被判“死刑”停药回家，却又活了20年：人生，从不怕死开始

文 | 菠萝

杜嘉今年65岁了，广州人，是一名作家。

前段时间，她以前的医生打错电话，她接起来，报出自己的名字。医生反应了好半天，才吃惊地说：“你……还活着？”

也难怪医生意外。因为早在2007年，杜嘉的肿瘤就复发了，而且广泛转移。因为后续治疗效果不好，医生告诉她只剩3到6个月。她听到后果断地决定停止治疗，回家好好过最后的日子。

她给自己安排了最后四个月的人生计划，和这个世界好好告别。

没想到，从初次确诊癌症到现在24年过去了，她活到了现在。

同样让我没想到的是，她说当年的“最后的四个月”，是她最快乐和幸福的时候。

现在的杜嘉，照常生活，照常玩乐

（一）

2002年，刚40岁的杜嘉日子过得平静而规律，身体也很好，从没想到自己会跟癌症扯上关系，此前20年，从没去过医院看病。

有一天，她感觉胸口有点痒，用手挠了挠，结果摸到一个不小的肿块。

到医院一检查，很快被确诊是乳腺癌，看起来还比较早。医生给出的方案是直接手术，然后看病理情况决定后续方案。

那会儿她对癌症非常陌生，家族里也从没有人得过。如果换作别人，很可能会犹豫、权衡、至少多找几家医院看看，但她完全没有。确诊还不到27小时，她就进了手术室。

"专业的事情交给专业的人。医生怎么说，我就怎么做。"她说，"我不是一个纠结的人”。

手术后大病理确认了她是激素受体阳性的乳腺癌，后续治疗方案是放疗+5年内分泌药物治疗。

她依然没有任何意见，二话不说，认真地按照医生要求开始吃药。

杜嘉也没有躺平。她是作家，虽然不懂癌症，但擅长阅读。只要有时间，她就跑到当地最大的图书馆。没过多久，她就把里面所有关于乳腺癌的书，全看完了。

学到的这些知识，大大缓解了她的焦虑。

在吃药的5年里，她几乎忘了自己是一名病人。除了按时复查，她依旧专注地做着自己的事情，完成了两本自己一直想写的书稿。

“我觉得，把字一个一个地排起来，变成一本书的过程，特别神圣。”

治疗期间书出版了，签名送给读者

（二）

很快就到了2007年，马上术后治疗就到5年了。但就在准备停药的时候，肿瘤复发了，而且情况很严重。

先是影像检查在肺部发现了转移的肿瘤，再仔细一查，发现乳腺对侧也有，肝脏也有……肿瘤已经广泛转移，早期变成了晚期。

但即使这样，杜嘉也没有太大的内心波动。

“我给医生说，那就继续治吧。”

医生给出的是化疗为主的方案，计划做8个疗程。但做了4次后评估发现，效果并不好。肝脏上的转移灶还在继续长大。

怎么办？

医生说，第5次开始，要换一个新的化疗方案。

她问：“新的方案，会比前面四次更有效吗？”

医生看着她说："这个我们没法预测，反正你就安心治疗吧。"

这时候，杜嘉问出了那个最直接的问题："如果没效，我还能活多久？"

医生显然不愿意回答这个问题，因为每个人情况都不一样，无法预测。但在她反复追问下，熟悉的医生还是私下跟她说了实话：“我觉得就3到6个月，不会超过半年。”

听到这个数字，杜嘉陷入了思考。

对她来说，现在的化疗不仅治肿瘤效果不好，副作用还非常明显。化疗的时候，她连筷子都拿不稳。每次吃饭刚拿起筷子，就掉到了地上。

化疗掉头发了，不如直接剃光了头

"从概率上来说，化疗已经没有太大价值了。"她说，"如果这样，继续做下去就是没有意义的。我不愿意化疗一直化到死。"

于是，她做了一个让身边所有人都很意外的决定：放弃治疗，回家。

杜嘉专门去医院和医生告别。她说话的时候很平静，不是绝望，也不是放弃生命，而是自己想在死之前，“想换一种活法”。

医生有自己的不同意见，但最终还是尊重了她的个人选择。

去医院之前，杜嘉就已经开始规划自己剩下的人生。她想既然医生说还剩3~6个月，那就按照中位数4个月来计划。

她坐下来开始认真地想：当人生只剩4个月的时候，自己应该做什么？

但回答这个问题远比想象的困难。

“人生里只剩4个月的时候，你会发现，很多事情根本做不完。"

面对这个难题，杜嘉的解决方案也很简单：“既然4个月做不完，那就都是不重要的！”

