那个被小女孩问“手为什么那么白”的公交司机，后来怎么样了？

昨天参加一个宣传活动，我认识了一位阿姨。

她大概五十多岁，已经退休五年了，精神状态很好，说话也爽朗。如果不是她主动聊起，我完全想不到，她曾经是一个把自己藏起来的人。

她跟我说起自己的白癜风，说起这十几年的经历，说到一半，把袖子撩起来给我看。

那一瞬间，我愣住了。

她的腹部和背部，曾经大面积的白斑，现在基本已经恢复。额头、眉毛是最早恢复的部位。现在只剩下双手和双脚的关节部位还在治疗。

“能恢复到这样，我已经很知足了。”她说这句话的时候，语气很轻，但我听出了里面的分量。

我决定把她的故事写下来。

01、2009年，她的世界开始变白

她是一名公交车司机，开了很多年车。

2009年，她发现身上开始出现白斑。后背、腹部、双手、双脚都有。慢慢地，眉毛、额头、眼角也受了影响。

对于一个每天要面对一车人的公交司机来说，脸上的变化意味着什么，不用我多说。

她试过常规的治疗方法，也做过308激光。她跟我说起这些的时候，没有抱怨，就是很平静地讲，好像已经很远了。

但我知道，真正让人难过的，从来不是治疗的过程。

02、一个小女孩，一句话，她记了十几年

有一次，她正在开车。

一位宝妈带着女儿上了车。小女孩看到她握着方向盘的手，抬头问妈妈：

“妈妈，为什么那个阿姨的手那么白？”

那个宝妈没说话，抱着孩子，躲开了她的目光。

她跟我说起这件事的时候，语气还是很平静。

但我知道，那句话，她记了很多年。

一个孩子无意间的一句话，比任何歧视都更让人难受。因为孩子不会伪装，那是这个世界最直接的反馈。

而那个宝妈躲开的目光，像是一种确认：这种病，是会被害怕的。

从那以后，她慢慢开始躲。

不敢跟老朋友见面，害怕久别重逢时对方眼里的惊讶。不敢社交，不敢伸出手，不敢直视别人的眼睛。

她把袖子放下来，把领子拉高，把自己藏起来。

03、地铁上，一个陌生的女生叫住了她

故事到这里，本来可能会这样一直下去。

但有一次，她在地铁上，遇到一个人。

她低着头，习惯性地把手缩着。一个女生突然轻轻碰了碰她，说：

“阿姨，您可以去某某三甲医院看看，我也是这个病，现在好多了。”

她当时愣住了。

这么多年，陌生人给她的，大多都是躲避。这是第一次，有人主动给她指路。

说实话，她不是一下子就信的。

谁会在地铁上随便听一个陌生人的话呢？

但她跟我说，她之所以愿意试试，是因为两个原因：

第一，她确实没有更好的办法了。

第二，她看那个女生说话的样子，不像是骗人，而且对方家人的确恢复得可以。

“最坏也就是没变化。”她这样想。

于是她去了。挂了专家号，后来因为某些原因退掉了，最后挂到了另一位白癜风医生的号。

这位医生了解她的情况后，建议她参加乌帕替尼的临床试验。

这里我要解释一下。很多人一听“临床试验”就觉得是当小白鼠，其实不是的。

正规的临床试验，是在三甲医院开展的，有严格的审核流程和知情同意，前期的安全性数据已经比较充分了，而且入组前要经过医生评估，过程中可以随时退出。

她不是随便试的，是在正规医院、正规流程下参与的。

本文分享的只是她的个人经历，乌帕替尼是处方药/临床研究药物，是否适合需要医生评估，不构成任何诊疗建议。

04、两年了，她的变化

从参加临床试验到现在，已经两年了。

她定期去医院复查，每次都带着好消息回来。

额头的白斑最先恢复，眉毛也好了。然后是腹部、背部，大面积的白斑基本都消退了。

现在只剩下双手和双脚的关节部位还在治疗中。

肢端和关节部位是最顽固的，很多白友都知道。但她说：

“能恢复到这样，我已经很知足了。”

是的，没有完全恢复，手脚还有。但比起十几年前那个不敢直视乘客目光的自己，她已经走了很远了。

04、她为什么愿意站出来

我问她，你为什么会愿意跟我分享这些？

她的回答很简单：

第一，现在的方法对她是有效果的。

第二，她想帮助更多人。

她说，她经历过那种躲在袖子里的日子，知道那种感觉有多难熬。

所以现在她想告诉还在躲的人：

前面是有光的，你只是还没走到。
05、我想对你们说的

听完她的故事，我特别想跟正在看这篇文章的白友们说几句话。

第一，大面积白斑是可以恢复的

这位阿姨的额头、眉毛是最先恢复的。她脸上的白斑基本都好了。这是真实的案例。所以不要灰心，尤其是面部有白斑的朋友，坚持规范治疗，是有很大希望的。

第二，年纪不是放弃的理由

她五十多岁了，退休了，还在坚持治疗，还在关注新药，还在积极参加活动。她都没有放弃，你为什么要放弃？

第三，未来的机会会越来越多

乌帕替尼只是其中之一。现在越来越多的新药在研发、在试验，未来可选的方案一定会越来越多。

我们现阶段能做的，就是稳住病情，尽量别扩散，然后一步步来。

治疗白癜风，不是短跑冲刺，是接力跑。我们要做的，是跑好自己这一棒，等下一棒交到手里。