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揪心!7岁女童全身80%皮肤溃烂,家长愧疚!天津人注意!医生提醒:不要拿孩子当试验品!

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来源:南方都市报(nddaily)、杭州交通918

千万不要乱信偏方

信了轻则交智商税

重则进医院!

近日

北京大学深圳医院皮肤科

接诊一名危重患儿——

一名7岁特应性皮炎女童

因家长轻信“药浴排毒可以根治湿疹”的偏方

连续药浴近三个月

导致全身80%皮肤糜烂渗液

一度生命告急

“妈妈,我疼……”前不久,家住深圳龙华的贝贝(化名)蜷缩在床上,发出撕心裂肺的哭喊。

当时,她身上80%的皮肤正在溃烂、渗液。

谁知造成这一切的,不是罕见的疑难杂症,而是长辈眼中的“救命药”——一锅锅的泡澡药水

这份出于爱的“谨慎”,差点让7岁的贝贝吃了大亏。

家族三代过敏体质
为什么选择了泡澡?

贝贝在家排行老二,3岁以前健康开朗。但“过敏”体质,早埋下了伏笔。

家族里,父亲有皮肤划痕症,姐姐有湿疹病史,外婆则常年受荨麻疹困扰——过敏体质就像一条看不见的线,在家族里代代延续。

4岁那年,贝贝被确诊为特应性皮炎(AD)

这是一种与遗传相关的慢性、复发性、炎症性皮肤病,本质是皮肤屏障功能受损,导致外界刺激物和过敏原更容易侵入,从而触发免疫系统过度反应。

因为会痒得厉害,还总反反复复,它还有一个更广为人知的名字——“湿疹”


图源:腾讯医典

目前,特应性皮炎无法根治,规范治疗的目标通常是控制病情、减少复发、保证患者的生活质量。

但针对这种疾病,临床有着明确的标准治疗方案:以基础保湿为核心,配合外用糖皮质激素或钙调神经磷酸酶抑制剂控制炎症,必要时辅以口服抗组胺药,系统性免疫抑制剂、生物制剂或JAK抑制剂等。

医生告诉家人,儿童特应性皮炎与遗传密切相关,核心是长期规范管理、修复皮肤屏障。

确诊后的两年里,家人谨遵医嘱,规律给贝贝外用药物、坚持保湿,必要时配合规范的系统治疗。

贝贝的病情控制得相对平稳,瘙痒也可忍受,皮肤看上去和正常孩子没什么两样。

可经常用激素药,始终是压在爸妈心头的一块石头。激素用多了,孩子的免疫力就垮了,以后万一得个大病,连抵抗的力气都没有。

看着孩子偶尔瘙痒发作、夜里睡不踏实,一个念头始终在家人心里打转:有没有办法,能让孩子彻底摆脱这个病?

一次巧合,家长认识一位“大师”。


对方给出了一个“秘方”——药浴,将体内的“毒”排出来,达到根治的效果。

贝贝的妈妈也犹豫过。她查过资料,清楚医学上没有百分之百“根治”。

但比起反复发作的瘙痒,“排毒”“根治”“天然”太有诱惑力了。

“万一呢?”她想。

女孩中药浴近3个月
全身皮肤惨不忍睹

今年4月底,一包包褐色的中草药被带回了家。

家人开始每天都给贝贝熬制药汤,让她全身泡洗。


刚开始,贝贝的皮肤确实短暂地“好看”了一点,红疹淡了些,大家都觉得找对了方法。

可半个月后,局势开始反转。

眼周开始出现细碎的红疹,慢慢开始向四肢、躯干蔓延,颜色越来越红,面积越来越大。

贝贝妈反馈给“大师”,得到的答复总是:

——“这是正常的排毒反应”;

——“毒素往外走,当然会显得更重”;

——“坚持住,过了这一关就好了”。

抱着“再熬熬就出头”的想法,她信了,继续给女儿泡。

直到贝贝的皮肤开始出现肉眼可见的恶化,原本还算干燥的皮疹变得湿润、渗液。

剧烈的瘙痒让贝贝无法安睡。她本能地去抓,可只要轻轻一挠,薄如蝉翼的破损皮肤就会整片剥落,露出鲜红的真皮层,鲜血和组织液一起往外渗。

“越泡越严重。”贝贝妈后来回忆时满是愧疚,“身上没有一块好皮,从头到脚都是破的、烂的。”

