我不愿这样老去，这是一生中最残酷的事

《永恒的记忆》

我们知道自己是谁，不是因为拥有一张脸、一个名字，或某种身份标签。我们知道自己是谁，是因为我们知道自己从何处来，经历过什么，爱过谁，又失去过谁。是记忆，构成了我们对“我是谁”的认识。

不幸的是，这个世界存在一种剥夺记忆的疾病——失智症，它会一点点夺走患者的记忆，直至最终让人忘记一切。

失智症夺取记忆的过程是缓慢的，一开始，可能只是原本熟练的事情变得生疏，原本熟悉的人变得陌生，渐渐地，遗忘的面积开始扩大，直到忘记他人，甚至忘记自己。

残酷的是，在疾病早期，患者常常清醒地察觉到这些正在发生的变化，也可以察觉到别人眼中的迟疑、惊讶和小心翼翼。于是，失去记忆带来的不只是恐惧，还有羞耻。

羞耻不只源于自己说错了话、认错了人，或是做了什么令人尴尬的事，更源于眼看着一点点失去对生活、身体与身份的掌控，自己却无能为力。这种疾病剥夺的不仅是人的记忆，更是人之为人的尊严。

在《记忆的重量：失智、衰老与死亡》一书中，英国作家尼奇·杰勒德为我们记录了这个令人心碎的过程。她深入失智症患者的生活内部，讲述他们难以启齿的故事。也借失智症患者的遭遇，追问人之为人的意义，以及我们该如何更好地面对衰老与死亡，这一每个人都会经历的过程。

下文摘自《记忆的重量：失智、衰老与死亡》

尼奇·杰勒德 著 尹楠 译

01

请不要嘲笑我：我是一个非常愚蠢的傻老头……不要嘲笑我。

我们大多数人都觉得被人嘲笑、成为大家的笑柄非常痛苦。对我父亲那辈人来说，面对这种情况也许更加痛苦，对他们而言，尊严是其身份概念的核心。我认为，失去尊严对男性的伤害往往比对女性的伤害更大。

当我回忆父亲患上失智症早期的情况，并努力想象他当时的经历时，无意中触碰到某种隐秘而危险的东西。不是失去（尽管也有失去），不是恐惧（尽管也有恐惧），也不是拒绝接受（当然少不了它），或是生活仍然会继续的感觉（我希望如此）和日常生活的慰藉。

那是别的什么东西。那是一种让皮肤刺痛、肠子打结的感觉：门猛地打开，凝视前方，黑暗中灯被打开，如果你捂住脸，你赤裸的身体就会暴露在外，周围响起心照不宣的笑声和吸气声。

保护层一层层被扯开，耗尽一生建立起来的防御被摧毁，一些脆弱的、隐秘的、极易受伤害的东西，一些任何人都不应该看到的东西——即使是最爱你的人，尤其是那些最爱你的人也不应该看到的东西——暴露无遗。

《遗忘诗行》

在与失智症相关的情况下，“羞耻”这个词会被反复提及。我最近跟一个人交谈，这个人的父亲不愿——也不能——告诉任何人他被诊断为早发型失智症，尽管他可能因此丢掉工作，失去生计。

我知道很多夫妻都不会把病情告诉任何人，当然，很多人都知道或猜到一二；当然，这些夫妻也知道他们知道……但这是个秘密——一个丑陋的秘密，一个令人感到羞耻的秘密。

几乎所有与我交谈过的人的生活都曾受到失智症的影响，他们也都提及因此产生的羞耻感。这种羞耻感会以多种形式出现，受影响的个人及其家庭都会产生这种感觉。

因为对这种病的污名化而感到羞耻，因为失去权力和控制力而感到羞耻，因为身份被残酷剥夺、暴露出脆弱的自我而感到羞耻，因为随着时间的推移疾病影响整个身体以致身体变成一个糟糕的漏水容器而感到羞耻，因为严重丧失尊严而感到羞耻，因为失智症患者反复陷入麻烦而感到羞耻，因为那些一直被隐藏的隐私一点点被展现出来而感到羞耻。

