江苏
近日，扬州大学医学部翼启行动实践团队前往苏州明基医院康复病区，开展脑瘫儿童康复专项 “三下乡” 实践。队员摒弃流于表面的参观走访，全程在医护指导下参与院内康复辅助工作，同步与科室医护、患儿家长面对面交流，在贴身服务的过程中倾听家庭心声，记录临床康复现存现实问题，为优化院内及居家特殊儿童康复配套服务留存一线真实素材。
色彩柔软的泡沫地垫铺满医院康复训练病区，每一天，患病孩童都在这里日复一日完成重复的康复诊疗动作。在院内康复治疗师专业指导下，队员分组协助病区内不同患儿开展配套康复训练。有的孩子躯体控制能力较弱，队员半蹲俯身轻托孩子后背，循序渐进辅助完成坐立平衡训练；常年借助轮椅行动的患儿坐在诊疗桌前，志愿者手持积木、彩色认知卡片，配合医师引导孩子锻炼手部抓握能力与认知反应。不少低龄患儿难以适应长时间训练，容易焦躁哭闹，队员便放缓训练节奏，轻声安抚、搭配趣味小游戏舒缓情绪，耐心陪同患儿完成整套院内康复流程。
图为翼启行动实践团队员为孩子们辅助开展脚部康复训练 王秋璐 供图
抬手、伸腿、抓握，这些普通孩童轻易就能完成的简单动作，病区里的脑瘫患儿需要成千上万次反复练习，才能取得一点点微小改善。亲身参与院内康复陪护的经历，让课堂上枯燥的医学理论落地具象，队员也真切感受到长期往返医院接受康复诊疗，对孩子身心造成的持续消耗。
图为翼启行动实践团队员为孩子们辅助开展手部精细康复训练 王秋璐 供图
训练休息时段，队员分批与科室医护、多名陪同就诊的患儿家长围坐交谈。一线医护结合长期院内诊疗经历，道出当下现实难题：区域间康复医疗资源分配不均衡，长期住院、定期复诊产生的康复诊疗费用给普通家庭带来较重经济负担；绝大多数患儿居家休养阶段，无法获得医院常态化、一对一的专业康复指导，多重现实压力，长期压在每一个陪同就医的特殊家庭身上。
在沟通交流的众多家长中，一位常年独自带两名孩子来院康复的母亲，让所有队员深受触动。为全天候陪同孩子往返医院进行康复诊疗，她彻底搁置个人工作，因早年错过最佳康复诊疗窗口期，两个孩子的行动、在校学习都受到明显影响。源源不断的复诊治疗费、有限的帮扶补贴、全年无休往返医院的贴身陪护，填满了她全部日常生活。身边亲友时常劝说她，将生活里的艰难归为宿命，劝她放下执念坦然接受。
她却平静坚定地说道：“很多人把无法改变的事情称之为命运，但我不认同。缺憾已然发生，可我不愿用宿命概括我们的生活，只能牵着孩子，一步一步坚持康复走下去。”
整场交谈她不曾哭诉抱怨，目光始终落在正在病区接受训练的孩子身上。很多人习惯用 “命运” 消解生活里的无力与艰难，可她始终不愿向困境妥协，日复一日独自接送、陪同两个孩子到医院完成每日康复项目。这份重压之下依旧奋勇向前的坚韧，打破了大众对特殊家庭满是悲情弱者的固有印象，也让队员意识到，家长长久的坚持背后，医院康复相关配套保障仍有诸多短板亟待完善。
图为翼启行动实践团队员在与患儿家长沟通 王秋璐 供图
与其余前来陪同就诊的家长沟通后，相似的困境不断被提及：不少家庭为减轻经济压力，主动减少来院康复频次；家住城郊、乡镇的家庭往返医院路程遥远，居家阶段缺少医师专业指引，康复恢复进度明显放缓；院内康复诊疗与校园日常学习衔接不畅，也让不少学龄患儿进退两难。
一次性的暖心陪伴只能短暂缓解家长的疲惫，布局均衡的康复医疗点位、提高康复相关补助标准、医院延伸社区居家康复指导服务、打通康复诊疗与校园教育衔接通道，才是所有患儿家庭长久以来迫切期盼的支持。
实践结束后，团队整理院内康复陪护观察记录、医患访谈内容，形成专项调研材料。材料围绕脑瘫儿童早期院内筛查普及、康复医疗报销保障优化、医院居家康复延伸服务、康教融合协同推进四大板块，汇总一线收集到的各类现实诉求，为完善特殊儿童全周期医疗康复服务提供基层参考。
本次实践以院内实地服务为核心，队员依托医学专业特长扎根医院康复病区，实实在在参与患儿陪护、分担家长就诊照料压力，同时耐心倾听家庭真实诉求，完整记录医院康复临床中存在的各类现实困境。下一步，翼启行动实践团队将持续走进医院康复一线，常态化开展陪护志愿服务与走访交流，持续传递基层家庭心声，以青年专业力量，为病区内的特殊孩童与陪护家庭争取更完善、更人性化的康复医疗保障。（王秋璐 张思羽）
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