湖南
5岁男童Justin Peden在和父母外出度假时，突然喊肚子疼。家人起初都以为只是普通肠胃不适，没想到病情急转直下，仅仅5天后，这个原本健康活泼的小男孩便永远离开了人世。
更令人震惊的是，他最终被确诊患上的，是一种极其罕见的疾病：克拉克森综合征（Clarkson's disease，又称全身性毛细血管渗漏综合征，Systemic Capillary Leak Syndrome，SCLS）。
自20世纪60年代首次被发现以来，全球公开报道病例仅约500例，许多医生一生都未曾遇到过。
事情发生在7月3日。
Justin和妈妈Terese Peden、爸爸Viet Vu一家正在美国太平洋西北地区旅行时，孩子突然说自己肚子疼。
父母回忆，当时谁都没有意识到事情会如此严重。
“他只是说肚子疼，我们以为就是普通的肠胃不舒服。”妈妈Terese说。
当天晚上，Justin开始不断呕吐。看到情况越来越不对，父母立即将他送往当地医院急诊。
然而，医生一开始也无法判断病因。
检查结果迟迟找不到明确原因，而Justin的身体状况却在不断恶化。
仅仅两天后，也就是7月5日，医生把Justin的父母叫到病房外，告诉他们一个几乎无法接受的消息。
孩子必须立即依靠生命维持系统，否则可能撑不过去。
医生当时告诉他们，Justin的生存机会只有五成。
就在医疗团队四处寻找病因时，来自俄勒冈州Randall Children's Hospital的一位医生提出一种大胆的怀疑：Justin患上的，很可能是一种极其罕见的克拉克森综合征。
经过进一步检查，这一猜测最终得到证实。
可惜，一切已经太晚了。
克拉克森综合征是一种极其罕见的疾病。
它最大的特点是人体毛细血管突然出现异常，大量血浆和蛋白质从血管内渗漏到周围组织。
结果就是，血管里的血液越来越少，导致血压急剧下降；而身体组织却因为不断积液，出现严重肿胀。
随着病情发展，患者可能出现休克、肾衰竭、心脏功能异常、呼吸衰竭等多器官损伤，严重时危及生命。
更可怕的是，它在早期往往没有明显特征。
腹痛、恶心、呕吐、乏力等症状，看起来与普通肠胃炎、病毒感染甚至食物中毒几乎没有区别，因此极易被误诊。
目前，医学界仍未完全弄清这种疾病的发病原因，也没有能够彻底治愈的方法。
公开资料显示，自20世纪60年代首次报道以来，全球公开病例仅约500例，因此绝大多数医生都没有亲自接触过这种疾病。
随着病情不断恶化，Justin的多个器官开始衰竭。
父母后来被医生告知，药物已经无法阻止他的身体继续恶化。
父亲Viet Vu回忆，为了维持生命，医疗团队不得不给Justin输注大量液体。
然而，由于疾病导致毛细血管不断渗漏，这些液体并没有留在血管里，而是不断进入身体组织。
他的脸和全身迅速肿胀。
“他的器官开始衰竭，医生告诉我们，他恢复和生存的机会已经非常渺茫。”
“他的脸和身体因为输液肿得非常厉害，到最后，我几乎已经认不出那是我的儿子。”
听到医生的建议后，夫妻俩不得不面对人生中最痛苦的决定——让孩子平静地离开。
Justin一直很喜欢户外。
为了完成孩子最后的心愿，医疗团队将病床推到了医院花园。
爸爸、妈妈和姐姐陪伴在他的身边，为他读最喜欢的睡前故事，播放每天晚上都会听的睡前音乐。
一家人最后一次握着他的手，把头轻轻靠在病床旁。
随后，生命维持系统被关闭。
Justin于7月8日离世。
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