因为我们都是喜欢表演的人，我们学会了在生活的舞台上表演自己，但失智症给我们带来噩梦和屈辱，我们仿佛站在观众面前却不记得自己的台词，仿佛所有人都看到自己坐在马桶上，仿佛所有人都看到我们赤身裸体。

我们不仅身体赤裸，灵魂也变得赤裸裸：那是属于我们的不停颤抖的柔软的一部分，我们用尽一生试图保护它不受热衷于批判的世界的伤害，最重要的是，不受我们自己的伤害。

当人们谈论失智症带来的羞耻感时，往往与身体的衰弱有极大关系。它还与混乱密切相关。当我们开始冒出污言秽语，喃喃自语，哭泣，说出疯狂而混乱的话，心智变得失去控制和逻辑，失去控制的身体反应可能最令人感到沮丧和羞耻。

我们从很小的时候就学会了隐藏心事或只在私下说出某些事——这是自我无节制的滥用。当长久以来被严格监管的边界崩溃时，内在就会以我们不希望看到的方式出现。

“别担心，这是自然现象，只是你的身体出了问题而已。”我听到一名护士安慰病人时这么说。但身体绝不仅仅是身体。身体既是我们生活的地方，也是我们生活的方式。

失智症患者还有一种额外的恐惧，那就是不知道被抹去记忆的那些时候发生了什么，只留下模糊的不安印记。发生了一些事情。发生了什么？我做过什么？人们看到了什么？很可笑吗？我很可笑吗？

羞耻感是成为一个有自我意识的个体和拥有身份的重要组成部分，它存在于自我行为和自我标准的差距之中。毫无羞耻心的人，没有自我审查的意识，可能会违背大众对于社会体面人的要求。羞耻感以及随之而来的被监督、被评判的感觉，会让人产生一种不快的自我意识。

作为他者的自我，在镜子中看见的自我，在这个世界上赤裸的自我，以及泛滥的羞耻感——不是因为做了什么，说了什么，想了什么，或想象了什么，没有泄露秘密——而是因为没有成为有用的客体而感到羞耻。

自我是羞耻的客体。在医院或养老院，我经常看到失智症患者用手捂住自己的脸，显然是在躲避充满羞耻的世界。

02

失智症冷酷无情。它不仅破坏自我的感觉，还影响对自我的控制。我的父亲从不爱慕虚荣，但他确实很在意如何向外界展示自己。

他每天早上都刮胡子，从不间断（可能在一天剩下的时间里，都不会刻意照镜子）；他会擦亮鞋子，把鞋带打个结实的双蝴蝶结；他会整理自己的体毛，把它们藏进衬衫里；他上班时会穿一套气派的西装，领带系得不紧不松，恰到好处。

即使是一个人独处时，他也绝不会“随心所欲”（我总是随心所欲）。他常说“绅士哪怕一个人时也会使用黄油刀”，我们则会哄堂大笑，嘲讽他，因为谁会谈论绅士行为，谁又有黄油刀？

但我想，如果他有黄油刀的话，他在私下里也会使用它，他还会在荒岛刮胡子、擦鞋子。因为你注重仪容——这一点都不肤浅，它就会植根于你的自我意识。羞耻感则会打击这种自我形象。

《永恒的记忆》

在患病的最初几年，他会有生动的错误记忆，这在失智症患者中并不罕见。这些记忆几乎总是与公开羞辱联系在一起：最常被提及的是开车，或者说再也不被允许开车。他想——回忆起——他当时正坐在自己的车里，警察骑着摩托车紧随其后，他们的脸被头盔和面罩遮住，那是一种缺乏人情味的可怕的法律力量。

