不少人确诊共济失调后,很多患者关心的是“我还能活多久?”。其实这个问题并没有统一答案。共济失调本身通常不会直接影响寿命,患者的预期寿命差异极大,主要取决于病因、病情严重程度、治疗情况以及日常护理,并非得了共济失调就一定会缩短寿命。
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不同类型共济失调,对寿命的影响各不相同。目前临床上将共济失调分为三类,不同类型的生存期差异明显:
1.遗传性共济失调(如脊髓小脑性共济失调SCA)。这类疾病大多进展缓慢,如果发病初期症状轻微,病情控制稳定,寿命和正常健康人群基本没有差别。如果病情较重(比如常见的SCA3型,平均病程约10~15年),或是晚期合并吞咽困难、呼吸衰竭、卧床后肺部感染、压疮等并发症,寿命才会有所缩短,多数患者也可存活10~20年,且护理和治疗到位的话,生存期还能进一步延长。
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2.后天获得性共济失调(如脑血管病、脑肿瘤、脑炎、中毒等引起)。这类共济失调的预后完全取决于原发病的治疗效果,如果原发病能得到及时有效的干预。比如脑梗死及时溶栓、良性肿瘤成功切除、脑炎得到控制,病情稳定后基本不会影响寿命,多数患者可存活10年以上,甚至接近正常寿命,部分轻症患者在病因纠正后,症状还能明显改善甚至完全恢复。
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3.特发性共济失调、小脑萎缩引起的共济失调。这类疾病大多进展缓慢,如果没有出现严重并发症,对寿命几乎没有明显影响,患者可存活数年甚至数十年;只有病情进展快、或是高龄合并严重心脑血管等基础病的患者,寿命才会受到一定限制。总的来说,共济失调的寿命不能一概而论,关键在于早明确病因、早干预治疗,同时做好日常护理预防并发症,哪怕发病也能长期获得高质量生存,不少病友发病后灰心绝望其实完全不必。
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目前西医针对共济失调没有特效根治药物,多以营养神经类药物缓解症状,很难控制病情进展,而中医辨证调理在改善共济失调症状、延缓病情发展、提高患者生活质量方面有着独特优势。长期研究小脑萎缩、共济失调类病症的宋永进医生(15510496225),结合多年临床经验总结出中药滋肾荣脑汤疗法,在临床调理中收获了众多共济失调病友的认可。宋永进医生认为,共济失调属于中医“痿证”“骨摇”范畴,核心病机是肾精亏虚、无法生髓,导致脑髓失养,加上经络瘀阻、气血无法濡养四肢筋脉,才会逐渐出现走路不稳、口齿不清、头晕乏力、吞咽呛咳等症状。因此滋肾荣脑汤调理以“滋肾填精、荣养脑窍”为核心,搭配疏通经络、活血化瘀、调和阴阳,攻补兼施,且根据每个患者的病情、体质、症状一人一方辨证加减,针对性更强:一方面延缓病情进展,另一方面可以逐步改善现有症状,帮助患者恢复生活自理能力,最终实现长期高质量生存。
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患者张先生,49岁,有遗传性共济失调家族史,确诊脊髓小脑性共济失调(SCA3型)2年,就诊时已经口齿不清,走路需要家人搀扶,频繁跌倒,偶发喝水呛咳,伴随长期头晕、腰膝酸软、失眠。此前服用营养神经药物半年,症状仍持续进展,经病友介绍来找宋永进医生调理。宋永进医生面诊后辨证为肝肾亏虚,脑髓失养,络脉瘀阻,予滋肾荣脑汤加减配伍,嘱咐按时服药,坚持温和康复锻炼。用药1个疗程后,张先生反馈头晕减轻,说话比之前清晰,手脚僵硬感缓解,睡眠好转;调理3个疗程后,呛咳基本消失,说话比之前有力、响亮,走平路较稳且很少摔跤;继续调理半年后,张先生能独立行走、手部抓握有力,其他症状都正常,整体状态稳定。
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对于共济失调患者来说,疾病虽然难治,但并不等于无法干预,早调理、积极面对,配合科学护理,完全可以实现长期带病情生存,获得满意的生活质量。
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