安徽
“6岁女童接受基因编辑试验后死亡”，经过《科学》（Science）报道后，上海交通大学医学院发布通报，称已成立调查组 开展调查。
事情源自《科学》与知名学术诚信监督平台撤稿观察（Retraction Watch）联合披露的一起发生在2025年3月开始的事件。
一名患有Snijders Blok–Campeau综合征的6岁女童，在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑疗法的IIT（研究者发起的临床研究）。
当时女童父母花费约582万元人民币，与上交大松江研究院仇子龙团队达成协议，进行“针对CHD3基因突变的个体化基因编辑治疗”。治疗三天后女童开始发烧，随后又出现肾脏严重受损的症状，一周内离世。（由于专业性太强，具体见截图）
在今年的2月份，仇子龙团队联合复旦程田林团队、新华医院李斐团队在《Nature》发表了题为In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice的论文。论文中介绍了一种碱基编辑器TeABE在小鼠模型中的研究结果。
就是这篇论文，引来女童家属的不满，他们向上交大医学院投诉，要求进行调查并撤回上述论文。
由于《科学》的报道，这件事一度成为网络热点，一下子引来医学伦理的关注；还有很多人一看是6岁女童，本能的出现了同情心。
“Snijders Blok–Campeau综合征”很多都很陌生。AI给出的回答是：它是由CHD3基因突变引发的罕见神经发育性疾病，核心表现为语言、认知和运动发育迟缓，多数患者可长期生存，一般不危及生命。
那么女童家属为什么愿意花500多万去治疗孩子的病症呢？大概率是想通过仇子龙团队的治疗，治愈女童的疾病，让她成为一个正常人；这才有了双方的合作。
“科学”的报道中，只说家属花钱，但是没有说当时医患双方签署的协议内容，还有医疗团队是否完全告知了基因编辑中，可能出现的风险与意外。
如果医疗团队尽到了完全告知义务，这是一个你情我愿的治疗行为，父母出于想彻底治好孩子的目的在冒风险。
至于论文中的内容，是否与女童质量有关，这个问题太专业，还牵涉到医学伦理道德内容，不是特别专业的人看不懂，也不知道如何回答，必须等上交大的调查结论。
从事情的结果看，女童治疗一周就离世，确实非常让人悲伤，父母的花钱治疗孩子也能理解，但是对于疑难杂症的治疗，风险一直存在，成功需要运气！
这件事最后如何走，真是特别复杂；真相待解。我们理解父母的心情，但是也要尊重事实，只要上交大医学院治疗行为规范，不应特别苛责治疗团队；每一次医疗“探索”，都是充满风险与未知的，科学需要包容！
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