这有点像卡夫卡（Kafka）的《审判》（The Trial）里的情节。他们叫他停在路边，说他一直在危险驾驶，并没收了他的驾照（驾照确实被没收了）。在这个臆想出来的故事的常见版本里，他的名字会出现在报纸上，每个人都能读到他的失败，这是男性能力的失败。他会满怀痛苦地给地方议会写正式信件，试图为自己洗清名誉。

失智症患者比以往任何时候都更需要尊重和尊严。这种尊重和尊严就是一个脆弱的壳，保护着脆弱和恐惧的自我。当然，他们面对的情况通常恰恰相反：他们会沦为他人嘲笑的对象。

失智症患者经常被嘲笑，因为忘记自己的状况非常接近闹剧：衣服歪七扭八地穿在身上，十分滑稽，甚至还会一丝不挂；胡言乱语可能成为他人欢声笑语的来源；混淆日期和时间，错误的身份，突然的污言秽语，所有的尴尬事和失误。但大家都在嘲笑他们，他们就是笑话。

“请不要嘲笑我。”李尔王也曾如此请求，当他那自我夸大的大家长身份被摧毁，他最终变得像一条赤裸裸的分裂的蠕虫，泯然众人。“我是一个非常愚蠢的傻老头。”

英国著名演员伊恩·麦克莱恩（Ian McKellen）对李尔王进行了极具启示性的演绎，他脱去所有衣服站在观众面前，一个陷入疯狂的老人，呈现出失智症的状态，他的灵魂和身体都赤裸裸。

我几乎不忍心想起我的父亲。我的父亲彬彬有礼，满怀骄傲，他每天把鞋擦得锃亮，小心翼翼地刮胡子，一丝不苟地打领带，像外科医生准备做手术前那样洗手，这样的他却会感到羞耻。

羞耻。羞辱。暴露。我过去常常以为内疚是一种更高级的情感，这是一种发自内心的良知的声音，一种“从自己身上发出的评判的声音”，而羞耻似乎是种更自恋的情感，是一种肤浅的虚荣和微不足道的屈辱感。那种脸红心跳，有时仿佛是会让人心理异常的青春期自我意识作祟。

我认为，当一个人变得更自信、更聪明（哦，要是能这样就好了），羞耻感就会消失，不那么自我的更深刻的内疚感就会取而代之，成为一个人行为的先导。但是，羞耻感虽然与外表相关，却是一种根深蒂固的持久的人类情感。

“身份和羞耻感紧密相连，”生活在乌得勒支的杰勒德·德·弗里斯这么说，“你通过建立自我意识拥有自我，而这会带来羞耻感。”这不仅仅是礼貌、迂腐或尴尬。“自尊的一个关键部分是他人眼中的尊重”，这种需求比理性或自主有更深的根源——尊重与羞耻感密切相关，“两者都与一个人的身份和在社会秩序中的可见度密不可分”。

羞耻感是自己在他人面前感到羞耻，这是一种被玷污的暴露，是一种令人震惊的认知，即我是他人眼中的我。羞耻是自我的羞耻。我就是羞耻的对象。

感到羞耻的时候，一个人的整个存在似乎都被削弱：“另一个人看到了我的全部，而且是通过我本人看到我的一切，即使只是出于表面原因感到羞耻，比如因为我的外表，而感到羞耻的表情……不仅仅是想要隐藏，或是隐藏我的脸，而是想要消失。”消失：遮住脸，用手捂住头，想找个洞钻进去，想钻到地底下去，希望大地将自己吞噬。“我差点就死了。”

海伦·斯莫尔在其充满人道主义精神、涉及内容广泛的探索老年的书中指出：“内在与外在的矛盾与我们以前所面对的任何矛盾都不同。”这种情况在失智症早期阶段被有力放大。

自我注视着日渐衰弱的自我，它既是主体又是客体，是局促不安的观众，也是不停忘词的演员，脏裤子拖到脚踝，跌跌撞撞从错误的门撞进错误的房间，一脸惊讶自惭的表情。把你自己看作丢人现眼的他人，从镜子里看到你自己的脸，但那却是一张属于你死去的父亲的脸，或是一张没能表现出你花了很长时间塑造的自我的不光彩的闯入者的脸。

