肌肉萎缩疑似渐冻症！跨国求助焦辉教授，多年顽疾终逆转

2026年5月的一个清晨，北京天坛普华医院国际部的走廊刚被晨光照亮，来自马来西亚华人王先生（化名）抱着厚厚一摞病历，已经等在这里。

他不是为自己来的。

远在马来西亚，他66岁的老父亲正在被莫名的肌肉顽疾折磨，行动力逐渐被剥夺。

王先生这次专程来天坛普华，求助神经内科专家焦辉教授。

王先生说，这几年，老父亲吃药比吃饭还多。

老人高血压、高血脂、糖尿病、帕金森病常年相伴，又被突如其来的肌肉萎缩拖入深渊，导致重度焦虑，彻夜失眠、排便紊乱，日子过得煎熬又无助。

为了稳住基础慢病，老人常年服药：两种降压药、两种降糖药、两种降脂药、两种抗帕金森震颤药物，还要每日服用米氮平片平复汹涌的焦虑情绪，大大小小药片塞满了药盒。

而老人心里始终有个解不开的结：这场毁掉行动能力的肌肉病变，就是从五年前开始吃降脂他汀类药物开始的。

最早服药时，他就频繁浑身酸痛、肢体发软，可当地医生看血脂指标偏高，依旧让他坚持服用。另一边，近十年规律服用降糖药，血糖虽然平稳，可身体的异样变化，从未停下。

一纸"疑似渐冻症"，全家陷入惶恐

病情一天比一天重。

双侧肩袖肌肉日渐干瘪萎缩，胳膊抬不起、端水杯都摇摇晃晃；下肢力量断崖式下滑，靠着拐杖勉强挪步，每日最多只能走500步；整日头晕，身体不受控制地晃动，头部震颤越来越明显。

当地医院一路排查，最终高度指向运动神经元病，也就是ALS渐冻症谱系。一纸疑似渐冻症的诊断，让整个家庭陷入恐惧。

老人整日惶恐不安，精神高度紧绷，下意识抗拒喝水，躯体不适与心理内耗相互叠加，病症雪上加霜。

儿子跨国寻焦辉教授，真相终浮出水面

万般无助之下，儿子王先生几经辗转，找到了深耕神经重症与运动神经元病多年的焦辉教授。

门诊室内，焦辉教授逐页研读跨越海外的全套病历、肌电图EMG、颈腰椎核磁、基因筛查与全套免疫血检报告，并详细了解老人的症状特点。

综合所有资料与信息，焦辉教授敏锐地抓住了问题的关键：老人常年叠加的慢病药物种类繁杂、数量偏多，但绝大多数化验指标并无严重异常。少数轻度升高的项目，更多源于长期恐惧带来的交感神经亢奋和精神焦虑，加上日常饮水不足，多重因素交织，放大了躯体不适，和运动神经元病的进展相互纠缠，加重了萎缩与无力。

不是简单的"渐冻症"，也不是单纯的"药吃多了"。

是药物负担、心理焦虑、躯体症状三者拧成了一股绳，越缠越紧。

焦辉教授一番分析，吹散了王先生心头的阴霾，也让一家人看到了希望。

精准调药减负，筑牢治疗基础

为了进一步治疗，家属护送老人从马来西亚来到北京天坛普华医院，入院接受系统调理与针对性治疗。

入院查体，老人的状况让人格外揪心：全身广泛性肌肉萎缩，双肩、四肢肌群消瘦得格外明显。肢体肌力、躯体稳定性存在严重异常，精神状态也很差。

针对患者长期大量服药、身体代谢负担过重的核心问题，焦辉团队第一步，先从繁杂的用药体系入手，循序渐进精简冗余药物，科学调整降压、降糖、降脂药剂量，摒弃不合理的叠加用药方式，最大程度减轻肝肾代谢与身体负担。

随着药物逐步合理化调整，加上静养疏导情绪，老人长期以来的焦虑、失眠问题得到缓解，身心状态逐步放松，紊乱的身体指标稳步回归平稳，原本崩塌的治疗信心也重新建立起来，为后续核心微创治疗筑牢了基础。

