北京
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没有子宫、从来没来过月经...在很多人看来，28岁女孩贝蒂·穆克吉的人生少了很多烦恼。
但贝蒂却始终觉得，自己的身体和别人不一样，虽然没有感受过普通人的烦恼，却也无法得到普通人的幸福。
最近贝蒂接受采访，聊到了自己的心路历程：接纳这样特殊的身体，其实相当不容易...
16岁那年贝蒂得知，因为一种罕见的先天性疾病，她出生时就没有子宫。
同龄的朋友们还在谈论月经和身体发育时，她却被确诊MRKH综合征——一种先天的女性生殖器官发育障碍疾病。
这种疾病的发病率约为1/4000到1/5000，患病者的卵巢功能和第二性征发育正常，但表现为先天性无子宫或是无阴道。
和典型症状略有不同的是，除了没有子宫，贝蒂出生时连肾脏都只有一个。
因为从来没有经历过月经，贝蒂觉得自己错过了女性成长过程中的重要里程碑。
“与众不同”也给贝蒂带来了孤独，她一直隐藏自己的不同之处，在很长一段时间里，她都感觉这是世界上最孤独的事。
此外，贝蒂还一直憧憬着拥有孩子的生活。但突然间，她感觉这种可能性在她有机会去探索之前，就被剥夺了：
“诊断结果让我感到无比羞耻，完全由我独自承受，因为我拼命想把它瞒住，而这种羞耻感悄无声息地改变了我。
在大脑发育、社交技能快速发展的时期，我感到自己非常脆弱，而所有这些事情都在我的脑海里同时发生。
我发现自己一直想变成普通人的样子，能够无缝融入人群，不需要向任何人解释多余的事情。”
身边很多人会说，贝蒂的身体状况自动减少了很多烦恼，能无痛避免月经和痛经问题是多少女孩的梦想。
然而贝蒂觉得，自己有时候像是个局外人，无法参与到别人的话题中：
“人们看不到的是那种永远与众不同的无形悲伤。感觉自己被排除在外，而其他人却都自动属于一个圈子。这种无声的、反复的排斥很难向从未经历过的人解释。”
事情的转机出现在2024年，当时贝蒂参加了英国电视台的一档节目，公开谈论了自己的身体状况。
她本担心自己会受到审视和评判，但没想到在讲述自己故事后，反而收到了来自世界各地女性的信息。
有人分享了类似的经历，也有人告诉她，觉得自己的情况终于被看到了。
各种回应让贝蒂意识到，她一直努力隐藏的那部分自我，实际上可以帮助到他人。
（贝蒂和男友）
贝蒂想到，如果某天有个16岁的孩子被诊断出患有MRKH综合征，她在网上搜索结果后，肯定会看到自己的例子。
如果她能更详细地讲出这种疾病对自己的影响、自己长大过程中的想法，或许就能让世界某处一位同样患病的小女孩，觉得这病不算那么可怕。
分享自己的故事也为她开启了新道路。她利用自己的影响力提高人们对MRKH的认识，和参与制定女性健康政策的人士进行交流：
“那是个转折点——不仅仅是接受我的身体情况，而是从中找到意义。我意识到，我一直拼命想要隐藏的故事，实际上是我必须说出口的最重要的话。”
（贝蒂和男友）
接受现实的一部分也让贝蒂意识到，还有一些她之前没有考虑过的前进道路。她仍然可以成为母亲，只是方式与想象中的不同。
2025年以来，贝蒂已经完成了两轮体外受精，目前有6个健康的、经过基因检测的胚胎被冷冻保存，等技术成熟后，她想亲手养育自己的孩子。
也有类似患有MRKH的人不得不尝试其他治疗方法，比如通过现代医学手段进行阴道再造。
安德烈娅的情况和贝蒂很像，因为15岁还没来月经去医院检查。医生最开始建议她服用避孕药来诱发月经，但始终没有效果。
直到17岁她进行了一次妇科检查，医生才发现她没有子宫，而且阴道上部缺失。
成年后，安德烈娅接受了阴道重建手术。她回忆说，当时她一边要兼顾护理专业第一年的学习，一边还要进行术后恢复，而周围的人都在享受着大学生活的种种乐趣，对比之下她的生活显得异常艰难。
不过，虽然能正常进行亲密生活了，但因为没有子宫，安德烈娅还是没法生育。
（少年时期的安德烈娅和妹妹）
她已经把自己对抗各种生育障碍的经验发挥出来，成为一家帮助人们提高生育能力的初创公司的创始人。
虽然“身体缺失零件”听起来吓人，但好在，医学的进步让我们有机会对更多难解的症状进行治疗。
对贝蒂、安德烈娅这样的小众疾病患者来说，能像普通人一样生活，也不再是遥不可及的梦了吧...
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