她列了很多自己想做的事情，然后开始做减法。4个月里做不完的事情，全部都划掉，只留下那些能完成的事。

在她划掉的事情清单里，有一大类是自己长期纠结的事。现在好了，只要4个月之内解决不了，全都划掉了，因为它们不重要。

"我突然觉得，只有4个月了，没有什么好纠结的，没什么好生气的。心胸一下子就变得无比广阔。"

很多时候，死亡是治疗选择困难症的良药。

杜嘉删掉了很多事，也留下了很多要做的“真正重要的事情”。其中最重要的是两件事儿。

第一件事，是出版前面写的两本书稿。

她把书稿给到出版社，对总编说："我想活着看到书出版。"总编问她还剩多久，她说，你就当四个月吧。总编说，那肯定不行。她说，反正尽量试试看吧。

第二件事，是向朋友们告别。

她办了一场非常正式的生前告别会，很多朋友都来了。她还专门飞去上海、云南等地方，跟几位朋友一个一个当面道别和道谢，有笑有泪。

那4个月，杜嘉赶稿子、坐飞机、见朋友，忙得完全不像个快死的人。她说，那4个月，是她人生中最快乐，最自由的4个月。

“因为所有人都迁就我，没有人对我提任何要求，哈哈！”她笑着说。

但谁也没想到，四个月过去了，杜嘉还好好的。更没想到的是，一年，两年，五年，十年，十九年，直到现在，她还活着，精力旺盛。

和朋友们认真告别后，她们又见了一次又一次。到后来，她再出现的时候，大家都会开玩笑说："你看，这个人，又来了！"

出版两本书的愿望早就实现了。事实证明，4个月确实不够，但事实也证明，根本就没关系。

（三）

奇迹是怎么发生的？直到现在也依然是一个挺大的谜。

不知道为什么，在她选择停药后，它的肿瘤反而没有继续爆发性生长，一直很稳定。

她知道这件事儿，还是因为一次免费的PET-CT机会。

就在杜嘉忙着完成自己“4个月的人生计划”的时候，当地一家三甲医院新进了一台PET-CT的机器，需要找病人来试机，有5个免费名额。

机缘巧合之下，杜嘉知道了这件事儿，决定参加。

"那时候做一次差不多要一万块，我也没做过。"她说，"一听是免费的，还能帮医院测试，造福病人，当然要做。"

就这样，她成为了测试这台新机器的第一个病人。

因为是试机的1号患者，医院方面非常重视。杜嘉说自己享受了高级的领导待遇。当时，所有科室的主任都来了，把她围了个团团转，每个数据都有多位专家核实。所有的操作，从打造影剂，到中间休息几分钟，全都按最正规的流程走了一遍。

做完，医生说了一句：“情况挺好。”

但什么叫“挺好”？医生没有具体说，只让她回家等结果。

又过了几天，详细报告出来，医生对比四个月前的片子后，说："肺部和肝部转移病灶，没有改变。"

对几个月完全没有治疗的杜嘉来说，肿瘤没有进展，完全是个意外惊喜。

停药后，她确实感觉体力越来越好。本来以为只是因为停了化疗的原因，现在看来和肿瘤没有进展也有关系。

杜嘉又去找了她的肿瘤科医生。

四个月前，她已经和主治医生说再见了，以为再也见不到了。结果现在又拿着PET-CT结果，高兴地跑了回去。她给医生说，四个月了肿瘤没变化，自己感觉也挺好。

医生听到也是一愣，先恭喜了她，然后问："那你现在想怎么样？"

杜嘉说："我也不知道。"

医生想了想："反正你决定不化疗，要不就吃一颗内分泌的药？现在这样，总得做点什么吧？"

听说只是一个口服药，她同意了。医生给了她治疗乳腺癌的二线内分泌药物，很小的一颗，让她每天吃。

她问医生要吃多久。医生说自己也不知道："我也没见过先例，你就吃吧。不就是一颗小小的药吗？"

结果这一吃，就是快20年。

她和肿瘤科医生早已成为了好朋友。为了提醒她不要掉以轻心，要按时随访，医生会说，“如果肿瘤发生变化，还是有危险，还是会死人哦。”

杜嘉听到后，还是那样淡定：“没事，每个人都会死啊。”

喜欢背景这句话：即是当下，又是未来

（四）

杜嘉确实一点儿也不怕死。她是一个经常会主动去想死亡这件事的人。

"死亡是每个人必须面对的，你不能假装没有。闲着的时候，每个人都该好好想一想这个事儿。"她说。

她见过很多怕死的病友。害怕，通常是因为从来没认真想过这件事。越是不想，就越怕。

"中国人忌讳谈死亡，就算死到临头了还不愿意想。"她说，"就因为没想过，所以一看到检查结果，或者恶化了，就晴天霹雳。"

