡村长大，童年过得无忧无虑。

几年后，朱薇再次怀孕，产检一路绿灯，一家人满心欢喜地期待着小生命的诞生。

二宝名叫景颜。出生后的第二天，朱薇就在他的后脑勺发现一大块黑色胎记，这让她感到隐隐不安。景颜28天时，因为肺炎住院，经过半个月的治疗后出院。

接着，心细的朱薇又发现了景颜的异常之处——他看上去运动能力落后。母亲的直觉促使她抱着孩子穿梭在各个医院之间。最终，南京儿童医院的基因检测结果确诊孩子患了脊髓性肌萎缩症（SMA）的遗传病。那时，孩子只有6个月大。

报告单上白纸黑字写着的“脊髓性肌萎缩症”和医生的那句“最多只有18个月”，让朱薇陷入了崩溃和绝望。

医生的话绝非夸大其词，这种发病率仅1/10000的罕见病，曾让80%的患儿活不过两岁。

孩子生命进入倒计时，全家被推入深渊

朱云长永远记得自己接到女儿电话时的一幕。听到女儿哭诉“医生说景颜最多只有18个月”后，他只觉得五雷轰顶。

但他是父亲，也是外公，没有时间更不能沉浸到悲伤的情绪中。他第一时间想到：“我就这一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”

接着，他和妻子第一时间奔赴女儿身旁。

从此，一家人过上了与病魔抗争的生活。

首先遇到的难题是无药可医的困境和经济上的困难。

在当前的医疗条件下，这个疾病难以治愈，除了注射一款名叫诺西那生钠注射液的天价药物来控制症状外，没有其他选择。

两年里，全家辗转上海、北京、青岛各大医院，卖掉了房子、掏空了积蓄、欠下了一堆债，只为5毫升就要花70万元的特效药。将银行卡递交给窗口时，朱薇的手颤抖不止。朱云长看出了女儿的脆弱，按着她的手，把卡和生的希望递进了窗口。

除了特效药，还要买各种仪器，站立架、矫姿椅、矫姿推车、呼吸机、咳痰机、雾化机、吸痰机。去康复机构做训练，也是一笔昂贵的支出，朱薇曾经算过，15天的康复训练价格为9000多元。人们总是笑称孩子是“吞金兽”，朱薇则觉得，自己的孩子像一个碎钞机，仅维持他的生命，一年的成本就高达140万元。

为了给景颜治病，全家人省吃俭用，除了给大宝添置衣服鞋子之外，几乎没有什么支出。朱薇一个月的生活费控制在500元以内，工作上拼命努力，只为多挣点儿钱。

与经济负担如影随形的，还有精神压力。早在孩子确诊时，作为孩子血肉至亲的爷爷奶奶便不辞而别，从此杳无音讯。因为天价治疗费，朱薇与丈夫的感情也出现了裂痕，两人常年分居。

但朱薇没有时间感伤，她太忙了。从睁开眼睛那一瞬间起，她的生活就被塞满了：她要照顾大儿子、要赚钱养家、要带小儿子去做康复训练、孩子睡觉后还要继续工作。

最令她揪心的是康复训练，这是延缓景颜身体机能滑坡的唯一途径，是再苦再疼都要坚持下去的求生之路。尽管知道这些道理，但无论去了多少次，看到孩子因为训练的疼痛而哭泣时，她的心还是一次又一次地碎了一地。

对待孩子，她从来都是满腔真诚。但有时她也会撒谎，比如景颜问他“自己什么时候能好”时，她总会说“很快就会恢复”。有时她又觉得自己太贪心，以前明明只希望孩子活着就好，现在却开始盼望孩子能恢复健康，一直活下去。

不过，天无绝人之路。景颜的救命药诺西那生钠注射液，经过药企援助后大幅降价，每年治疗费随之降到了55万元。2022年，该药被纳入医保，支付价格降为每针约3.3万元。

更重要的是，当朱薇沉入那自以为永远见不到光的深渊时，她的父母用九年如一日的守候，给了她最坚实的依靠。

坚守九年未曾离开半步，用爱为外孙续命

“听说神不能无处不在，所以创造了父母。”对朱薇来说，自己的父母，便是如神般的存在。

他们陪着女儿辗转各大城市的各个医院，只为帮外孙寻找一线康复的机会。

为了更好地帮助女儿、照顾外孙，他们选择背井离乡，来到女儿生活的城市。以前他们深爱着自己的女儿，现在他们又将爱毫无保留地给了两个外孙。

为了帮助景颜恢复，朱云长曾跑到儿童医院康复科，央求其他家长带他进去，学习如何给患儿做康复操。从此只要一有时间，哪怕自己还在生着病，也会坚持给外孙做操。

得益于药物治疗和康复训练的效果，景颜的病情发展缓慢，他开始渴望走进校园，和其他小孩一起学习。因为他无法完全控制自己的手臂，需要别人帮他翻书，外公便担负起了陪读的任务。