到了7月中旬,贝贝的状况急转直下。

因为持续的疼痛和瘙痒,她几乎无法下床走动。哪怕是轻轻涂抹保湿霜,皮肤都会因为触碰而产生剧烈的刺痛,孩子哭喊着不让任何人靠近。


随着皮肤大面积破损,体内的水分和蛋白质大量流失,贝贝迅速消瘦。

开始发烧,整个人昏昏沉沉。

贝贝妈终于意识到——这根本不是“排毒”。

家人赶紧带着贝贝上医院,可多家医院都因贝贝病情过重、收治条件有限,无法接收。

贝贝的精神一天比一天差,原本活泼爱闹的小姑娘,蔫蔫地靠在大人怀里,连说话的力气都没有。

几经辗转,一家人来到北京大学深圳医院急诊科,哽咽着描述了女儿的病情。

接诊医生评估病情危重,紧急把她转到了皮肤科病房。

10天,从溃烂到新生

接诊的北京大学深圳医院皮肤科主任于波看到贝贝,心里陡然一沉。

近3个月的药浴,导致贝贝80%以上的体表面积被红斑和糜烂覆盖,按照临床严重程度分级,已经达到最重度的4级,属于皮肤科急重症。


这种程度的皮损,不仅疼痛、瘙痒,还随时可能出现全身感染、低蛋白血症等并发症。

入院后的检查结果也印证了于波的担忧:白细胞明显升高,提示存在全身性感染风险;白蛋白远低于正常值——大量富含蛋白质的组织液经破损皮肤外渗,导致严重低蛋白血症。

低蛋白血症不仅会加重组织水肿、延缓创面愈合,还会进一步削弱免疫功能,让感染风险雪上加霜。

临床见过无数皮肤病患者,但像这样全身糜烂面积超80%、伴随大面积渗液,同时合并发热和低蛋白血症的重症儿童,即便是经验丰富的医护团队,也并不多见。

“立即干预!”皮肤科团队第一时间启动急重症预案,迅速制定了综合治疗方案。


第一步是快速控制炎症、阻断病情进展。

针对贝贝皮肤受损面积巨大、病情危重的情况,团队启动了短期强化治疗方案,以迅速压制过激的免疫反应,同时配合抗感染治疗,预防创面感染扩散。

第二步是精细的创面护理。

用收敛、温和的外用药物湿敷换药,一点点修复破损的皮肤屏障,同时补充营养、纠正炎症带来的蛋白消耗。

考虑到贝贝年龄小、病情重,团队启动多学科会诊,全面评估全身情况,规避并发症风险。

入院第十天,全身绝大部分糜烂面基本愈合。



新生的皮肤带着淡淡的粉红色。原先那些溃烂的地方,现在只剩下一片片褐色的色素沉着——那是炎症后常见的反应性色素改变,会在接下来的几个月里逐渐消退。

贝贝能下地跑跳,眼睛里重新有了光亮。

看着重新活泼起来的孩子,家人既愧疚又感激。

比秘方、偏方更重要的有这4件事

在皮肤科特应性皮炎专病门诊,很多患儿的家长,都问过同一个问题——“能根治吗?”

“根治”两个字,是慢性病里最诱人的陷阱。

数据显示,中国的特应性皮炎患病率在婴幼儿期是可以达到30.48%,在1-7岁学龄前儿童达到12.94%。

特应性皮炎本质是与体质相关的慢性疾病,就像过敏性鼻炎、哮喘一样,目前没有任何方法可以保证“永不复发”。

“无法根治,不代表无药可治。”于波说。

不管是成人还是小孩,通过规范的基础保湿、外用抗炎药物,中重度患者配合免疫抑制剂、生物制剂等系统、循证治疗,绝大多数都能实现皮损基本消退、瘙痒缓解,正常上学、生活完全不受影响。

“很多人觉得激素可怕,觉得生物制剂贵,但对于重症特应性皮炎来说,这些都是经过循证医学验证的规范治疗手段。规范外用糖皮质激素系统吸收极低,并不会击垮免疫力。”

与此同时,特应性皮炎被裹挟在偏方、秘方之中,吸引着那些被慢性病反复折磨、渴望“根治”的患者和家属。

但要注意的是,号称“根治”的偏方、不明药膏,往往暗藏风险:

部分中药泡洗成分复杂,容易刺激脆弱的皮肤屏障,加重炎症和糜烂。

部分“纯天然药膏”违规添加强效激素,初用见效快,停药后会出现更严重的反跳。

所谓的“排毒反应”,本质就是药物刺激导致的病情加重,继续使用只会让情况越来越糟。

也有不少家长连基础护理都走了弯路:

特应性皮炎只是皮肤干燥,无需治疗

怕孩子着凉,捂得严严实实

追求“越厚越保湿”,反而浸渍糜烂

要留意排毒、根治等夸大宣传,以及无辩证、无监管下的盲目外治。毕竟正规的皮肤科同样强调温和用药,不会放任皮肤溃烂不顾。

不要轻信奇效偏方,不要拿孩子的皮肤当试验品。比起追求“永不复发”,让孩子少受罪、能正常长大,才是更重要的事。

对待儿童慢性皮肤病,确诊后一定要到正规医院皮肤科就诊,遵医嘱长期规范管理。

记住这4点

比乱用药更有用

面对特应性皮炎,家长不用过度焦虑,但一定要用对方法。

记住下面4点,就能帮孩子少走弯路、少受罪。

① 终身保湿,修复皮肤屏障

保湿不是简单护肤,而是特应性皮炎最基础的治疗。

每天至少2次足量涂抹润肤剂,洗澡后立刻涂抹锁水,优先选择无香精、无酒精的温和修护款,从根源减少干燥、瘙痒和复发。

② 规范外用药,不自行停药、不乱涂

在医生指导下使用药物,正规使用安全有效,能快速抗炎止痒,控制急性期症状。

切忌自己乱买药、乱停药。

③ 中重度必要时可升级治疗

如果皮疹范围大、瘙痒剧烈、外用药效果差,就需要升级方案:

传统治疗可使用免疫抑制剂(需定期监测),现在更有针对性更强的生物制剂等新型药物,效果更稳定、安全性更高。

④ 坚决拒绝偏方

不涂不明成分药膏、不泡偏方药水、不盲目忌口、不擅自停激素。

反复不愈时,直接去特应性皮炎专病门诊,接受专业规范的诊疗。

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