北京
蔡磊
作者 | 邱鑫浩
来源 | 邱处机
一场特殊的对话，在2026年的夏天悄然展开。
受访者蔡磊，原京东集团副总裁，渐冻症抗争者。受疾病影响，他借助眼控仪，与主持人鲁豫完成了这次漫长的交流。
这或许也是鲁豫职业生涯中最特别的一次采访——对面的人全身瘫痪、无法言语，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。
当身体被疾病彻底“冻结”，蔡磊的大脑仍在“破冰”一线超负荷运转。他每天靠着眼控仪处理工作超过10小时，推动着全球最大的渐冻症科研平台运转。
而在这场对话中，他回应了外界最大的误解——“蔡磊就是为了自救，而且自私，倾家荡产，老婆孩子都不顾”。
对此，蔡磊的回答坦然而平静。他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。五年前接受采访时他就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀。如今，包括顶级专家也观察到，因为创业，他的病情加速了，4年多就进了ICU。
但他强调，自己生病前的40年里一直努力，有能力承担家庭责任。“不管疾病攻克多么缺钱，他给家人的生活保障都不会动。”这是一位父亲和丈夫的底线，也是一个曾经的企业高管的体面与担当。
谈及梦境，蔡磊的回答出乎意料。他梦到自己回到公司忙碌工作，从梦里醒来总是特别紧张。然而，他随后说出了一句极具力量的话：“只要不放弃，四面八方都是前方。”
这句话，从他口中说出，绝非空洞的鸡汤。
就在鲁豫访谈播出前不久的6月21日，世界渐冻人日，蔡磊发布了一支名为《倒计时》的主题公益演讲视频。
进入疾病终末期的他，坚持真人出镜，用AI技术复原了自己失声前的声音。他在房间里摆了四个时钟，无论面向何方都能听见清晰的滴答声——“这是我送给渐冻症的倒计时。”
演讲中，他重新定义了“倒计时”——并非自己生命的尾音，而是人类攻克渐冻症的冲刺号角。那份决绝，令人动容。“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。”
他甚至规划了未来：“如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟它战斗；万一脑子也转不动了，我们能把意识传送到具身机器人里，我换个身体再来战斗。”
这番话看似科幻，却最让人破防，他将自己活成了人类对抗绝症最前沿的一线阵地。演讲结尾，他向年幼的儿子留下了一段话：“如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”
大圣大闹天宫，打的是玉帝；而蔡磊“大闹天宫”，打的是天意。
六年前，他是京东副总裁，意气风发；六年后，他全身瘫痪，只有眼球能动。曾经被预言只有3到5年生存期的他，硬是将“绝症”拖入了持久战，并正在改写历史。
数据显示，在蔡磊团队的推动下，针对渐冻症的药物研发速度提升了71倍。2020年下半年之前，国内只有15条药物临床管线；如今，这个数字达到了68条。
一名29岁的SOD1基因突变型患者在用药后肌肉萎缩停止，恢复了独自生活的能力。虽然这款药对蔡磊本人无效——他是病因复杂的散发型患者——但他用眼控仪敲出：“至少救了别人，大有成就。”
如今的他，需要4位护工同时搀扶才能挪动，近两年未离开过卧室，靠着针管推入流食维持生命。但他依然在战斗。
正如他在采访中所说，只要不放弃，四面八方都是前方。这不仅是蔡磊的人生信条，或许也是人类在面对未知与绝境时，最朴素也最强大的生存法则。
（全文完）
【邱处机简介】
主理人来自福建龙岩，公众号专注于撰写商业牛人的成长经历和认知升级，让我们一起向他们学习，不断成长，不断进化。
【邱处机旗下公众号】
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