杜嘉在国外待过很多年，也去过不少葬礼。在一些国家，学生早早就接受了死亡教育，把死亡当作真实人生的一部分去面对，所以葬礼或追思会上很少有失控的大哭大闹。中国学校很少有生命教育和死亡教育，结果越忌讳谈，大家越害怕。

她不怕死还有另一个原因，是“当时的四个月计划，我基本上把该做的都做完了，所以没有遗憾。"

她说，"现在又活了这么久，反而要常常提醒自己，把'没有遗憾'这件事保持住。"

这些年，杜嘉一直在参与临终关怀的志愿工作，陪了很多病人走过最后一段路。因为自己的经历，她比一般人更能共情患者和家属。

她最常做的事，就是帮大家梳理那些"该做还没做"的事，尤其是和身边的人道谢、道歉、道爱、道别。

她在自己的四个月计划里，最重要的也是完成这些事儿。

她说对中国人来说，“道爱”特别难。

"你这一生最爱的那个人，可能一辈子都没对他/她说过：你爱他。不管用什么方式，我鼓励大家去表达。”

久久公益日，杜嘉也是个公益人~

（五）

和杜嘉聊天的整个过程，她的笑声几乎没停过。

“喜乐”二字，是杜嘉生活的信仰。

她说喜乐能让人放松，不端着，不绷着。走到哪儿，就开心到哪儿。

"听说一个人喜乐到一定程度，身体会释放某种东西，能杀癌细胞。"她笑着说，"这个我没有科学根据，但我相信心态很重要。"

只有喜乐的患者，才能做一件很重要的事，就是"反向关怀"。

"很多人觉得我病了，就等着别人来关心我。"她说，"但其实，我们也可以去关心别人，包括身边的家属。”

杜嘉说，即使终末期的患者，依然可以去反向关怀。

“自己处理好情绪，坦然面对死亡，就是对家属最大的关怀。看着所爱的人快死了，家属都很崩溃。你要是能自己稳住，对身边人的价值是非常大的。"

我问杜嘉，现在生活压力这么大，想要获得“喜乐”，最重要的是什么？

她想了想，说了两个字：“和解。”

"跟一切和解。"她说，"跟环境和解，跟别人和解，跟自己和解。这样活着就没那么累，没那么纠结。"

对于癌症患者，首先就要和疾病和解。

很多人刚生病的时候很痛苦，心里会觉得很不公平，反复地追问：“为什么会是我？”

但杜嘉从来没纠结过这个问题。当她脑中闪现这个问题的时候，她会自己问自己：“为什么不是我？”

“我真的会想：这世界每天都有这么多人被诊断癌症，为什么必须是别人，不能是我？"

健康并不是理所当然的，但我们平时并没有意识倒自己有多幸运。人的很多痛苦，就是只看到自己失去的，而看不到自己拥有的。

"从来没有一个人，因为今天早上起床没得癌症，就很高兴的。"

但今天身体健康，是不是本身就是值得高兴一天的事情？

和解，也包括和身边的人和解。

谁得罪了你，你如果愿意原谅他，就原谅。实在原谅不了的，也尽快跟这件事和解。到了癌症晚期，最重要的和解，可能就是和治疗不顺利和解。

杜嘉身上出现了奇迹，但在过程中，也出现过各种问题，并非一帆风顺。

前面提到的她复发后放弃后续化疗，只是她第一次拒绝治疗。后来其实还发生过一次。

在PET-CT意外发现肿瘤稳定之前，医生还推荐她去做了一次肝部病灶的消融。当时肝上有两个转移病灶，医生觉得如果能消掉会更好，她同意了。

但就是这个决定，带来了终身难忘的经历，不好的那种。

虽然她去的是一家顶尖三甲医院，但没想到麻醉就出了问题。她做消融不是全麻，而是局麻，但不知道为什么，止痛药打是打了，但效果很差，很快她就有感觉了，导致她后程几乎是在没有麻醉的情况下做完了消融，痛得大喊大叫。

“我把旁边医生的手指都快拧断了。”

硬挺着把消融做完，回到病房又发了好几天的烧。等烧退了，准备出院，说做个B超复查一下，结果震惊地发现，肝脏上本来的两颗肿瘤虽然是消失了，但B超显示又多了几颗，反而变成了四颗！