03

失智症患者还有一种普遍习惯：提出问题或发表评论，但不会暴露其知识匮乏。失智症患者可能不知道自己是几个月来第一次见到你，还是几分钟前才刚见过你，他们会用含糊的问候来评估情况。

他们可能知道自己认识你，但不太确定你们之间确切的关系，于是会想方设法寻找相关线索。他们也许记得被要求做某事，但却想不起那件事是什么。不断即兴发挥，抓住各种提示，寻找蛛丝马迹，在虚无的不确定性中寻找一丝坚定的确定，这一过程充满压力，异常艰难。

照顾失智症患者的人通常会与患者共同完成“虚构”任务，尤其是当这些看护人是其伴侣或配偶，并且已经建立了互相支持的关系。毕竟，他们参加同一场演出这么长时间了，双方既是主演，也是彼此的观众。

《茫然女王》

从某种程度上而言，这是一种善举：如果知道这种羞耻感源于脆弱的内在自我需要保护，那么你当然会用这种保护行为帮助所爱之人。但是，在亲密关系中，另一个人的身份和自我的身份或多或少紧密相连，羞耻感可以像私密的传染病一样从一个人传染到另一个人。

我们不仅仅是和另一个人一起痛苦和焦虑，我们的内心也同样痛苦和焦虑，因为我们不知道双方的痛苦和焦虑何时开始、何时结束。当人们面对失智症患者退缩并保持距离时，可能并不是因为他们缺乏同情心和同理心，而是因为他们感觉到极大的危险。

失智症患者主要会在患病早期感到羞耻。之后，他们的身体每况愈下，叙事自我逐渐瓦解，这种羞耻感通常也会随之消失，这只是一连串残酷的失去中的一种而已。他们已不知道——或者即使知道，也已经不在乎——自己会穿尿布，随地大小便，流口水，发出听不懂的声音。在陷入自我意识和身份认同的深渊之前，他们已经回归纯真状态。

当记忆和维系自我的关系最终消失时，个体就会在自我与他人、时间与地点、黑夜与白天之间飘浮不定。虽然在旁观者看来，这可能十分可怕，但遗忘可以带来一种幸运——让困惑、疯狂、受辱的自我消失的幸运。再也认不出自己，再也感觉不到恐慌和羞耻。活在这个世界上，与之融为一体。

但是，失智症患者幸运摆脱的羞耻感会传递给那些照顾他们的人。对于失智症患者的看护人，特别是其伴侣和配偶而言，通常很难或不可能摆脱传递而来的羞耻感。

在一段持续了几十年的亲密关系中，自我和他者之间的界限变得模糊，两者的身份认同紧密相连。如果他们可以成为失智症患者的声音和记忆，为什么不能成为他们的羞耻呢？

这种羞耻感比受辱、害怕被看到裸体和被亵渎更深刻：它变得与个体的存在息息相关，并蔓延至整个社会，是我们不能很好地将失智症当作一种疾病对待的原因之一。面对处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者，我们看到了曾经的自己和未来的自己。

我们想对抗这种认同。失智症晚期患者的惨状所引发的烦躁和恐惧，不仅来自这种疾病在最严重时会将一个人拆解，任其活活被摧毁，还来自它通过瓦解我们的自我意识来制造威胁，预测我们未来的耻辱。

有一天，我也会变成这样。有一天，我可能会穿上尿布，在床上翻身、擦洗身体，向全世界说出长久保守的秘密。这让我们难以忍受。于是我们选择视而不见，这样就不必承受这种痛苦。整个社会也视而不见。

不是我，不是我们，是他们——丢人现眼的他人。

封面图：《爱》

点击图片，购买本书