山东
生一个漂亮的宝宝是许多家长的心愿，可有一位母亲生出了一名漂亮宝宝后满心愧疚.......自家女儿生得浓眉大眼，五官精致得如同化了妆，家长忍不住把自己萌娃的照片晒到网上，就在网友夸赞宝宝颜值时，一位医生却说：宝宝可能有“歌舞伎综合征”。
“歌舞伎综合征”是什么？很多人都是第一次听这个名字，甚至有网友以为这位医生在找茬，搜集一些资料后心都凉了，不仅有这个病，而且挺严重的。歌舞伎综合征又名歌舞伎面谱综合征，因患者面部特征酷似歌舞伎演员的妆容而得名，属于先天性基因疾病，目前尚无根治手段。
该病最典型的特征便是极具辨识度的面容：狭长眼裂、下眼睑外翻、弓形浓眉、耳廓突出，这也让患病孩童大多长相出众，可也成为识别病症的直观标志。
除了特殊面容外，患者还普遍伴随骨骼畸形、皮肤纹理异常，九成以上患儿存在轻至中度智力障碍，多数还会出现生长发育迟缓。
之前网上一名十个月大的女婴，樱桃小嘴，红扑扑的脸蛋，十分可爱！但她迟迟无法独坐，肌张力低下，伴随关节挛缩与吞咽障碍，出生后一直依靠胃管进食，同时还查出先天性心脏病，整体发育水平远落后于同龄婴儿。
患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子还有一个重要特征，那就是他们手指纹路不清晰，褶皱较多，尤其是第四和第五指会出现单一横纹的情况。
这位母亲十分愧疚，但可惜的是目前歌舞伎综合征无法彻底治愈，临床仅能采取对症治疗。这对于患儿父母而言，无疑是沉重的打击。
如今，越来越多的人开始关注罕见病群体。写这篇文章，也是希望如果大家遇到患有这个病的宝宝，可以善良一点，不要指指点点，愿大家能给予这些特殊孩子与家庭更多理解、包容。也希望所有的宝宝都是健健康康的。
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