做消融的医生说要不再做一次，把这四颗再处理掉。

但杜嘉毫不犹豫地拒绝了："要把我的肝打成一张网啊？不干了！"

就这样，她再次拒绝了治疗，回家了。但她从来没有去抱怨医生，她相信只是个意外。

她和治疗的不顺利和解了。

因为结果不好，加上麻醉出了纰漏，那位做消融的医生很自责，后来还亲自打电话来道歉。据知情人说，这医生从医几十年，从未出过医疗差错。

就这样，除了每次吃一片药，杜嘉没有再做任何治疗。每次拍片，无论乳腺、肺还是肝，那些肿瘤都没有消失，还在那里，和19年前几乎一样。

多年以后，那位做消融的医生不知怎么拨错了电话，打到了她手机上。医生以为她早就不在了，一听到她的名字和声音，说话都有点结结巴巴。

"我说真的是我，真的是我。"杜嘉笑着说，"医生吓得话都讲不出来。“

（六）

因为杜嘉的经历，她后来接触到了很多癌症患者。她总是反复强调一点，就是一定要信任医生。

不信任医生会带来一系列的问题，第一个就是耽误自己。

她见过不少病人，一确诊就慌了，又谁都信不过，自己四处求医问药，到处乱试。每换一个医生，因为对病情不熟悉，又得重新折腾，反而耽误了很多时间，可能错过最佳机会。

她自己的原则很简单：好好选一家医院、一个医生，然后就相信他、配合他。

"没有医生希望病人不好。"她说，"给他们一点空间，一点时间。哪怕疾病本身难搞，你信任医生的时候，他们至少会发挥得更好。"

但信任医生，不代表把医生当作神。

遇到晚期癌症，再好的医生，也不可能想治好就一定治好。

杜嘉在医院见过很多医患矛盾。她总结的一个常见的原因，就是很多病人对自己的病情不了解，认为医生只要用心，就一定应该把病治好。

"其实癌症复发到晚期，治好是例外，治不好是正常。"她说。

和医生沟通，认知决定一切。真正想要和医生关系好，不是靠塞红包，而是靠对他的信任，以及自我认知的提高。

大医院的门诊总是挤满了人，很多病人抓着医生反复问这问那，但问的都是很基础的问题，甚至完全不在点上，医生就会烦躁。

"如果我去做医生，也肯定抓狂。"

（七）

杜嘉说她自己活得久，最近烦恼又变多了。

"以为只剩四个月的时候，所有人都迁就我。后来头发全长出来了，精神又抖擞了。大家慢慢就忘了你是个病人。谁还让着你啊？" 她笑着说。

但真正让她烦恼的事儿，是太多人来找她问治愈癌症的秘方。

亲戚朋友家的七大姑八大姨，认识的不认识的，只要得了病的，都拐着弯来找她。而她总是实诚地说："我没有秘方。"

"我不能给别人虚假的希望。"她说，"我自己的情况很特殊，不代表别人也一定会这样。”

她真正希望分享的，是前面讲到的那些：接受现实、喜乐生活、相信医生、做好准备。

她说无论面对疾病，还是面对死亡，最重要的，就是接受现实。

"我自己送走过很多人，我总有一天也会走。真实面对你自己的病，真实面对你有可能会死。你的生活就会踏踏实实。"她说。

接纳了死亡，心里那些"万一"就不再挠人。剩下的每一天，都过得很坚定。

"我们不知道什么时候会死。我们能做主的，就是过好每一天。"

杜嘉自己确实是这么做的。只要终点那一天没来，她就专心做自己想做的事情，一天都没停。

最近她刚读完了博士。

起因是疫情那会儿，她哪儿也去不了，天天在家，又没事做。于是就突然想起了自己一直想读博士的梦想。

“欧洲当年黑死病，持续了7年。我就想万一这疫情来7年，我博士早就读完了。”

说干就干。她立刻开始准备和申请，后来顺利被录取。今年，她已经博士毕业了。

我很好奇：“你就不怕身体出问题，开了个头，但读不完吗？”

"读不完就算了。但去读博士这件事情，我做完了。"

杜嘉现在还在工作。她说自己的下一个梦想，是和好朋友去贵州自驾。她说那些路修得特别好，一定要去看看。如果可以，再把加拿大一号公路精华路段跑一遍！

她尤其期待穿山越岭，把那些堪称奇迹的隧道一条一条穿过去。

人的一生也要穿过很多隧道。但无论多长，在隧道的尽头，总有光。

致敬生命！

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*本文为患者的故事访谈，不是药物宣传资料，更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导，请前往正规医院就诊。

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