原本波动异常的各项身体指标稳步回落、维持平稳，压在心底的巨石终于落地，原本濒临崩塌的治疗信心，重新被点燃。

治疗遇到新难题，多学科联合突破

在基础调理初见成效后，治疗迎来新的难题。腰椎影像检查发现，老人五节腰椎中有四节存在明显病变，全段椎管广泛狭窄，常规腰穿鞘内注射的常用间隙完全无法操作，常规路径根本无法实施这项核心微创治疗。

鞘内注射是治疗运动神经元损伤、神经肌肉病变的核心微创方案。药物可直接通过椎管鞘内间隙作用于脊髓、神经末梢，相比口服、静脉输液，能避开血脑屏障，直达病灶、起效更快、靶向性更强，是改善肌肉萎缩、肢体无力、神经损伤的关键治疗手段。但该治疗对腰椎椎管间隙要求极高，椎管狭窄、间隙闭锁是临床常见治疗壁垒。

为了不中断关键治疗，焦辉教授立即启动多学科会诊机制，紧急联动北京朝阳医院神经外科顾征主任、武警北京总队医院神经外科孙永锋主任与黄景瑞医师，多学科连夜联合会诊。

反复研判脊柱解剖条件后，专家组敲定了高难度备选方案：破例向上选择腰2-3间隙，尝试完成鞘内靶向注射，先以一次微创手术探路攻坚。

微创精准施治，老人状态明显好转复

虽有椎管狭窄带来的操作风险与技术压力，医疗团队仍然精准操作，顺利完成这场特殊的高难度鞘内注射微创手术。

术后第一天，老人精神状态便明显提振。

短短十余天，周身紧绷的肌肉渐渐舒缓，困扰许久的肩背酸痛大幅缓解，下肢肌力明显回升，原本每日仅能挪500步，如今不用费力就能稳步走上1000多步，步态稳健了许多。

间隔16天，第二次鞘内注射微创治疗再度圆满完成。老人多项症状持续好转：震颤减轻、抬手更从容、吞咽饮水愈发顺畅，失眠、心烦的老毛病也随之改善。

临近出院，焦辉教授结合老人年龄、基础病、神经损伤情况、恢复进度，为老伯量身敲定了后续长期居家核心诊疗方案，搭配对症的中成药物巩固疗效，细致梳理好回国后的康复、用药与复查细则，叮嘱一月后返京接续疗程。

从马来西亚跨海求医，深陷渐冻症疑诊的绝望，到在北京一步步挣脱肌肉萎缩的枷锁、重新迈开脚步，王老爷子多年顽疾终得逆转。焦辉教授医疗团队精准研判、攻坚克难的专业能力，温柔细致的诊疗关怀，彻底驱散了笼罩家庭的阴霾，让花甲老人重获健康与新生，也让家庭重回欢笑与安稳。

普华专家

焦辉

主任医师

北京天坛普华医院特聘神经科专家

中国人民解放军总医院第七医学中心VIP病区主任

专业擅长：脑梗死、脑出血后遗症，脊髓损伤截瘫，渐冻人，肌肉萎缩，脑外伤、坠落，车祸，大面积脑出血，大面积鼻出血。外科系统疾病昏，缺血缺氧性脑病昏迷：心肌梗死后昏迷，肺梗死昏迷，药物中毒，煤气中毒昏迷，麻醉意外昏迷，失血性休克昏迷，电击伤，溺水后昏迷，所有内科系统疾病昏迷。

主任医师，教授，硕士研究生导师。从医20余年，89年开始从事植物人促醒工作的研究。任中国人民解放军总医院第七医学中心脑昏迷促醒中心兼VIP病区主任，近年对早期昏迷的患者，立即实施高颅下减压术，可以有80%患者保住生命，让患者迅速脱离呼吸机，促醒机率大大提高。这项新技术在国内、军内是一项重大突破。在治疗方法上，改变已有的方式，将患者脑皮层微循环关闭的血管打开，改善脑缺血缺氧环境，使患者完成意识清醒、下地行走、生活自理的过程。组建国内第一家植物人促醒中心，尤其对高难度、急性、老年人，儿童昏迷患者微创技术和手术等，已有三万例手术经验，已受邀在国内百余家三甲医院帮助开展微创手术，多次应邀在国际会议上大会发言或微创技术演示。

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