下课后，外公又会带着他去学校特意腾出来的休息室按摩放松。看到桌椅不合身，外公又会娴熟地修理。课堂上，坐在轮椅上的景颜和一旁白发苍苍的外公，俨然成了最动人的风景。

朱薇的母亲也一直默默付出。起初景颜只能通过鼻饲进食，在她的精心照料下，他可以自己吞咽进食了。景颜在外地住院做康复时，她连夜坐高铁把做好的营养菜泥送到医院。

朱云长和朱薇在外奔波，她便努力让他们没有后顾之忧。她将家里收拾得干干净净，无论多晚回来都能让他们吃上一口热饭。景颜再长大一点儿后，她开始陪着他学习。为了锻炼他的呼吸能力，每天带着他练习唱歌。

父母的爱，像是一汪永不枯竭的清泉。尽管照料景颜已经花费了父母巨大的心力，但他们还惦记着才40岁头发就白了一大半的女儿。为了替女儿分担经济压力，朱云长开始陪女儿摆地摊，从零开始学直播。有时他在直播间里又唱又跳，拉着老伴儿一起试妆，有时又会跟着女儿一起舟车劳顿地去外地选品。

也许是受到了家里大人的影响，大宝虽然年纪不大，但早早学会了心疼弟弟。他渴望得到爱和陪伴，但他懂得无法自理的弟弟比自己更需要得到关注。很多次看到妈妈带着弟弟出远门，他转过身默默流泪。

小小的他也懂得了付出爱。他会像大人一样，一勺勺地给弟弟喂饭。他小心翼翼地推着弟弟，回到自己小时候生活过的农村去走亲访友。他会一本正经地坐下来，给好不容易也能坐起身的弟弟一页页地讲绘本。更难得的是，他眼中的弟弟不仅仅是个病人，更是个普通的小孩子，他也会和弟弟嬉笑玩闹。

令人欣慰的是，景颜的日常生活虽然需要人照顾，但他非常争气。他一学期能去学校的时间不多，所以格外珍惜上学的机会，上课时聚精会神，积极举手发言。尽管久坐令他身体不适，但他总是选择咬牙坚持。尽管老师不要求他写作业，但他对自己有要求，背课文、写作业，一样也不想落下。

最近一次的考试中，他语文成绩99分，数学100分，名列班级第一名。从小跟着外婆练习唱歌，他也坚持了下来。他受邀参加了在北京举行的罕见病公益音乐节演出，身着西装，挺直脖颈，有点儿紧张，但还是高质量地完成了表演。

这样努力生活的景颜像是一颗星星，一颗在夜空中自顾自地闪耀着的星星。正因为四周漆黑一片，所以他的光芒才显得更加耀眼和珍贵，也更加直抵人心。

鲁豫在采访渐冻症患者蔡磊时说：“人生真的好难呐，但是人生又很值得，因为生命那么的坚韧，那么的美好。”这也像朱薇说给自己的那句话：“人生就是开盲盒，在布满荆棘的道路上，开出属于我们的花。”

其实，艰难的生命之所以值得，布满荆棘的人生之所以能开出花朵，是因为生命从不是一个人的踽踽独行。就像景颜，他身后有为了他不惜一切代价治病的母亲，有外公外婆倾尽全力的托举，也有哥哥带来的温暖和治愈。

而在爱的滋养中长大的景颜，用可以称为“奇迹”的生命经历告诉我们，每个生命都因爱而来，也会因为爱而变得更加坚韧。

参考资料：

1. 北京日报：《生命缘》万分之一的我们：当身体困住灵魂，他们在裂缝中凿光

2. 荔枝新闻：我们家的“参天大树”：一位罕见病患儿的“超人外公”

3. 小红书账号：景颜的一家

作者简介：晓萧。来源：婚姻与家庭杂志（ID：hunyinyujiating99）。中国家庭幸福生活引领者，专注女性成长与婚姻幸福，探讨如何更好地爱自己、爱家人。

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